Brauche mal eure Erfahrungswerte. Habe nunmehr seit 18 Jahren Epilepsie und außer meiner Familie weiß niemand von meiner Krankheit. Nunmehr ist es aber so, daß sich vermehrt Anfälle eingestellt haben, die mir das Leben schwer machen.Diese Anfälle kommen bis zu 15 mal am Tag ich kann dann nicht registrieren was jemand zu mir sagt und ich kann auch keine sinngemäße Antwort geben das ist gerade im persönlichen Gespräch mit jemanden sehr peinlich. Manchmal kann ich es ganz gut verbergen aber des öfteren auch nicht und dann wirds peinlich. Ich würde es gerne den anderen sagen was ich habe, habe aber vor den Reaktionen Angst. Wie habt ihr das gemacht und wie wurde darauf reagiert oder habt ihr es womöglich sogar schon bereut gesagt zu haben ? Bitte helft mir ich fühle mich sauschlecht.Bin für jeden Beitrag dankbar!!!!
Re: Wie sage ich es den anderen ?
Kati
, Tuesday, 23.05.2006, 22:45 (vor 7395 Tagen) @
Tiger
Hallo!
Ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten: habe seit sechs Jahren Grand-Mal und habe bisher fast gar keine schlechten Erfahrungen damit gemacht, es anderen Leuten zu erzählen. Im Gegenteil, die meisten waren sehr interessiert und haben dann auch besser verstanden, warum ich nicht ewig auf irgendeiner Party rumhänge, weshalb ich keinen Alkohol trinke oder aus welchen Gründen ich immernoch keinen Führerschein habe. Ich muss ehrlich sagen, dass meine Offenheit davon zu erzählen auch nach hinten hätte losgehen können. Allerdings bin ich sehr beruhigt, wenn mein Umfeld weiß, was Sache ist und ich mich sicher fühle, wenn mal was passieren sollte. Ich erzähle das auch meistens nur Leuten, denen ich zutraue, mit so einem Gespräch umzugehen und nicht total sch... darauf reagieren. Meiner Meinung nach ist es besser, offen zu sein, du musst es ja nicht gleich jedem direkt ins Gesicht sagen, sondern erstmal deinen engen Freunden. Das wäre ja ein Anfang und du merkst, wie dein Umfeld reagiert.
Ich wünsche dir alles Gute! Wenn du magst, kannst du mir ruhig auch mailen! Kati
Re: Wie sage ich es den anderen ?
STEFAN
, Wednesday, 24.05.2006, 21:09 (vor 7394 Tagen) @
Tiger
Hallo,
bei 15 Anfällen am Tag kannst Du die Sache doch gar nicht
verheimlichen, zumindest stelle ich mir dies ziemlich schwierig vor.
Frag doch die anderen einfach mal, ob die es nicht schon längst
bemerkt haben - vielleicht fällt Dir dann das outen leichter.
Gruß
STEFAN
Re: Re: Wie sage ich es den anderen ?
Yasu
, Wednesday, 24.05.2006, 22:39 (vor 7394 Tagen) @
Tiger
Hallo!
Ich kann mich den beiden vorigen Beiträgen nur anschließen!
Ich kann es mir irgendwie nicht vorstellen, dass es noch niemand bemerkt hat, bei der Anfallshäufigkeit!
Vielleicht trauen sie sich aber auch nicht, Dich zu fragen...
Ich denke aber, dass es für beide Seiten und v.a. für Dich erleichternd sein wird, wenn Du offen damit umgehst!
Wie schon gesagt wurde, würde auch ich bei meinen besten Freunden und engsten Vertrauten anfangen - sie können Dir dann auch eine große Unterstützung sein!
(So habe ich es auch gemacht! - Leute, die ich nur 5x im Jahr sehe, wisen das nicht unbedingt, es sei denn, es hat sich so ergeben...)
Zu Deiner Unterstützung meinerseits: Ich habe bisher nur gute Erfahrungen gemacht, wenn ich Freunden etc. davon erzählt habe!
Nur Mut!
Grüße - Yasu
Re: Re: Re: Wie sage ich es den anderen ?
