Epi und Medi

Ramona M. @, Thursday, 09.03.2006, 23:21 (vor 7470 Tagen)

Hallo, ich möchte mal eine Umfrage starten in Bezug auf Epilepsie und Medikamente. Wie wirken oder wirkten die Medis bei euren Kindern? Wie sind eure Erfahrungsberichte und was habt ihr unternommen??? Wann war der erste Anfall bei euren Kindern? Wann wurde das erste Medi gegeben?? Und wie waren die Nebenwirkungen? Wie habt ihr eure Kinder dann erlebt???
Was sagen bei euch die Ärzte? Hat jemand auch zuvor bemerkt, dass sein Kind unter Schlafstörungen litt??
Ich brauche mal dringend Erfahrungsberichte. Wäre dankbar wenn ihr diese hier kundtut.
Liebe Grüsse Ramona

Epi und Medi

bird @, Friday, 10.03.2006, 16:45 (vor 7470 Tagen) @ Ramona M.

Dein Thema interessiert mich sehr. Habe mom.den Eindruck, daß sehr viele Jungs um 11-12 Jahre Epis erstmalig bekommen. Meine Junge war 11 1/2 und der erste Anfall kam aus heiterem Himmel. Er hat schon immer unruhig geschlafen, aber dieser Anfall war neu. Diagnose: Rolando (immer in der Einschlafphase), genetisch (keinerlei Epi bekannt in der Verwandtschaft!), es würde sich wahrscheinl.mit der Pubertät rauswachsen. Erstmal 1 Jahr gehofft und alles versucht und nichts ausgelassen, dann aber doch Ospolot (weil sich die Anfälle häuften). Jetzt, nach 2 Monaten Ospolot der Eindruck, daß er es gut verträgt (nach anfängl.Kopfweh u.Kurzatmigkeit bei Belastung / Fußball). Er schläft wieder ohne Angst ein und wacht erholt auf. Was sich langfristig ändert, ist nicht abzusehen. Ich wünschte, ich könnte das alles besser verstehen. Wie war/ist es bei Euch? Lieben Gruß, Bird

Re: Epi und Medi

Katja @, Friday, 10.03.2006, 17:42 (vor 7470 Tagen) @ Ramona M.

[zitat=Ramona M.]Hallo, ich möchte mal eine Umfrage starten in Bezug auf Epilepsie und Medikamente. Wie wirken oder wirkten die Medis bei euren Kindern? Wie sind eure Erfahrungsberichte und was habt ihr unternommen??? Wann war der erste Anfall bei euren Kindern? Wann wurde das erste Medi gegeben?? Und wie waren die Nebenwirkungen? Wie habt ihr eure Kinder dann erlebt???
Was sagen bei euch die Ärzte? Hat jemand auch zuvor bemerkt, dass sein Kind unter Schlafstörungen litt??
Ich brauche mal dringend Erfahrungsberichte. Wäre dankbar wenn ihr diese hier kundtut.
Liebe Grüsse Ramona
[/zitat]

Hallo Ramona,
mein Sohn ist 8 Jahre alt, vor 2 Jahren wurde bei ihm Absencen-Epilepsie diagnostiziert. Es "wächst"sich hoffentlich auch mit der Zeit raus, gegenwärtig können wir die Medikamente sogar schon ausschleichen. Mein Sohn war immer schon sehr impulsiv, aber auch sehr interessiert und geistig rege. Die Imulsivität wurde duch die Medis (Orfiril) eher verstärkt, dazu wurde er motorisch sehr unruhig, konnte in der Schule nicht mehr still sitzen etc. Das wird wieder besser, seitdem wir die Medis ausschleichen können. Der Arzt hat dazu gesagt: Das kann nicht sein, dieses Medikament hat keine Nebenwirkungen. Fand ich sehr interessant, den Beipackzettel kann man nämlich mühelos als Badetuch benutzen! Schlafstörungen hatte mein Sohn auch immer schon, ist auch nachts oft aufgewacht, weil er schlecht geträumt hatte und kann nicht alleine schlafen (schläft derzeit mit seinem Brüderlein in einem Bett ;-). Das ist durch die Medikamente bzw. durch das "Fehlen" der Absencen eher besser geworden. Mittlerweile schläft er meistens durch. Ich würde die Medis jederzeit wieder geben, weil er sie dringend braucht und ich ja auch merke, wie die Heilung einsetzt. Trotzdem hätte ich es gut gefunden, wenn der Arzt mich hinsichltich der Nebenwirkungen ernst genommen hätte!
LG
Katja

Re: Epi und Medi

Ramona M. @, Friday, 10.03.2006, 22:02 (vor 7469 Tagen) @ Ramona M.

Hi Birt,tja da isses bei mir anders. Ich habe eine Tochter die nach ihrem ersten Geb. ihren ersten Anfall hatte. Sie wurde eingestellt auf Ospolot und aus meinem ruhigen Kind wurde ein sehr unruhiger Geist. Das nächste Medi war trileptal da hatte sie Sturzanfälle, wurde wieder rausgenommen und jetzt Orfiril long; da is sie wie ein Flumi,völlig unkonz. einfach nur hin und her, spielt nicht usw. Wir sind dabei rauszugehen; und vielleicht erstmal garnix zu nehmen und sehen was passiert. Habe aber auch Angst davor, wegen Rückschritte... Doch habe auch schon viel geslesen, dass einige garnix geben und nur Notfallbedarf. Ich bin echt verunsichert.
Danke für deinen Beitrag LG Ramona

Re: Epi und Medi

bird @, Sunday, 12.03.2006, 22:17 (vor 7467 Tagen) @ Ramona M.

Liebe Ramona, ja, das ist wohl ganz anders bei Euch. Ich wünsche Euch viel Mut und Kraft! Das eine Jahr, das wir ohne Medis verbracht haben, war auch mit dem Notfallmedi jederzeit griffbereit (kam aber nur 2x zum Einsatz). Und die Anfälle waren anfangs handhabbar, später jedoch häufiger und schwerer, sodaß ich die Verantwortung dafür nicht mehr tragen konnte. Seit dem nimmt mein Sohn Ospolot. Und er fühlt sich jetzt besser. Lieben Gruß, Bird