Rolando Epilepsie

[zitat=Regine]Hallo,
meine Tochter hat seit ca.3 Jahren Rolando und ist heute 10 Jahre alt. Nach einer langen Anfallfreien Zeit,hatte Sie nun einen schweren Anfall, Sie lag im Krankenhaus. Leider haben wir seit dieser Zeit einige Probleme mit Menschen die unseren Alltag begleiten, diese haben Angst, meiden uns und ich emfinde das als schrecklich. Meine Vermutung ist das es immer noch eine Grosse Unwissenheit zum Thema Epilepsie gibt, traurig, das mein Kind darunter leiden muss. Hat jemand auch solche Erfahrungen machen müssen ? Kennt jemand eine Selbsthilfe Gruppe im Raum HH, bei der man sich Rat holen kann ? [/zitat] Hallo Regine,

ich denke du hast mit deiner Vermutung recht, das es einfach Angst ist. Versuche doch mit den Leuten aus eurem Umfeld zu sprechen und sie über die Krankheit aufzuklären... dann wird sich das im besten Falle wieder regeln.

Ich selber bin leider nicht aus der Umgebung HH.

Lieben Gruß
Nicole

Hallo.
Schau mal nach auf www.epinews.de
Da sind 3 Adressen aus Hamburg und 1 aus Hamburg-Mitte.
Auch ansonsten ist dieses Forum sehr informativ.
Schade dass sich Menschen aus eurem Umfeld abgrenzen. Vielleicht sind sie wirklich nur "verschreckt".
Mein Schwager wurde immer schon nervös wenn er nur hörte das ich mit meinem Sohn (13, fokale Epilepsie....mit Anfangsdiagnose "Rolando")vorbei kommen würde!
Meine Cousine saß sogar weinend neben uns, als sie das erste mal einen Anfall "live" miterlebte, und nun "Bilder" hatte zu allem vorher Gehörtem.
Mit der Zeit wird alles wieder seine Ordnung bekommen...zumindest für die, denen ihr am Herzen liegt.

Gruß, Diana

hallo Regine

Mein sohn (11) ist auch vor 2 jahren an Rolando Epilepsie erkrankt auch wir haben die erfahrung gemacht das aus dem Familienkreis u. Freundeskreis die leute sich zurückgezogen haben und vörmlich Angst haben das mein sohn einen Anfall bekommen könnte
wir haben durch viele gespräche mit den leuten versucht die Angst zunehmen.
Meinen Sohn erziehe ich so das er offen damit um geht weil ich finde es muss sich keiner verstecken oder verheimlichen das man erkrankt ist weil es kann jeden treffen .

Alles gute
Christina

[zitat=Diana]Hallo.
Schau mal nach auf www.epinews.de
Da sind 3 Adressen aus Hamburg und 1 aus Hamburg-Mitte.
Auch ansonsten ist dieses Forum sehr informativ.
Schade dass sich Menschen aus eurem Umfeld abgrenzen. Vielleicht sind sie wirklich nur "verschreckt".
Mein Schwager wurde immer schon nervös wenn er nur hörte das ich mit meinem Sohn (13, fokale Epilepsie....mit Anfangsdiagnose "Rolando")vorbei kommen würde!
Meine Cousine saß sogar weinend neben uns, als sie das erste mal einen Anfall "live" miterlebte, und nun "Bilder" hatte zu allem vorher Gehörtem.
Mit der Zeit wird alles wieder seine Ordnung bekommen...zumindest für die, denen ihr am Herzen liegt.

Gruß, Diana
[/zitat]
Hallo Diana,
vielen dank für den Hinweis "epinews", ich bin dort fündig geworden. Unsere Freunde gehen unterschiedlich damit um, allerdings merken wir das Einladungen zum Geburtstag z.B. weniger werden. Was mir mehr zu schaffen macht, ist das Verhalten der Schule, obwohl diese seit drei Jahren über Rolando bei meiner Tochter informiert ist, ist seit dem letzten Anfall nichts mehr wie es war. Was wir erlebten mussten ist nicht in Worte zu fassen und das im Jahr 2006.Es wird darauf hinauslaufen das wir die Schule verlassen werden.
Gruss Regine

Hallo Regine.

Freue mich dass du fündig geworden bist bei epinews.

