Mir raucht der Kopf!

[zitat=Tanja]Hallo,
meine Tochter (1 1/2 Jahre) hatte letztes Jahr eine Herpesencephalitis. Trotz der Schwere der Encephalitis ist unsere Tochter ohne irgendwelche Schäden aus der Krankheit rausgekommen. Die Ärzte wollten das gar nicht glauben. Seit letzter Woche aber, hat man fest gestellt, dass sie Sekundenanfälle - alle 30 Sekunden, ca. eine 15zentel Sekunde lang - hat. Nun muss sie nächste Woche wieder ins Krankenhaus, wo nochmal ein EEG, eine END, ein MRT und eine Lumbalpunktion gemacht wird. Außerdem soll sie dann auf Medikamente eingestellt werden. Ich habe mich im Internet über Epilepsie informiert und bin auch hier gelandet. Nun habe ich ein paar Beiträge gelesen. Eigentlich habe ich noch ganz viele Fragen, aber meine größte z. Z. ist, wie machen sich die Medikamente auf das Wesen bemerkbar? Ich habe öfters (gerade bei Kindern) gelesen, dass die Menschen durch die Medikament sich anders verhalten bzw. auch Dinge nicht mehr machen. Ist das richtig? Wer kann mir da helfen? Ich gebe zu, ich bin z. Z. mit der Situation überfordert.[/zitat]

Liebe Tanja, da hast Du ja einiges hinter Dir... und vermutlich auch noch einige Aufregung vor Dir, ich wünsch Dir viel Kraft!
Zu Deiner Frage: das hängt sicherlich vom Medikament ab. Mein Sohn bekommt Orfiril und ich habe durchaus eine Wesenänderung ausgemacht, er ist viel unruhiger und weniger ansprechbar dadurch. Zum Glück können wir es jetzt ausschleichen, aber wenn er auf Dauer die volle Dosis bekommen hätte - ich weiss nicht, ob ich das durchgestanden hätte. Insgesamt gibt es aber meistens die Möglichkeit, verschiedenen Medis auszuprobieren, bis man das am besten verträgliche findet. Wichtig ist be einer Dauermedikation, einen Arzt zu finden, der einen ernst nimmt. Unserer hat steif und fest behauptet, das Medi habe keine Nebenwirkungen (völlig glaubhaft bei einem Beipackzettel, den man als Badetuch benutzen könnte...). Naja, da wir wußten, dass das Medi nciht auf Dauer genommen werden muss, haben wir uns unseren Teil nur gedacht. Bei einer Dauermedikation hätte ich mich aber nicht so abspeisen lassen....Ich hoffe jedenfalls, Ihr findet schnell ein gut verträgliches Medikament, das wirkt!
LG
Katja

Hallo Tanja. Irgendwie kommt mir deine Geschichte bekannt vor. Meine Eltern dürften damals vor fast 30 Jahren so etwas Ähnliches durchgemacht haben (ein Arzt meinte damals sofort, dass ich nen Hirntumor hätte :-O). Ich hab mir meine Epilepsie nämlich nach einer Masernenzephalitis zugezogen. Und ich bin ehrlich gesagt froh, dass ich nicht mehr als eine Epilepsie erlitten habe (wenn man so die Literatur liest, dann schauen die Prognosen einer Masernencephalitis nämlich weit schlimmer aus) => Laßt eure Kinder UNBEDINGT impfen! Nun aber nun zu den Medikamenten: Wenn ein Arzt behauptet, dass ein Medikament keine NebenWirkungen habe, dann spinnt er. Jedes Medikament hat NWen. Allerdings schreiben die Pharmafirmen aus rechtl. Gründen echt alles in die Beipackzettel, was mal in 100 Jahren vorgekommen ist. Ich habe mittlerweile die Erfahrung gemacht, dass die neueren Med. eigentl. gut verträglich sind. Damals, als ich sehr klein war , hat man ja nicht so viel gehabt, außer Benzos, Barbiturate etc. und die haben kräftige NWen. Da schaut es heute sicher schon viel besser aus. Aber leider ist es doch so, dass man halt ein bisserl "rumexperimentieren" muß, welches Med. am besten hilft. Hoffentl. habt ihr sehr schnell das Richtige gefunden. Schöne Grüße. Der Goldi

