Geht es jemandem genau so???

Karin19 @, Monday, 12.06.2006, 10:47 (vor 7376 Tagen)

HAllo allerseits!!
Ich habe nur eine kurze Frage. Es geht dabei um meine Schwester die seit ihrer Kindheit an Epilepsie leidet (Heute 23 Jahre alt). Ihre Anfälle haben sich immer mehr verschlimmert im Moment ist sie in der Schweizerischen Epilepsie klinik , einmal mehr in Behandlung.
Nun gut meine Frage. Seit die Ärzte an ihr herum Proben hat sie so viele Anfälle oder Absenzen in der Nacht laut Nacht EEG hatte sie über 30 in einer Nacht! Also gibt es irgendjemand der genau die gleichen Probleme hat?So viele Anfälle in einer Nacht das ist doch nicht normal?Wie wirkt sich das auf den rest der Gesundheit aus?Auf Hirnzellen etc. und weiss jemand eine Lösung?Denn das was im Moment abgeht ist nicht die Lösung!!!

Re: Geht es jemandem genau so???

Franzi @, Monday, 12.06.2006, 13:11 (vor 7376 Tagen) @ Karin19

Hi Karin.
Die Form von Epilepsie,die deine Schwester hat,ist ja ziemlich krass.Ich hab sie nicht so stark,aber ich versteh irgendwie wie du dich dabei fühlst,denn du kannst ihr ja nur das Gefühl geben das sie nicht allein ist und Unterstützung hat!Leider gibt es für Epilepsie keine völlständige Heilung. :-( Ich habe aber mal gelesen,dass es mittlerweile eine Operation gibt,die sehr risikoreich ist,aber durchaus auch helfen soll.aber da mußt du mal bei nem Arzt oder so nachfragen!Was nimmt deine Schwester denn für Medikamente,kann sie da überhaupt welche nehmen? Gruß Franzi

Re: Re: Geht es jemandem genau so???

Kati @, Monday, 12.06.2006, 13:56 (vor 7376 Tagen) @ Karin19

Hallo!
So wie ich dich verstanden habe, treten so viele Anfälle erst seit der Behandlung auf?! Oder wurde das nur durch das Schlaf-EEG festgestellt? Vielleicht verträgt deine Schwester ein Medikament oder eine Medikamentenkombi nicht, die ausprobiert wird. Vielleicht strengen die ganzen Untersuchungen aber auch so an, dass ihre Epilepsie noch zusätzlich negativ beeinflusst wird. Ich denke, dass sie eine großartige Chance durch einen Platz in der Schweizerischen Epilepsie-Klinik bekommen hat.
Zu Franzis Hinweis mit der OP kennen die sich dort auch super aus, leider kann man diese Art von Eingriff nur bei sehr wenigen Epilepsie-Formen durchführen und auch nur dann, wenn sie in einem gut fokusier- und isolierbaren Gehirnbereich liegen, in dem nicht extrem wichtige Fähigkeiten liegen (z.B. Sprechzentrum etc.). Wie gesagt, die Epileptologen an dieser Klinik kennen sich da aus und werden bestimmt auch diese Art von "Therapie" in Erwägung ziehen, sollte sie möglich sein.
Wünsche dir und natürlich auch deiner Schwester alles Gute und viel Durchhaltevermögen!
Liebe Grüße! Kati

Re: Re: Geht es jemandem genau so???

Karin19 @, Tuesday, 13.06.2006, 09:34 (vor 7375 Tagen) @ Karin19

Danke für eure Antworten.Das mit der Operation hat man schon getestet leider ist es nicht möglich bei meiner Schwester. Die Ärzte haben uns schon gesagt, dass sie an einer sehr schweren Form von Epilepsie leidet!Ich weiss nicht genau wie es früher war aber sie hatte immer sehr viele Anfälle vor allem mag ich mich daran erinnern, dass sie viele Nächte wach war weil sie andauernd Anfälle hatte.Klar es sind natürlich eher kürzere oder Absenzen. Aber trotzdem das ist überhaupt nicht gut!!!!
Naja ich hoffe einfach immer noch, dass es bald besser wird.