Rebster
, Thursday, 25.05.2006, 17:32 (vor 7393 Tagen) @
Tiger
HI ich habe nun seit ungefähr 4 jahren Grand Mal und habe sowohl meinen Führerschein gemacht und bleibe auch selten einer Party fehrn (ich übertreibe aber dabei nicht)gehe damit sehr offen um, was aber warscheinlich auch daran liegt das ich seit meinem 4ten Lebensjahr Diabetes habe, eine sehr auffälige Krankheit da ich mich 6 mal täglich spritzen muss. Wenn jemand fragt sagste ihm es einfach, die menschen sind meinen Erfahrungen nach sehr Tolerant heutzutage. Probiere es einfach mal, und wenn du schlechte Erfahrungen machst, kann er dich sowieso mal am Arsch lecken...... warum haste keinen Führerschien Kati? ich hatte keine Probleme ihn zu kriegen!
mfg Rebster
Re: Re: Re: Re: Wie sage ich es den anderen ?
Tiger
, Sunday, 28.05.2006, 11:09 (vor 7391 Tagen) @
Tiger
[zitat=Rebster]HI ich habe nun seit ungefähr 4 jahren Grand Mal und habe sowohl meinen Führerschein gemacht und bleibe auch selten einer Party fehrn (ich übertreibe aber dabei nicht)gehe damit sehr offen um, was aber warscheinlich auch daran liegt das ich seit meinem 4ten Lebensjahr Diabetes habe, eine sehr auffälige Krankheit da ich mich 6 mal täglich spritzen muss. Wenn jemand fragt sagste ihm es einfach, die menschen sind meinen Erfahrungen nach sehr Tolerant heutzutage. Probiere es einfach mal, und wenn du schlechte Erfahrungen machst, kann er dich sowieso mal am Arsch lecken...... warum haste keinen Führerschien Kati? ich hatte keine Probleme ihn zu kriegen!
mfg Rebster[/zitat]Hallo liebe Leute,
möchte mich zunächst mal für alle eure Antworten bedanken.
Es ist schon interessant wie ihr so selbstverständlich damit umgeht.
Warum fällt es mir nur so schwer ? Wahrscheinlich weil ich es schon so lange für mich behalte und somit alle nichts davon wissen.
Werde aber kurz über lang doch mir der Sprache rausrücken müssen denn es bringt ja nichts. Und wer weiß was manche schon von mir denken denn ich vermute die haben schon was gemerkt und da ist es mir lieber sie wissen was ich habe bevor die denken ich bin nicht ganz richtig im Kopf.
Also nochmals vielen Dank.
Liebe Grüße
Tiger
Re: Re: Re: Re: Re: Wie sage ich es den anderen ?
sur
, Monday, 05.06.2006, 18:37 (vor 7382 Tagen) @
Tiger
hallo,
habe nur anfälle, wenn ich es am wochenende übertrieben hab mit lange weggehen, viel rauchen und viel alkohol.
manchmal zucke ich frühs nach dem aufwachen einfach unwilkürlich.
selten kommt es dann zu einemm richtigen anfall (bisher nur 3-4mal in 10 jahren) mit bewustseinsverlust.
sonst hab ich nie probleme oder anfälle.
geht es jemandem auch so?
Re: Wie sage ich es den anderen ?
C.
, Saturday, 12.08.2006, 19:57 (vor 7314 Tagen) @
Tiger
Hallo,
mir ging es ganz ähnlich. Ich habe die Epilepsie seit über 40 Jahren, von Kindheit an und sie wurde innerhalb der Familie und natürlich nach außen vollkommen verschwiegen. Nach außen war das in begrenztem Maße o.k., aber in der Familie nicht. Mein Vater war übrigens Arzt und schrieb die Rezepte immer selbst. Ich kam mir wie ein Mensch zweiter Klasse vor, denn weil darüber nicht gesprochen wurde, mußte das ja etwas sehr schlimmes sein, glaubte ich als Kind und Jugendliche. Die Anfälle konnte ich als Kreislaufschwäche vertuschen oder schnell den Raum verlassen während der Aura. Das klappte ganz gut. Erst im Alter von über 30 habe ich mich zum ersten Mal jemandem anvertraut und noch später es der besten Freundin erzählt. Ich hatte natürlich große Angst vor Ablehnung, was aber nicht eintrat. Sie hatte jetzt eher großes Verständnis für manche Verhaltensweisen wie kein Alkohol, frühes Verlassen von Parties etc. Du solltest unbedingt die MOSES-Schulung mitmachen, da lernst du, wie du die Epilepsie sehr einfach und anschaulich deinen Freunden erklären kannst. Das ist sehr hilfreich. Es fällt mir heute immer noch nicht leicht, darüber zu reden, aber es ist gut, offen zu sein. Die Umwelt versteht dein Verhalten besser und du mußt dich wegen deiner Anfälle nicht mehr verkriechen. Damit geht es dir auf Dauer bestimmt besser. Hier noch die Adresse von der MOSES-Schulung:www.moses.epilepsy-academy.org
Machs gut!C.