epi mit 16

halloleute,würde mich sehr freuen wenn sich jemand aus dem odenwaldkreis melden würde,dessen kind aus an epilepsie leidet.da niemand über die krankheit redet findet man schlecht kontakt zu betroffenen.wie gesagt ist meine tochter 16 und leidet seit 6 jahren an epilepsie,die sich im moment als sehr schwer oder gar nicht behandelbar zeigt.kann auch raum darmstadt sein,würde mich freuen .lg beate

[zitat=beate]halloleute,würde mich sehr freuen wenn sich jemand aus dem odenwaldkreis melden würde,dessen kind aus an epilepsie leidet.da niemand über die krankheit redet findet man schlecht kontakt zu betroffenen.wie gesagt ist meine tochter 16 und leidet seit 6 jahren an epilepsie,die sich im moment als sehr schwer oder gar nicht behandelbar zeigt.kann auch raum darmstadt sein,würde mich freuen .lg beate

Hallo Beate, ich habe einen 23 Jahre alten Sohn, der jedoch aufgrund seines BNS-Leidens mehrfach behindert ist. Er lebt in der Nieder-Ramstädter Diakonie, wo man ihn inzwischen mit Valproinsäure behandeln will. Dagegen wehre ich mich jedoch mit Händen und Füßen, weil er seit 1994 anfallsfrei ist. So dass ich nicht einsehe, weshalb er "nur" aufgrund seiner Wutanfälle behandelt werden soll. Noch vor etwas mehr als einem Jahr wurde er pädagogisch sehr gut betreut. Seit er jedoch in einer Einrichtung für Erwachsene lebt, soll er auf einmal "ruhig gestellt" werden, denn der Personalschlüssel im Heim beträgt 1:9! Auf der anderen Seite war es schier unmöglich, eine angemessene Einrichtung für ihn zu finden, denn ich suchte mehr als 4 Jahre. Habe jetzt jedoch sehr wahrscheinlich eine heilpädagogische Einrichtung in Riedstadt ausfindig gemacht. Man soll es nicht glauben, jedoch brauche ich zunächst die Kostenzusicherung von der LWV für die heilp. Einrichtung, bevor ein weiteres Vorgehen möglich ist. Mit der LWV machte ich jedoch ziemlich schlechte Erfahrungen. Sie war noch nicht einmal bereit gewesen, meinen Kindern die Besuchsfahrten zu meinem Sohn zu bewilligen mit der Begründung, es bestehe kein Bedarf! Na ja. Habe jetzt genug Frust abgelassen. Vielleicht bin ich auch gar nicht der richtige Ansprechpartner für Dich, denn so wie ich Dich verstanden habe lebt Deine Tochter bei Dir.
Claudia

[zitat=Claudia][zitat=beate]halloleute,würde mich sehr freuen wenn sich jemand aus dem odenwaldkreis melden würde,dessen kind aus an epilepsie leidet.da niemand über die krankheit redet findet man schlecht kontakt zu betroffenen.wie gesagt ist meine tochter 16 und leidet seit 6 jahren an epilepsie,die sich im moment als sehr schwer oder gar nicht behandelbar zeigt.kann auch raum darmstadt sein,würde mich freuen .lg beate

Hallo Beate, ich habe einen 23 Jahre alten Sohn, der jedoch aufgrund seines BNS-Leidens mehrfach behindert ist. Er lebt in der Nieder-Ramstädter Diakonie, wo man ihn inzwischen mit Valproinsäure behandeln will. Dagegen wehre ich mich jedoch mit Händen und Füßen, weil er seit 1994 anfallsfrei ist. So dass ich nicht einsehe, weshalb er "nur" aufgrund seiner Wutanfälle behandelt werden soll. Noch vor etwas mehr als einem Jahr wurde er pädagogisch sehr gut betreut. Seit er jedoch in einer Einrichtung für Erwachsene lebt, soll er auf einmal "ruhig gestellt" werden, denn der Personalschlüssel im Heim beträgt 1:9! Auf der anderen Seite war es schier unmöglich, eine angemessene Einrichtung für ihn zu finden, denn ich suchte mehr als 4 Jahre. Habe jetzt jedoch sehr wahrscheinlich eine heilpädagogische Einrichtung in Riedstadt ausfindig gemacht. Man soll es nicht glauben, jedoch brauche ich zunächst die Kostenzusicherung von der LWV für die heilp. Einrichtung, bevor ein weiteres Vorgehen möglich ist. Mit der LWV machte ich jedoch ziemlich schlechte Erfahrungen. Sie war noch nicht einmal bereit gewesen, meinen Kindern die Besuchsfahrten zu meinem Sohn zu bewilligen mit der Begründung, es bestehe kein Bedarf! Na ja. Habe jetzt genug Frust abgelassen. Vielleicht bin ich auch gar nicht der richtige Ansprechpartner für Dich, denn so wie ich Dich verstanden habe lebt Deine Tochter bei Dir.
Claudia[/zitat]
hallo claudia,vielen dank für deinen beitrag.da unsere tochter außer der epi.ein ganz (normaler)teenager ist kommt für uns keine unterbringung in einer diakonie in frage.wurde dein sohn anfallsfrei durch bestimmte medikamente,und wie lange hatte er epi.?falls du möchtest kannst du ja mal antworten.ansonsten wünsche ich dir für die zukunft gute nerven und viel erfolg bei deinen bemühungen.lg beate

