Grand Mal - geht es ohne Medikamente??

[zitat=Sonni]Hallo,

ich hatte vor 3 Monaten meinen ersten Grand Mal Anfall in einem Einkaufsladen. Er wurde durch alle Symptome begleitet, aber was ihn ausgelöst hat, konnte mir kein Arzt sagen. (Ich hatte weder Alkohol noch sonstige Drogen, ausreichend Schlaf, gegessen etc. - allerding statt im Süden von Deutschland befand ich mich ganz im Norden! Kann die Luft das auslösen???)
Danach war ich noch stundenlang neben der Rolle und komplett verwirrt.

Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich vor etwa drei Jahren einen Reflex-Anfall - durch flackerndes Discolicht ausgelöst - hatte.
Jedoch unterscheiden sich meines Wissens diese beiden Arten von Anfällen, so dass ich davon ausgehe, dass der Anfall vor drei Monaten der erste Grand Mal war. Liege ich damit richtig?
Ich bekomme nun das Medikament Lamotrigin, vertrage es hautmässig allerdings nicht so gut, denn es treten immer wieder Ausschläge auf.
Ich habe allerdings nicht vor, das Medikament länger als die restlichen 2 Jahre meiner Ausbildung zu nehmen, weil ich Angst habe dass mich das Medikament verändert! Ist das möglich, dass die Psyche dadurch beeinflusst wird und ich davon abhängig werde?
Ist mit den schon erreichten 100mg überhaupt schon ein Schutz da?
Ich habe mittlerweile auch schon wieder Alkohol getrunken, hatte unregelmässigen Schlaf und es ist nichts passiert! Heisst das, dass das Medikament wirkt oder kann es auch sein, dass ich eh nur alle paar Jahre einen Anfall hätte? Weil wenn es so wäre, fände ich es sinnlos ein Leben lang Medikamente zu nehmen nur für den Fall, dass irgendwann mal wieder ein Anfall kommt. Macht sich irgendjemand ähnliche Gedanken mit dem Medikament aufzuhören, weil er sich so unsicher ist, ob er sie braucht?
Ich wäre über Tips und Infos sehr dankbar.

Sonni

Hallo Sonni!

Ein Leben lang Medikamente nehmen, falls "irgendwann" mal wieder ein Anfall kommt?

Während der restlichen 2 Jahre Deiner Ausbildung keine Medikamente mehr nehmen, weil diese Deiner Meinung nach Dein Wesen verändern?

Ähem, entschuldige bitte, aber wenn Du meinst, Du allein kannst im Zusammenhang mit so einer Krankheit entscheiden und auch noch auf diese Weise, dann stellst Du Dich der Krankheit überhaupt nicht und gehst ihr aus dem Weg. Die Krankheit soll nicht immer das Thema sein, aber wenn Du häufiger Alkohol trinkst und nicht genügend Schlaf, forderst Du das Unglück selbstredend heraus. Wenn Du meinst, ohne Tabletten die Krankheit in den Griff zu bekommen, dann kannst Du gleichzeitig ungehemmt trinken. Du musst lernen, auf etwas verzichten zu können. So hart das auch ist. Man kann auch ohne Alkohol Spaß haben. Gut. Der Kick dabei ist nun mal der Rauschzustand. Aber im Zusammenspiel mit Alkohol funktionieren die Tabletten nun mal nicht bzw. schlecht. Ich bin jetzt seit 10 Jahren vollkommen anfallsfrei (auch Grand Mal) und muss täglich 4 Tabletten Phenhydan einnehmen. Ich denke auch oft daran, wie schön das wäre, wenn ich doch ohne das Zeug leben könnte, ob ich es sogar eventuell mal wagen könnte, sie abzusetzen. Aber dafür ist mir das Risiko einfach zu hoch, "vielleicht irgendwann" doch mal wieder einen anfall zu bekommen.

So schwer das auch sein mag. Du musst Dich der Krankheit stellen und Dein Leben, vor allem Freizeit, danach richten. Um Deiner Gesundheit willen musst Du dadurch.

Alles Gute,

Regina!

