16jähriger unter Trileptal + Tavor - bitte um Eure Hilfe

Hallo Jan,

erstmal finde ich es gut das du dich einsetzt für deinen Neffen, das ist sehr wichtig für ihn. Nun zu deinen fragen, die ich dir leider nicht alle beantworten kann... aber ich tue mal mein bestes.

Also soweit ich weiss braucht es 6-8 Wochen bis ein Medikament richtig wirkt... insofern habt noch etwas Geduld. Wenn ihr unsicher seid, dann holt euch noch eine 2. Meinung ein. Am besten wendet ihr euch dann ein einen Neurologen, der sich auf Epilepsie spezialisiert hat, oder ihr wendet euch an ein Epilepsie-zentrum (da könnten die Wartezeiten aber recht lang sein).

Was die Medikamente angeht, so kann ich dir zu speziell diesem nix sagen, da ich selber ein anderes nehme. Es ist aber so, das bei jedem das Medikament natürlich anders wirkt. Bei dem einen wirkt es supter und beim anderen ist es nicht das richtige.

Ich hoffe dir damit ein wenig geholfen zu haben.

LG Nicole

Hallo Jan,
erstmal schließe ich mich Nicole an, dein Neffe braucht jetzt sehr viel Unterstützung.
Bezüglich der Frage ob Trileptal die Anfälle vermehren kann ? Prinzipiell ist es so, daß jedes Medikament die Anfallsquote hochsetzen kann. Ich nehme Trileptal selbst seit 2002, es hat ca 3 Monate gedauert bis die NW´s erträglicher geworden sind. Es kommt auf den Körper an, wie man ein Medik. verträgt. Ich bin mit 300-0-300 Lamictal unterm Therapeutischen Wert, meine Schwester aber mit 150-0-150 schon darüber. Und so ist es auch mit jedem anderen Präparat. Am besten solltet Ihr einen Epileptologen suchen, ich will zwar Neurologen nicht schlechter darstellen als sie sind, aber viele haben von Epilepsie nur mal was im Lehrbuch gelesen, aber nie jemanden behandelt. http://www.de-nrw.de/adressverzeichnis/html/epileptologen_fachmediziner_komplett.html

Sag Deinem Neffen, Er soll den Kopf nicht hängen lassen ! (und wenn er mag, soll er sich mal melden!!!)

ciao Marco

Hallo Marco, Nicole,

erstmal herzlichen Dank für Eure Antworten. Hoffen wir, dass die gesteigerte Dosis hilft. Morgen ist Kontrolluntersuchung - hoffen wir das Beste.

Eine Frage - woran erkenne ich denn, ob der Neurologe erfahren ist - wenn ich frage, wieviele Jugendliche mit dieser Indikation er behandelt, nimmt er die Frage vielleicht krumm. Welche Untersuchungen sollten denn gemacht werden, um die genaue Anfallsart und die richtige Therapie rauszufinden?

Herzliche Grüße... und Danke...
Jan

Hallo Jan,
nun meistens haben die Neurologen den zusatz Epileptologe mit am Schild oder auf der Visitenkarte stehen. Ansonsten einfach anrufen und am Empfang fragen, ob er sich mit Epilepsie auch auskennt.

Also durch eine Blutabnahme kann man feststellen, ob der Therapiespiegel (Konzentration des Medikamentes im Blut) im richtigen Bereich ist. Ansonsten gibts halt verschiedene Untersuchungen wie EEG um die Anfallsart festzustellen. Wobei man auch sagen muss, das ein EEG nur eine Momentaufnahme der Aktivität des Gehirns ist. Aber bei einer fokalen Epilepsie ist ein sogenannter Herd zu erkennen. Das heisst, das der Anfall von diesem Bereich im Gehirn ausgeht - der entweder nur dort stattfindet allerdings auch auf das ganze Gehirn übergreifen kann.

Genaueres kann ich dir leider nicht sagen.. ich hoffe dir aber trotzdem damit geholfen zu haben. Drücke die Daumen für morgen, das alles gut verläuft.

