Re: Re: epi mit 16

beate , Wednesday, 08.03.2006, 22:23 (vor 6634 Tagen) @ beate

[zitat=Claudia][zitat=beate]halloleute,würde mich sehr freuen wenn sich jemand aus dem odenwaldkreis melden würde,dessen kind aus an epilepsie leidet.da niemand über die krankheit redet findet man schlecht kontakt zu betroffenen.wie gesagt ist meine tochter 16 und leidet seit 6 jahren an epilepsie,die sich im moment als sehr schwer oder gar nicht behandelbar zeigt.kann auch raum darmstadt sein,würde mich freuen .lg beate

Hallo Beate, ich habe einen 23 Jahre alten Sohn, der jedoch aufgrund seines BNS-Leidens mehrfach behindert ist. Er lebt in der Nieder-Ramstädter Diakonie, wo man ihn inzwischen mit Valproinsäure behandeln will. Dagegen wehre ich mich jedoch mit Händen und Füßen, weil er seit 1994 anfallsfrei ist. So dass ich nicht einsehe, weshalb er "nur" aufgrund seiner Wutanfälle behandelt werden soll. Noch vor etwas mehr als einem Jahr wurde er pädagogisch sehr gut betreut. Seit er jedoch in einer Einrichtung für Erwachsene lebt, soll er auf einmal "ruhig gestellt" werden, denn der Personalschlüssel im Heim beträgt 1:9! Auf der anderen Seite war es schier unmöglich, eine angemessene Einrichtung für ihn zu finden, denn ich suchte mehr als 4 Jahre. Habe jetzt jedoch sehr wahrscheinlich eine heilpädagogische Einrichtung in Riedstadt ausfindig gemacht. Man soll es nicht glauben, jedoch brauche ich zunächst die Kostenzusicherung von der LWV für die heilp. Einrichtung, bevor ein weiteres Vorgehen möglich ist. Mit der LWV machte ich jedoch ziemlich schlechte Erfahrungen. Sie war noch nicht einmal bereit gewesen, meinen Kindern die Besuchsfahrten zu meinem Sohn zu bewilligen mit der Begründung, es bestehe kein Bedarf! Na ja. Habe jetzt genug Frust abgelassen. Vielleicht bin ich auch gar nicht der richtige Ansprechpartner für Dich, denn so wie ich Dich verstanden habe lebt Deine Tochter bei Dir.
Claudia[/zitat]
hallo claudia,vielen dank für deinen beitrag.da unsere tochter außer der epi.ein ganz (normaler)teenager ist kommt für uns keine unterbringung in einer diakonie in frage.wurde dein sohn anfallsfrei durch bestimmte medikamente,und wie lange hatte er epi.?falls du möchtest kannst du ja mal antworten.ansonsten wünsche ich dir für die zukunft gute nerven und viel erfolg bei deinen bemühungen.lg beate