Hi Sonni!
Hab seit 6 Jahren Grand-Mal-Anfälle und bin erst seit Anfang diesen Jahres auf Medikamente eingestellt worden (auch Lamotrigin 100 mg). D.h. ich hab also 6 Jahre ohne Medikamente gelebt, nur mit Notfall-Medis (also Diazepam). Da ich vor jedem Anfall eine ziemlich stark ausgeprägte Aura hab, war das manchmal relativ "einfach", den Anfall zu verhindern. Das kommt aber halt immer drauf an, wie lange man das vorher merkt, wie stark ausgeprägt das ist, ob man dann überhaupt noch reagieren kann und wie oft die Anfälle auftreten. Bei mir war's halt nicht so oft, wobei ich auch schon Phasen hatte, in denen sich das alles sehr gehäuft hat. Zu deiner Frage, ob das Medikament in dieser Wirkung was nützt, ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich, auch der Blutspiegel sollte in einem bestimmten Bereich liegen. Allerdings ist es nur ratsam, anfallsauslösende Faktoren auch weiterhin zu vermeiden. Gerade sowas wie Alkohol ist natürlich im Zusammenhang mit Medis auch net sooo toll. Es kann bei dir möglicherweise genauso sein wie bei mir, also dass du nur ab und zu Anfälle hast, aber man sagt, dass die Krampfbereitschaft eines Gehirns herabgesetzt wird, je mehr Anfälle schon aufgetreten sind. Ich habe so lange keine Medikamente genommen, weil ich Angst vor den Nebenwirkungen hatte. Mit Lamotrigin habe ich aber gar keine Probleme und führe im Moment ein ziemlich anstrengendes Leben (hab grad mit meinem Studium angefangen). Da hab ich dann schon eine innere Sicherheit, wenn ich meine Medis nehm. Ich kann dich aber sehr gut verstehen, dass du die Medis nicht dein Leben lang nehmen willst. Ich seh das auch nicht so, dass du dadurch deine Krankheit verleugnest. Du setzt dich ja schon mit der ganzen Sache auseinander. Auf jeden Fall kann ich dir sagen, dass du von Lamotrigin nicht abhängig wirst, d.h. keine Entzugserscheinungen bekommst, sollte es irgendwann mal abgesetzt werden. Aber der Körper gewöhnt sich daran und natürlich v.a. dein Gehirn, also könnte es zu sog. Rebound-Anfällen kommen, wenn es abgesetzt wird. Am Besten, du besprichst das mit deinem Neurologen, er kann dir auch mehr über die Nebenwirkungen und so sagen.
Wenn du möchtest, kannst du mir auch ruhig mal mailen, bin immer froh, zu anderen Leuten KOntakt zu haben, denen es ähnlich geht wie mir!
Liebe Grüße! Kati

Huhu Kati! Hab auch noch ein paar Fragen: wieso hast du denn am Anfang vor 6 Jahren kein Medikamente bekommen? Wie oft hast bzw. hattest du denn Grand Mal Anfälle? "Normalerweise" hat man die ja schon ein paar mal im Jahr oder? Weil bei mir lagen ja zwischen dem ersten provozierten Anfall wegen dem Discolicht und diesem ja immerhin über 3 Jahre! Oder kann ich diesen vor 3 Monaten nun doch als ersten "richtigen" Anfall zählen, weil der ohne ersichtliche Auslöser passiert ist?
Dann noch eine andere Frage an dich: dieses Notfallmedikament Diazepam - was genau ist das? Beruhigt das dich nur, oder kann es wirklich den Anfall komplett abwehren?
Wie läuft die Aura vor einem Anfall bei dir ab? Hast du dann Schwindelgefühle? Bei mir war es so, dass ich vorher nur noch sagen konnt, dass ich unbedingt was trinken muss, weil mir eben so schwindlig war und dann war ich auch schon weg und konnte nicht mehr reagieren.
Wielange dauert die Aura dann bei dir?
Und was meinst du damit, dass die Krampfbereitschaft des Gehirns herabgesetzt wird je mehr Anfälle man hatte? Also dass man dann weniger Anfälle bekommt, oder dass sie sich dann noch mehr häufen? Also mein Neurologe hat mir gesagt, dass ein Anfall schädlicher ist als ein Medikament zu nehmen, weil ein Anfall den nächsten schneller und heftiger heraufbeschwört. Stimmt das?
Er hat mir auch gesagt, dass ich es ruhig nach den 2 Jahren Ausbildung versuchen kann das Medikament abzusetzen. Weil immerhin bleiben bis zu 70% nach Absetzen anfallsfrei und das ist meiner Meinung schon ein Versuch wert!!!
Was sind Rebound-Anfälle? Davon hab ich jetzt noch nie was gehört!
Vielen Dank für deine Infos und Hilfe

Liebe Grüsse

Sonni

Hallo Sonni,

das Diazapin ist ein Medikament um Anfälle zu unterbrechen. Und ich selber kann aus Erfahrung sagen, das ich früher mal 2 Jahre Medikamenten genommen habe und danach war dann 20 Jahre lang ohne Medikamente alles okay.
Du musst auch bedenken, das bei einem Anfall Gehirnzellen absterben... für das Gehirn ist es auf jeden Fall besser keinen Anfall zu bekommen. Und ein Anfall ist auch für den Körper eine Belastung. Du hast noch Glück das dus vorher mehr oder weniger merkst... ich selber merke es nicht und weiss auch nicht wie stark meine Anfälle wirklich sind... ich weiss nur das es mir danach 2 Tage gar net gut geht und ich am liebsten keinen hören udn sehen will.

Vielleicht konnte ich dir ein wenig helfen.