Lieben Gruß
Nicole

Hallo Jan,

da ich seit 24 Jahren Medikament gegen Epilepsie nehme kann ich die vielleicht ein paar Fragen beantworten: als ich plante ein Kind zu bekommen, hat man in der Klinik in München rechts der Isar versucht mich auf Triptal umzustellen, da meine Medikamente in Bezug auf eine Schwangerschaft nicht so erprobt seien. Ich habe sofort wieder Anfälle mit der Einnahme von Tripital bekommen. Als die Ärzte dann einsahen, daß mein bisheriges Medikament (Ergenyl) besser sei, waren die Anfälle wieder reduziert (3-6 Mal im Jahr) und auch das EEG besser. Ich habe im übrigen eine gesunde Tochter zur Welt gebracht, sie ist heute 10 Jahre als und seit der Schwangerschaft bin ich Anfallsfrei. Im Moment bin ich mit meinem Arzt dabei zu überlegen, ob ich die Medikamente für immer absetzen kann oder reduzieren kann. Dies muß allerdings bei einem Klinikaufenhalt von bis zu 4 Wochen getestet werden. Es gibt als auch Hoffnung. Gib den Mut nicht auf und untersütze deinen Neffen, gerade in diesem Alter ist der erstmalige Eintritt von Epilepsie häufig (Pupertät!!) und kann sich wieder legen. Steh im bei und gib ihm keine guten Ratschläge wie es die Ärzte schon machen, denn das kann man als Erkrankter nicht mehr hören!!

Liebe Grüsse

Elke

[zitat=Jan]Hallo, liebe Forenteilnehmer,

mein Neffe (16 Jahre) leidet seit kurzem unter epileptischen Anfällen.
Der erste Anfall (tonisch-klonische Anfälle, fokal, sekundär
generalisiert, mit Absenzen, immer abends oder in der Nacht) war im
Mai, dann zwei Wochen später der zweite (fokal, ohne Absenz). Die
Intervalle wurden in den letzten zwei Wochen immer kürzer, mit zuletzt
Anfällen fast im Tagesrhythmus (immer erst fokal, manchmal mit Absenz,
manchmal bei vollem Bewußtsein, immer Nachts).

Seit Anfang Juni wird er nun mit Trileptal behandelt; die Dosis wird
langsam von anfangs 150-0-150 auf die Zieldosis 900-0-900 hochgefahren
(aktuell seit 4 Tagen 600-0-600). Die Nebenwirkungen sind wohl
tolerabel, aber obwohl mittlerweile ein therapeutischer Wirkspiegel
erreicht sein sollte, werden die Krampfanfälle häufiger statt
seltener.

Zusätzlich hat ihm der Arzt als "Notfallmedikament" zum Niederkämpfen
herannahender Krampfanfälle das Beruhigungsmittel "Tavor"
(Lorazepam/Benzodiazepin) verschrieben, das er einnimmt, wenn er die
Aura eines Anfalls spürt, oder das ihm von seinen Eltern im Falle
eines nicht vorgewarnten Krampfanfalls verabreicht wird. Da er es nun
fast täglich nehmen muß, haben wir natürlich auch gewisse Sorge bzgl.
der möglichen Nebenwirkungen und Abhängigkeiten bei diesem recht
heftigen Mittel...

Ich habe nun einige Fragen an Euch, da wir noch unerfahrene Neulinge
in dem Umfeld sind - und recht verzweifelt:

1. Wann kann man beim "Einphasen" des Antiepileptikums davon ausgehen,
dass Trileptal nicht (ausreichend) wirkt, oder wie kann man
herausfinden, dass (und wann) man das Pferd wechseln sollte? Wieviel
Geduld sollten wir aufbringen?

2. Könnte es sein, dass Trileptal, wenn es nicht das richtige
Medikament ist, es gar die Anzahl der Krämpfe erhöht? Und welches
Medikament sollten wir uns näher ansehen?

3. Würdet Ihr von Eurer Erfahrung empfehlen, Zweitmeinungen
einzuholen, oder erhöht das nur den Druck auf den Patienten? Der
momentan behandelnde Arzt einer Kinderklinik scheint ein erfahrender
Neurologe zu sein, aber natürlich überlegt man sich, ob es vielleicht
divergierende Meinungen und Ansätze in der Ärztschaft gibt, die man
kennen sollte. Wenn Ihr eine Zweitmeinung empfehlt, an wen würdet Ihr
Euch in Deutschland wenden?

4. Gibt es bei Euch Erfahrungen mit Tavor und der "Akutbehandlung",
wenn ein Krampf da ist? Ist es nach Eurer Erfahrung empfehlenswert,
die Anfälle mit einem solchen Medikament niederzuschlagen, wenn er eh
schon da ist, um evtl. den generalisierten zweiten Teil zu vermeiden?

Tut mir leid wegen der vielen Fragen, und ich danke Euch herzlichst
für Eure Hilfe.

Viele Grüße und vielen herzlichen Dank,
Jan

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