Ich war ein ESES-Kind

Hallo, ich bin zum ersten Mal im Forum und habe es per Zufall entdeckt.
Mein Name ist Sarah, ich bin heute 21 Jahre alt und ich war ein ESES-Kind.

Mit 9 Jahren (1993) hatte ich im Schlaf einen Krampfanfall. Ich musste ins Krankenhaus und da sagte man meinen Eltern ich hätte die Epilepsie-Form ESES (bioelektrischer status im Non-Rem-Schlaf).
Ich selbst begriff das noch gar nicht. Man sagte meinen Eltern, diese Form wächst in der Pubertät raus und ist dann ausgeheilt. Ich musste jahrelang regelmäßig ins Krankenhaus, nahm viele Medikamente (Ospolot,Frisium,etc.).
1996 war das letzte Jahr indem ich diese Krankheit hatte, das letzte Jahr indem ich Medikamente nahm.
Ich habe keine Nachfolgeschäden gehabt, da meine damalige Krankheit früh geug erkannt wurde.
Jahre lang habe ich verdrängt dass ich krank war, wollte so tun als hätte es sie niegegeben. Bis mein Körper und meine Seele das nicht mehr durchmachten. Das war vor etwa 1 monat. Ich machte eine Therapie und nun kann ich endlich darüber reden. Ich habe meine alte Akten gelesen und etwas über die Krankheit. Doch nun will ich mehr darüber wissen und mich mit anderen Menschen die mit ESES zu tun haben austauschen.

Hallo
Ich bin Gruppenleiterin in einem Ferienlager und gehe sozusagen als "Krankenschwester" mit. Nun hat sich eine Mutter einer Teilnehmerin an mich gewandt und mir gesagt, dass ihre Tochter evtl. Epilepsie hat. Das Mädchen muss unter Schlafstörungen und Angstzuständen nach dem Aufwachen gelitten haben und wurde auch in diversen Kliniken darauf untersucht. Laut Mutter ist seit 2 Jahren nichts mehr passiert, doch ich mach mir ein bißchen Sorgen und bin lieber vorsichtig. So, nun meine Frage: Kann man bei einem epileptischen Anfall wirklich nichts tun um der Betroffenen zu helfen. (Außer gefährliche Gegenstände etc. zu beseitigen?) Wie verhält man sich am Besten?
Wäre sehr nett, wenn mir jmd antwortet.

hallo, ich bin etwas erzürnt, dass die Mutter ihr Kind mitgibt, obwohl sie weiss, dass was passieren kann.
Aber zu deinem Schutz, lass dir von der Mutter sagen, was für ihre Tochter als Notfallmittel zugeteilt wird... Es gibt sicher Mittel, die sie auf jeden Fall aus ihrem Anfall, der kommen könnte, notfallsmässig hilft. Nimm auf jedenfall Diazepam 5mg mit. Es sind rektiolen.Aber dennoch solltest du wissen, wie sich ihr Anfall vor 2 Jahren geäussert hat... Ist sehr wichtig. Manche kannst du dann nur oral mit Notfallmitteln helfen. viele geben Chloralhydrat; die erst nach 20 min wirkt. Ich würde nicht solche Verantwortung übenehmen, wenn du nicht mehr Informationen bekommst. Videos sind echt gute Beispiele.. Wie alt ist das Kind?? Kann es sich äussern?? Hat es Aurem?? Oh je du tust mir Leid, wenn du so uninformativ dieses Wagnis eingehst. Meine Tochter würde ich nie so loslassen.. Bei ihr sieht man die Anfälle nämlich nicht an..
Frag mich ich helfe dir gerne
Ramona

Da stimme ich Ramona voll zu.

[zitat=Ramona M.]hallo, ich bin etwas erzürnt, dass die Mutter ihr Kind mitgibt, obwohl sie weiss, dass was passieren kann.
Aber zu deinem Schutz, lass dir von der Mutter sagen, was für ihre Tochter als Notfallmittel zugeteilt wird... Es gibt sicher Mittel, die sie auf jeden Fall aus ihrem Anfall, der kommen könnte, notfallsmässig hilft. Nimm auf jedenfall Diazepam 5mg mit. Es sind rektiolen.Aber dennoch solltest du wissen, wie sich ihr Anfall vor 2 Jahren geäussert hat... Ist sehr wichtig. Manche kannst du dann nur oral mit Notfallmitteln helfen. viele geben Chloralhydrat; die erst nach 20 min wirkt. Ich würde nicht solche Verantwortung übenehmen, wenn du nicht mehr Informationen bekommst. Videos sind echt gute Beispiele.. Wie alt ist das Kind?? Kann es sich äussern?? Hat es Aurem?? Oh je du tust mir Leid, wenn du so uninformativ dieses Wagnis eingehst. Meine Tochter würde ich nie so loslassen.. Bei ihr sieht man die Anfälle nämlich nicht an..
Frag mich ich helfe dir gerne
Ramona[/zitat]