LG Nicole

Hi!
Bei mir war das vor sechs Jahren so, dass ein Arzt mir empfohlen hat, Medikamente zu nehmen, ein anderer meinte, dass er es auch verstehen würde, wenn ich erstmal keine Langzeitmedikation anfangen möchte. Ich war etwas überfordert muss ich zugeben, hatte ja kaum Ahnung von dieser Erkrankung. Nach Informationssuche bei verschiedenen Stellen habe ich mich dann gegen Medis entschieden. Weiß bis heute nicht, ob das gut oder schlecht war, ich hab's ausprobiert und mich jetzt ja entschieden, mich doch einstellen zu lassen.
Die Frage wegen deines ersten Anfalls kann ich dir nicht beantworten, normalerweise sagt man, dass ein Anfall, für den man einen Auslöser ohne Wenn und Aber festmachen kann, ein provozierter Anfall also, auch ein einmaliger Anfall sein kann und nicht zwingend der Beginn einer Epilepsie sein muss. Da ja bei dir aber nun ein zweiter aufgetreten ist, kann es schon sein, dass das damals der Beginn war. Ehrlich gesagt hab ich keine Ahnung und ich denke, dass dir da auch keiner eine wirklich eindeutige Auskunft geben kann...
Meine Anfälle kommen sehr unregelmäßig, zwischen meinem allerersten Anfall und meinem zweiten lag auch über ein Jahr, den ersten hat man auch damals gar nicht als solchen erkannt. Manchmal hab ich dann ein halbes Jahr oder so gar nix gehabt, dann wieder zwei oder drei in einem Monat, das war immer so ein Auf und Ab. Wie schon gesagt hab ich ja eine Aura vorher, die man sehr schwierig beschreiben kann, Denkprobleme, Verstehensprobleme, Konzentrationsprobleme... Das ganze geht meistens so zwei Stunden, worüber ich sehr froh bin, da das ja nicht so häufig vorkommt. Oft ist es aber so, dass ich es am Anfang erst nicht registriere, dann ignoriere und dann ist es oft schon zu spät. Diazepam ist ein Beruhigungsmittel, das mir in solchen Situationen helfen kann, wenn ich es halt rechtzeitig nehme und nicht dauernd denke, dass ich es auch ohne schaffe... Es hat eine sedierende Wirkung, d.h. es macht oft sehr müde und irgendwie etwas "verpeilt". Allerdings kann es auch abhängig machen, wenn man es zu häufig nimmt.
Das mit der Krampfbereitschaft war etwas missverständlich, sorry. Wollte damit sagen, dass es Meinungen wie die deines Neurologen gibt, nämlich dass es sein kann, dass unbehandelte Anfälle zu immer mehr Anfällen führen können. Ob ein Anfall nun schädlicher ist als die Medikamente, ist unterschiedlich. Da kommt es wieder auf die Stärke, die Art und auch die Häufigkeit der Anfälle drauf an. Nach neueren Studien geht man davon aus, dass ein Grand-Mal-Anfall weniger Nervenzellen zerstört als ein Alkoholrausch. Allerdings ist es wirklich nicht so gut für das Gehirn, wenn mehrere auftreten. Wenn sie aber nicht so häufig sind, hat das keine nach außen hin bemerkbare Auswirkungen.
Mein Neurologe sagte mir auch, dass man nach ca. drei Jahren überlegen könnte, ob man das Medikament ausschleicht. Er meinte, dass man das dann aber nochmal überprüfen müsste und wirklich ganz genau die Vor- und Nachteile abwägen müsste. Rebound-Anfälle sind Anfälle, die auftreten können, nachdem die Medikamente abgesetzt worden sind oder gerade "ausgeschlichen" werden. Das ist dann natürich, um's mal direkt zu sagen, scheiße. Kann, muss aber nicht sein.
So, jetzt beende ich meinen Roman mal , wenn du noch irgendwelche Fragen hast, kannst dich ja melden. Ansonsten wünsch ich dir alles Gute und trau dich ruhig, deinen Neurologen "auszuquetschen", wenn dir irgendwas unklar ist, dafür ist er ja da.
Liebe Grüße! Kati

huhu!

Ich hab da doch immer noch ein paar Fragen

Also ich habe immer noch die Absicht es auszuprobieren nach 2 Jahren rauszuschleichen. Jetzt wollte ich hierzu wissen, ob es da eine gewisse "Regel" gibt, wie langsam man dies bei Lamotrigin machen sollte? Wie beim Einschleichen, oder lieber noch langsamer? Muss man dabei noch etwas anderes beachten?

Als ich nach dem Anfall vor gut drei Monaten in ein aus Epilepsie spezialisiertes Krankenhaus eingeliefert wurde, habe ich dort einen Ärzte-Bericht bekommen, in dem steht, dass ich nach einem halben Jahr wieder Auto fahren darf. Das wär ja nun im August und natürlich freu ich mich schon darauf! Also wenn ich dann auf der gewünschten Dosis von 200 mg wäre - könnte ich dann guten gewissens sofort ab Erreichen der Dosis wirklich schon Auto fahren, oder müsste ich schon über einen längeren Zeitraum auf der Dosis sein?

Danke für die Antworten!!

Ganz viele Grüsse

Sonni