Was die Schule anbetrifft, wünsche ich dir das du kraft hast für dein Kind „zu kämpfen“.
Bei der Erziehung meines Sohnes war (bin?) ich wegen seiner Epi oft unsicher. Mir fehlen oft die klaren Linien sein Verhalten zu deuten oder zu erklären. zB ob er in der Schule aus „Null Bock“ rebelliert (oder weil er meine Unsicherheit nutzt?) oder vielmehr aus Trotz weil er eben überfordert ist. So war ein holpriger Schulweg von Anfang an wohl Vorprogrammiert…Zumal sich im lauf der Zeit kristallisierte das Joshua große Menschenmengen nicht koordiniert bekommt.
Joshuas Lehrerin in der Grundschule fühlte sich nicht nur mit seinem Verhalten überfordert, sondern ich hatte durchweg den Eindruck dass sie Angst vor Epilepsie hatte. Dabei gab ich mir Mühe Ihr Infomaterial zur Hand zu geben und zu jeder Zeit war ich erreichbar und bei Bedarf zur Stelle wenn es Joshua schlecht ging. ….aber selbst im 4. Schuljahr wusste J. Klasse immer noch nicht, was er denn nun für eine Krankheit hatte! Ich klärte Klassenkameraden bei Nachfrage auf….
In der Hauptschule dachte ich, ich mach es richtig und ermutigte die neue Klassenlehrerin (mit Joshuas Einverständnis) eine Unterrichtsstunde über Epilepsie zu machen um den Kindern so die Krankheit näher zu bringen und Joshua sich integrierter fühlt. Das brachte auf der einen Seite die Kinder, die es annahmen, auf der anderen die die J. nun als „behindert“ beschimpften. Selbst der Lehrerin rutschte raus J. solle sich nicht wie ein behinderter benehmen….Mein Sohn selbst kam u.A. mit dieser Situation des Außenseiters nicht klar. Verließ bei Stresssituationen sogar das Schulgelände. Die Noten sackten rapide ab.
Das Ende war ein Antrag auf sonderpädagogischen Förderbedarf seitens der Schule und der anschließende Wechsel auf eine Förderschule. Dort verweigerte Joshua nach kürzester Zeit die Leistung. Und schon in der 2. Woche sprachen die Lehrer aus das sie Joshua die Hilfestellung und Aufmerksamkeit die er braucht nicht geben können.
Im Januar 06 beantragte ich einen Therapieplatz in einer Tagesklinik für Jugendliche. Die darf er nun seit April besuchen. Ich bin froh über die Last die erstmal von seiner Kinderseele genommen ist. Die Gruppen liegen bei 6-7 Kindern mit 2-3 Betreuern. So haben die Kinder Gelegenheit wirklich wahrgenommen zu werden mit Ihren Bedürfnissen und Nöten. Im laufe der Therapie wird dann eine passende Schulform überlegt und in angriff genommen…

Ich freue mich für jeden Epileptiker von dem ich hier im Forum lese das er einen normalen Schulweg, bzw. eine normale soziale und psychische Entwicklung vollbracht hat. Für meinen Sohn und mich trifft das leider nicht zu. Der eigentliche Anfall ist da das kleinste Problem. Er kommt und geht…aber all das was sich an ihn dranhängt kann einem erschlagen…

So. Ende mit „meinem Roman“. Möchte an dieser Stelle auch nicht Mutlos machen!!! Ich für meinen Teil hätte gar nicht erst bis zur 6. Klasse warten dürfen um einen geeigneten Förderort für meinen Sohn zu finden….

Gruß, Diana

Hallo Regina
Mein Sohn hat seid seinen 4 Lebensjahr diese Rolando epelepsie und ich muss sagen ich habe nicht solche erfahrung gemacht. Ich habe niemand das erzählt auser den Lehrern und Sporttrainern. Mein Sohn ist jetzt 8 jahre alt und er hat viele freunde und keiner hat probleme damit. wenn du möchtest hier ist meine addy Noor.Hayder@hotmail.de da kannst du mit mir kontakt machen und wir können uns schreiben. Ich komme auch aus HH

[zitat=Regine]Hallo,
meine Tochter hat seit ca.3 Jahren Rolando und ist heute 10 Jahre alt. Nach einer langen Anfallfreien Zeit,hatte Sie nun einen schweren Anfall, Sie lag im Krankenhaus. Leider haben wir seit dieser Zeit einige Probleme mit Menschen die unseren Alltag begleiten, diese haben Angst, meiden uns und ich emfinde das als schrecklich. Meine Vermutung ist das es immer noch eine Grosse Unwissenheit zum Thema Epilepsie gibt, traurig, das mein Kind darunter leiden muss. Hat jemand auch solche Erfahrungen machen müssen ? Kennt jemand eine Selbsthilfe Gruppe im Raum HH, bei der man sich Rat holen kann ? [/zitat]