Hallo!
Meiner Meinung nach ist es wirklich wichtig zu wissen, wie dieser "Anfall" sich damals geäußert hat und wie die Eltern das in den Griff bekommen haben. Musste ein Arzt gerufen werden oder hat sich das ganze nach wenigen Minuten von alleine gelegt? Gibt es irgendwelche Sachen, mit denen man das Mädchen beruhigen kann? Du schreibst, dass die Mutter sagte, dass eventuell eine Epilepsie vorliegt. Das hört sich für mich so an, als ob damals keine eindeutige Diagnose zustande kam. Möglicherweise hat das Mädchen gar keine Notfallmedikamente?
Ich möchte dir aber v.a. für dieses Ferienlager Mut machen. Wenn zwei Jahre lang nichts passiert ist, hört sich das doch sehr gut an. Da besteht ja die Hoffnung, dass wirklich nichts passieren wird. Außerdem ist es sehr wichtig für das Kind, an einer Gemeinschaft teilnehmen zu dürfen, sich nicht durch die Erkrankung ausgeschlossen zu fühlen oder am schlimmsten noch zum Außenseiter der Gruppe zu werden. Trotz der negativen Meinungen, die über mir geäußert wurden, muss ich sagen, dass ich auch den Mut der Mutter bewundere. Sie hat sich bestimmt schon sehr viele Gedanken gemacht, ich denke, dass es nicht fair ist zu sagen, dass dieses Verhalten gewissermaßen verantwortungslos ist. Natürlich fällt es schwer, sein Kind alleine in ein Ferienlager fahren zu lassen. Wahrscheinlich weiß sie aber auch, dass es gut ist, dass ihre Tochter soziale Kontakte knüpft. Meiner Meinung nach ist es sehr schlimm, sein Kind zu isolieren nur aus Angst, dass etwas passieren könnte, v.a. weil ja möglich ist, dass nichts passieren wird.
Zu Erste-Hilfe-Maßnahmen ist nur zu sagen, dass man während eines Krampfes (hat das Mädchen überhaupt Krampfanfälle?!), wie du schon gesagt hast, gefährliche Gegenstände aus der Umgebung entfernen sollte und den Menschen auch nach dem Anfall nicht alleine lässt. Bei Bewusstseinseintrübungen oder gar Bewusstlosigkeit ist es außerdem wichtig zu wissen, dass es möglich ist, dass der Betroffene auch danach noch Zeit braucht, um sich wieder zu orientieren, zu regenerieren und überhaupt zu begreifen, was passiert ist. Auch Notfallmedikamente sind eine Möglichkeit, die man während eines Anfalls geben kann, allerdings ist hier oft auch die Verabreichung problematisch (wie gebe ich einem Krampfenden eine Rektiole?). Frage am besten nochmal bei der Mutter nach. Möglicherweise kann sie dir etwas mehr sagen.
Ich wünsche dir viel Spaß mit den Kids auf dem Ferienlager!
Liebe Grüße! Kati

Schade, doch hier scheint sich niemand mit mir unterhalten zu wollen.
Das macht mich echt traurig, dass man hier ignoriert wird und einfach ein anderes Thema an meinen beitrag gehägt wird.
Übrigens nen ich mich jetzt nicht mehr Sarah, sonder SarahK84

[zitat=Sarah]Hallo, ich bin zum ersten Mal im Forum und habe es per Zufall entdeckt.
Mein Name ist Sarah, ich bin heute 21 Jahre alt und ich war ein ESES-Kind.

Mit 9 Jahren (1993) hatte ich im Schlaf einen Krampfanfall. Ich musste ins Krankenhaus und da sagte man meinen Eltern ich hätte die Epilepsie-Form ESES (bioelektrischer status im Non-Rem-Schlaf).
Ich selbst begriff das noch gar nicht. Man sagte meinen Eltern, diese Form wächst in der Pubertät raus und ist dann ausgeheilt. Ich musste jahrelang regelmäßig ins Krankenhaus, nahm viele Medikamente (Ospolot,Frisium,etc.).
1996 war das letzte Jahr indem ich diese Krankheit hatte, das letzte Jahr indem ich Medikamente nahm.
Ich habe keine Nachfolgeschäden gehabt, da meine damalige Krankheit früh geug erkannt wurde.
Jahre lang habe ich verdrängt dass ich krank war, wollte so tun als hätte es sie niegegeben. Bis mein Körper und meine Seele das nicht mehr durchmachten. Das war vor etwa 1 monat. Ich machte eine Therapie und nun kann ich endlich darüber reden. Ich habe meine alte Akten gelesen und etwas über die Krankheit. Doch nun will ich mehr darüber wissen und mich mit anderen Menschen die mit ESES zu tun haben austauschen.[/zitat]

Hi Sarah!
Das hat mich auch gewundert, dass zu deinem thread nix geschrieben wurde. Ich denk, dass das ein technisches Missgeschick war, solltest du net persönlich nehmen. Ich kann dir leider nicht weiterhelfen, da ich mich mit sowas überhaupt nicht auskenne, sorry. Kannst mir aber gern auch mailen, wenn's um irgendwas geht, bei dem ich dir vielleicht weiterhelfen kann.
Liebe Grüße! Kati

ivh glaub net, dass das technich war. Ich glaub ich wurd einfach ignoriert.Aber nett dass du antwortes^^ Wie betrifft dich denn Epilepsie?

[zitat=Kati]Hi Sarah!
Das hat mich auch gewundert, dass zu deinem thread nix geschrieben wurde. Ich denk, dass das ein technisches Missgeschick war, solltest du net persönlich nehmen. Ich kann dir leider nicht weiterhelfen, da ich mich mit sowas überhaupt nicht auskenne, sorry. Kannst mir aber gern auch mailen, wenn's um irgendwas geht, bei dem ich dir vielleicht weiterhelfen kann.
Liebe Grüße! Kati[/zitat]