[zitat=Tanja]Hallo,
meine Tochter (1 1/2 Jahre) hatte letztes Jahr eine Herpesencephalitis. Trotz der Schwere der Encephalitis ist unsere Tochter ohne irgendwelche Schäden aus der Krankheit rausgekommen. Die Ärzte wollten das gar nicht glauben. Seit letzter Woche aber, hat man fest gestellt, dass sie Sekundenanfälle - alle 30 Sekunden, ca. eine 15zentel Sekunde lang - hat. Nun muss sie nächste Woche wieder ins Krankenhaus, wo nochmal ein EEG, eine END, ein MRT und eine Lumbalpunktion gemacht wird. Außerdem soll sie dann auf Medikamente eingestellt werden. Ich habe mich im Internet über Epilepsie informiert und bin auch hier gelandet. Nun habe ich ein paar Beiträge gelesen. Eigentlich habe ich noch ganz viele Fragen, aber meine größte z. Z. ist, wie machen sich die Medikamente auf das Wesen bemerkbar? Ich habe öfters (gerade bei Kindern) gelesen, dass die Menschen durch die Medikament sich anders verhalten bzw. auch Dinge nicht mehr machen. Ist das richtig? Wer kann mir da helfen? Ich gebe zu, ich bin z. Z. mit der Situation überfordert.[/zitat]

Hallo Tanja....

mein Sohn Dilan (4) wird seit vier Monaten mit Ospolot eingestellt. Er hat Rolando Epilepsie in der Nacht und am Tag Absencen gehabt. Ich war nach der Diagnose "Epilepsie" geschockt u. daß mein Sohn Tabletten einnehmen muß, hat mich viel mehr belastet als ihn. Am Anfang hat er morgens eine ganze u. am Abend eine ganze Tablette nehmen müssen. Er war aber nach einer Woche total schläfrig bzw. vormittags total auf Power u. ab 16.00 Uhr im Bett bis morgens um 7 Uhr....nicht daß, was ich mir von einem Kind wünsche.....!!!! Wir haben jetzt morgens reduziert lt Arzt und nehmen vorm. nur noch ne halbe. Er ist fast derselbe wie vorher.....also ich denke, jedes Medikament hat seine Nebenwirkungen, aber wenn man die Medikamenteneinnahme gut dosiert, kann man bzw. das Kind so leben wie bisher !!!!! Man muß das Kind halt genau beobachten u. diese Beobachtungen dem Arzt mitteilen....Ich hoffe, nein, ich wünsche mir, daß wir die abendliche Tablette noch reduzieren können und daß das EEG trotzdem noch gut für Dilan ist.....Im Moment bin ich zufrieden und ich hoffe, daß Du mit Deiner Tochter auch den Weg finden wirst........!!!!!!! Kopf hoch....!!!!!
Wenn Du magst, kannst mich per Mail gerne anschreiben......schreibe auf jeden Fall zurück...!!!!! Ich komme aus Niedersachsen und Du ????

Gruß Kirstin

Ich danke euch allen für eure Antworten. Irgendwie will ich z. Z. aber gar nichts davon hören. Ich würde am liebsten den Kopf in den Sand stecken und so tun als wenn nichts wäre. Ich weiss, dass das nicht geht.
Ging es euch damals auch so?

[zitat=Tanja]Hallo Kirstin,
ich komme aus der Gegend von Peine und du?[/zitat]

Ich aus Braunschweig, habe Dir ne E-Mail geschickt....Lieben Gruß........Kirstin

[zitat=Tanja]Ich danke euch allen für eure Antworten. Irgendwie will ich z. Z. aber gar nichts davon hören. Ich würde am liebsten den Kopf in den Sand stecken und so tun als wenn nichts wäre. Ich weiss, dass das nicht geht.
Ging es euch damals auch so?
[/zitat]

[zitat=Tanja]Ich danke euch allen für eure Antworten. Irgendwie will ich z. Z. aber gar nichts davon hören. Ich würde am liebsten den Kopf in den Sand stecken und so tun als wenn nichts wäre. Ich weiss, dass das nicht geht.
Ging es euch damals auch so?
[/zitat]Hallo!
Der letzte "Beitrag" von mir ist leider ohne Text weg... sorry!
Also, ich bin teils erstaunt, wie schnell ihr hier gelandet seid, um Euch Infos zu holen.
Ich habe mich vor ca.1,5 Jahren erst mal eingeigelt und es hat ungefähr 1 Jahr gedauert, bis ich andere Meinungen, Tipps annehmen konnt- ne so auch nicht, bis ich es ertragen konnte, darüber frei zu reden bzw. zu schreiben. Bei mir war es einfach noch nicht gesackt-nicht angekommen. Jetzt ist es so, wie´s ist, ich komm damit zurecht und jetzt kann ich über alles reden und schreiben.
Ich bewundere Euch dafür, denn Ihr seid somit wahrscheinlich ´n Jahr schneller und schneller ein Stück schlauer.
Ich habe gemerkt, daß die Zeit in einer Weise Dein Feind aber auch in vieler Hinsicht Dein Freund ist.
Ich wünsche Euch und alles anderen Mamas und Papas viel viel Kraft und Ruhe!!!
L.G.
Klaudia

