Epi ohne Dauermedikation

[zitat=Basil]Hallo!

Ich werde ab Sept. 06 ein mehrfach - schwerstbehindertes Kind betreuen, das u.a. an Epilepsie leidet. Die Eltern haben sich dazu entschieden dem Kind "keine Dauermedikation zuzumuten".
Folglich werden die Krampfanfälle (Dauer bis zu 5 min und meist mit Erbrechen begleitet) nur mit Notfallsmedikamenten behandelt; konkret mit Stesolid 5mg(rektal)und Chloralhydrat. Die Anzahl der Anfälle hat sich im Laufe der Jahre (Kind ist 8 Jahre alt) immer wieder verändert (bis zu 20 Anfällen pro Tag).

Da ich selbst kein Mediziner bin und in diesem Gebiet nicht sehr erfahren bin, stelle ich mir die Frage, in wie weit ein solches Vorgehen medizinische Alltag ist und inwiefern es das tägliche leben des kindes beeinflussen kann.
Ist ein solches Vorgehen der betleiligten personen vertretbar?

Bitte um Austausch

Danke

mfg
Basil[/zitat]

Hallo Basil!
Also ich werd bald 21 und hab auch 6 Jahre versucht, meine Grand-Mal-Anfälle nur mit Notfallmedis in den Griff zu bekommen. Allerdings habe ich vor jedem Anfall eine stark ausgeprägte Aura und auch nicht wirklich so viele Anfälle im Jahr. Manchmal gibt es richtige "Schübe", manchmal war ich aber auch ein halbes Jahr oder so anfallsfrei. Jetzt habe ich mich auch zu einer Dauermedikation entschieden und ich kann nur sagen, dass ich mich mit dieser Entscheidung wohler fühle. Hab mich in diesen Jahren ziemlich mit meiner Krankheit auseinander gesetzt und finde, dass dieses Verhalten der Eltern des Kindes nicht grade zu befürworten ist, um nicht zu sagen, dass ich es unverantwortlich finde. Das Kind hat doch gar kein "normales" Leben mehr mit so vielen Anfällen, dann auch noch in dieser Stärke. Also bei einer Epilepsie dieser Art würde ich bei meinem Kind nicht zögern, sondern versuchen, ihm das Leben einfacher zu machen. Ich denke, dass es wohl auch mit seinen anderen Behinderungen schon genug leidet, wenn man das so sagen kann.
Liebe Grüße! Kati

Hallo Basil,

ich schliesse mich Kati´s Meinung da voll und ganz an. Ich bin ebenfalls der Meinung das die Eltern völlig verantwortslos an ihrem Kind handeln - vor allem mit dem Hintergrund. Das Kind ist meiner Meinung schon eingeschränkt genug und man sollte seinem Kind doch das Leben so schön wie möglich machen.

LG Nicole

Hallo Basil,

der medizinisch Alltag ist das es immer einen kleinen Prozentsatz von Anfallskranken gibt und geben wird denen man eben nicht weiter helfen kann.

Ich habe Respekt vor der Entscheidung der Eltern denn Sie ganz allein müssen es mit sich ,vor sich und Ihrem Kind verantworten und ich bin sicher bzw. hoffe das das Sie sich vorher genügen informiert haben bevor Sie diese Entscheidung getroffen haben.

Ich finde Wir wissen viel zuwenig um die Eltern zuverurteilen.Es könnte doch gut sein das dieses Kind schon alle Medikationen und Therapien durch hat und es dem Kind damit nicht besser ging als ohne.

Gruß Dagmar

Hallo,
ich möchte mich Dagmar anschliesen!
Wir lesen hier einen funken von der ganzen Geschichte des Kindes,und es wird schon begonnen zu verurteilen!
Man weis doch nicht wie weit ein Kind durch Medikamente beeinflußt ist!! Ich denke die Eltern werden sich diese Entscheidung nicht einfach gemacht haben! Denn so eine Entscheidung tirfft man nicht so eben mal!
Großer Respekt vor diesen Eltern und bitte keine Verurteilungen!
Ich habe es bei der Tochter meiner Freundin mit erlebt, ihre Tochter wurde Jahrelang mit Medikamenten enorm vollgepumt ohne aber wirklich ohne Efolg! Das EEG war immer Satusähnlich! Und wenn meine Freundin nicht die Notbremse gezogen hätte, wer weis was mit ihrem Kind passiert wäre! Da Leber und sämtliche Organe verrückt zu spielen begonnen haben! Und die Ärzte wollten immer noch neue Medis, und aufdosieren!
Und diese Mädl hat nur geschlafen! Wohlgemerkt 4 Jahr alt,konnte dadurch nicht mehr laufen,reden, hatte nur geschlafen!Hing immer an der Mutter(halb im Delirium) und schlief!Konnte sich an nichts erinnern, erkannte viele nicht!!
Ist das ein tolles Leben?????Ja Anfallsfrei war sie, aber ein Schein seiner selbst!
Jetzt ist sie seid dem sie Homöopathisch behandelt wird, und die Medis alle bis auf eins raus sind, ganz anders! Sie wird immer Geistig Behindert bleiben,da sie so gedämpft wurde mit den Medi über Jahre.Und sie hat sich nicht entwickeln konnte in dieser Zeit! Sie hatte beim ausschleichen ca 1 Mal im Jahr eine heftige Serie, die mit Medis ausgebremst wurde! Und jedes mal wurde das EEG normaler! Mittlerweile ist es 6 Jahre her, und sie hat ein normales EEG! Und ist ein ganz aufgewecktes Lebhaftes selbstbewußtes Mädl!
Alle Ärzte waren dagegegen und hätten für eine OP; oder Medis die noch im Versuch stecken plädiert!
Aber es wäre wie gesagt nur ein Versuch gewesen!Auf kosten des Kindes!
Ich finde wenn man ein Mehrfach Behindertes Kind in Pflege nimmt, muß man sich erst "einarbeiten" und dann sich seinen Meinung bilden!
Aber es ist nicht dein Kind!!!
Und nicht deine Entscheidung!
Und man müßte zuerst sich ein Bild machen durch die Eltern!
Und nicht in einem Forum, einen "Funken" der Geschichte reinstellen und auf Meinungen warten!
Das gibt ein verzerrtes Bild!
Ich finde es nicht erlich!!
Mich würde es entäuschen,und kein großes Vertrauen erwecken wenn ich das als Eltern erfahren würde!!
Die haben eh eine große Aufgabe!!
Gruß
Gudrun