Hallo Beate,

in Selbsthilfegruppen kennen alle Epilepsie, und eun aussprechen unter Betroffenen kann eine gute Therapie sein

lg Ragnar

[zitat=beate]halloleute,würde mich sehr freuen wenn sich jemand aus dem odenwaldkreis melden würde,dessen kind aus an epilepsie leidet.da niemand über die krankheit redet findet man schlecht kontakt zu betroffenen.wie gesagt ist meine tochter 16 und leidet seit 6 jahren an epilepsie,die sich im moment als sehr schwer oder gar nicht behandelbar zeigt.kann auch raum darmstadt sein,würde mich freuen .lg beate[/zitat]

Hallo Beate,

in Selbsthilfegruppen kennen alle Epilepsie, und euch aussprechen unter Betroffenen kann eine gute Therapie sein
Epilepsie-Selbsthilfe
Postfach 111363
64228 Darmstadt
Telefon: 06151/824175

IG Anfallskranker
Michael Schmidt
Beckerstr. 29
63739 Aschaffenburg
Tel.: 06021 - 93 485

SHG für Eltern anfallskranker Kinder und Jugendlicher e.V.
Gabi Rauch-Zürn
Umenhofstraße 16
63743 Aschaffenburg
Tel.: 06021 - 97 920

lg Ragnar

[zitat=beate]halloleute,würde mich sehr freuen wenn sich jemand aus dem odenwaldkreis melden würde,dessen kind aus an epilepsie leidet.da niemand über die krankheit redet findet man schlecht kontakt zu betroffenen.wie gesagt ist meine tochter 16 und leidet seit 6 jahren an epilepsie,die sich im moment als sehr schwer oder gar nicht behandelbar zeigt.kann auch raum darmstadt sein,würde mich freuen .lg beate[/zitat][/zitat]

[zitat=beate][zitat=Claudia][zitat=beate]halloleute,würde mich sehr freuen wenn sich jemand aus dem odenwaldkreis melden würde,dessen kind aus an epilepsie leidet.da niemand über die krankheit redet findet man schlecht kontakt zu betroffenen.wie gesagt ist meine tochter 16 und leidet seit 6 jahren an epilepsie,die sich im moment als sehr schwer oder gar nicht behandelbar zeigt.kann auch raum darmstadt sein,würde mich freuen .lg beate

Hallo Beate. Danke für Deine Anteilnahme. Mein Sohn bekam bis 1994 Sabril. Seitdem ist er anfallsfrei. Ich muss allerdings auch hinzufügen, dass Patrick bis vor 1 1/2 Jahren in einer anthroposophischen Einrichtung sehr gut betreut wurde. D.h. sie greifen nach Möglichkeit eher auf homöopathische Mittel und setzen mit viel Engagement auf ihre pädagogische Arbeit. Diese Kombination kam meinem Sohn sehr zugute. Ist es evtl. möglich, dass Deine Tochter aufgrund ihrer psychischen Belastung epileptische Anfälle auslösen kann? Ich weiß, Auslöser sind eher Kaffee, Alkohol, zuviel Computer und Fernseher etc. Trotzdem würde ich mir darüber Gedanken machen. Grüße, Claudia

Hallo Beate, ich habe einen 23 Jahre alten Sohn, der jedoch aufgrund seines BNS-Leidens mehrfach behindert ist. Er lebt in der Nieder-Ramstädter Diakonie, wo man ihn inzwischen mit Valproinsäure behandeln will. Dagegen wehre ich mich jedoch mit Händen und Füßen, weil er seit 1994 anfallsfrei ist. So dass ich nicht einsehe, weshalb er "nur" aufgrund seiner Wutanfälle behandelt werden soll. Noch vor etwas mehr als einem Jahr wurde er pädagogisch sehr gut betreut. Seit er jedoch in einer Einrichtung für Erwachsene lebt, soll er auf einmal "ruhig gestellt" werden, denn der Personalschlüssel im Heim beträgt 1:9! Auf der anderen Seite war es schier unmöglich, eine angemessene Einrichtung für ihn zu finden, denn ich suchte mehr als 4 Jahre. Habe jetzt jedoch sehr wahrscheinlich eine heilpädagogische Einrichtung in Riedstadt ausfindig gemacht. Man soll es nicht glauben, jedoch brauche ich zunächst die Kostenzusicherung von der LWV für die heilp. Einrichtung, bevor ein weiteres Vorgehen möglich ist. Mit der LWV machte ich jedoch ziemlich schlechte Erfahrungen. Sie war noch nicht einmal bereit gewesen, meinen Kindern die Besuchsfahrten zu meinem Sohn zu bewilligen mit der Begründung, es bestehe kein Bedarf! Na ja. Habe jetzt genug Frust abgelassen. Vielleicht bin ich auch gar nicht der richtige Ansprechpartner für Dich, denn so wie ich Dich verstanden habe lebt Deine Tochter bei Dir.
Claudia[/zitat]
hallo claudia,vielen dank für deinen beitrag.da unsere tochter außer der epi.ein ganz (normaler)teenager ist kommt für uns keine unterbringung in einer diakonie in frage.wurde dein sohn anfallsfrei durch bestimmte medikamente,und wie lange hatte er epi.?falls du möchtest kannst du ja mal antworten.ansonsten wünsche ich dir für die zukunft gute nerven und viel erfolg bei deinen bemühungen.lg beate[/zitat]