[zitat=klaudia][zitat=Tanja]Ich danke euch allen für eure Antworten. Irgendwie will ich z. Z. aber gar nichts davon hören. Ich würde am liebsten den Kopf in den Sand stecken und so tun als wenn nichts wäre. Ich weiss, dass das nicht geht.
Ging es euch damals auch so?
[/zitat]Hallo!
Der letzte "Beitrag" von mir ist leider ohne Text weg... sorry!
Also, ich bin teils erstaunt, wie schnell ihr hier gelandet seid, um Euch Infos zu holen.
Ich habe mich vor ca.1,5 Jahren erst mal eingeigelt und es hat ungefähr 1 Jahr gedauert, bis ich andere Meinungen, Tipps annehmen konnt- ne so auch nicht, bis ich es ertragen konnte, darüber frei zu reden bzw. zu schreiben. Bei mir war es einfach noch nicht gesackt-nicht angekommen. Jetzt ist es so, wie´s ist, ich komm damit zurecht und jetzt kann ich über alles reden und schreiben.
Ich bewundere Euch dafür, denn Ihr seid somit wahrscheinlich ´n Jahr schneller und schneller ein Stück schlauer.
Ich habe gemerkt, daß die Zeit in einer Weise Dein Feind aber auch in vieler Hinsicht Dein Freund ist.
Ich wünsche Euch und alles anderen Mamas und Papas viel viel Kraft und Ruhe!!!
L.G.
Klaudia
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Hallo Klaudia,
es ist nicht so wie du denkst. Meine Tochter hatte letztes Jahr eine Herpesencephalitis. Ich habe das immer schön verdrenkt, weil es ihr ja gut ging. Irgendwann habe ich mich dann doch mal im Internet über encephalitis informiert und habe dabei festgestellt, das man über den Computer besser darüber reden kann als sonst. Jetzt wo ich das mit Epilepsie erfahren habe, hatte ich beschlossen mich gleich über das Internet zu informieren. Aber ich muss sagen, dass war keine gut Idee. Für mich wäre es besser gewesen, erst einmal abzuwarten und später zu surfen.
Liebe Grüße Tanja

hallo, tanja
kein wunder,wenn dir der kopf raucht.
wir haben vor 1/2 jahr erfahren, daß unser damals 3jähriger sohn absence-epilepsie hat. die erste zeit ist mir sämtliche kraft durch den körper direkt ins erdreich gewandert. aber die krankheit gehörte nach wenigen wochen zum alltag. wenn ich mal kurz davor bin, in selbstmitleid zu zerfließen, ziehe ich mich selber an den haaren wieder raus: max stirbt nicht an epilepsie, er kann ganz normal weiterleben - was ich superwichtig finde, es gibt heilungschancen, es ist nicht ansteckend.
aber trotzdem, so richtig schön reden kann man es auch nicht. wir haben eben ein bißchen pech gehabt.
trotzdem alles gute, es gibt gute neurologen und vor allem medikamente (die zum glück seit jahrzehnten auf dem markt sind, so daß nicht mit unerwarteten sachen gerechnet werden muß). also, viel kraft!!!:)

[zitat=Tanja]Hallo,
meine Tochter (1 1/2 Jahre) hatte letztes Jahr eine Herpesencephalitis. Trotz der Schwere der Encephalitis ist unsere Tochter ohne irgendwelche Schäden aus der Krankheit rausgekommen. Die Ärzte wollten das gar nicht glauben. Seit letzter Woche aber, hat man fest gestellt, dass sie Sekundenanfälle - alle 30 Sekunden, ca. eine 15zentel Sekunde lang - hat. Nun muss sie nächste Woche wieder ins Krankenhaus, wo nochmal ein EEG, eine END, ein MRT und eine Lumbalpunktion gemacht wird. Außerdem soll sie dann auf Medikamente eingestellt werden. Ich habe mich im Internet über Epilepsie informiert und bin auch hier gelandet. Nun habe ich ein paar Beiträge gelesen. Eigentlich habe ich noch ganz viele Fragen, aber meine größte z. Z. ist, wie machen sich die Medikamente auf das Wesen bemerkbar? Ich habe öfters (gerade bei Kindern) gelesen, dass die Menschen durch die Medikament sich anders verhalten bzw. auch Dinge nicht mehr machen. Ist das richtig? Wer kann mir da helfen? Ich gebe zu, ich bin z. Z. mit der Situation überfordert.[/zitat]