Temporallappenepilepsie Kind Prognose?
Bettina Jensen 
, Tuesday, 11.07.2006, 20:04 (vor 7346 Tagen)
Hallöchen, ich bin neu hier und habe dringliche Fragen. Meine Tochter Neele(11) hatte früher Rolandoepi, wurde aber erfolgreich behandelt. Jetzt seit 1 Jahr körperlicher Abbau, bis zu 12 x täglich komplexe Anfälle, Auren, Abscencen und GM (Erst 2x). EEG Befund deutet eine Temporallappenepi links mit sekundierter Generalisierung. MRT zeigt eine Hippocampusatrophie links (War vor 6 Jahren noch nicht da!). Seit 2 Monaten verzweifelter Versuch die Anfälle mit Ospolot, danach Timox bis über die Nebenwirkungen zu reduzieren...kein Erfolg. Neele hat durch Timox Haarausfall mit kahlen Stellen und kann den Alltag durch die Müdigkeit und den dauernden Anfällen kaum noch bewältigen.(990 mg bei 25 kg Körpergewicht.) Jetzt soll auf Orfiril umgestellt werden. Eine Beschulung ist zur Zeit nicht mehr möglich und Neele dämmert mehr oder weniger mit ihren Nebenwirkungen durch diesen Sommer. Wer weiss, ob die Atrophie durch die Rolandoepi verursacht worden ist? Wird die Atrophie weiter gehen? Wie geht eine OP von statten? (Wurde in Erwägung gezogen.)Wie ist die Prognose dieser Epi? Vielleicht kann uns jemand helfen und ein paar Fragen beantworten..das würde uns sehr freuen. Viele liebe Grüße von Bettina mit Neele
Re: Temporallappenepilepsie Kind Prognose?
Tanja , Wednesday, 12.07.2006, 09:57 (vor 7346 Tagen) @
Bettina Jensen
Hallo,
ich kann dir zwar nicht so viel helfen. Bin selbst gerade am abklären ob bei mir eine OP klappen würde. Aber schau dir mal diese Seite an. Dies erklärt schon mal ein paar verschiedene Epilepsie-Arten. Mir persönlich hat die Seite viel gebracht.
http://www.epilepsie-informationen.de/Epilepsiesyndrome.htm
Ich selbst leide an jetzt an komplex fokalen Anfällen am Schläfenlappen rechts (so weit weiß ich es schon!) Als Kind hatte ich auch Rolando Epilepsie. Falls du trotzdem noch Fragen hast, kannst mir gerne mailen!
Tschüss Tanja
Re: Temporallappenepilepsie Kind Prognose?
Bettina Jensen , Wednesday, 12.07.2006, 14:07 (vor 7346 Tagen) @
Bettina Jensen
[zitat=Tanja]Hallo,
ich kann dir zwar nicht so viel helfen. Bin selbst gerade am abklären ob bei mir eine OP klappen würde. Aber schau dir mal diese Seite an. Dies erklärt schon mal ein paar verschiedene Epilepsie-Arten. Mir persönlich hat die Seite viel gebracht.
http://www.epilepsie-informationen.de/Epilepsiesyndrome.htm
Hallo Tanja,
vielen lieben Dank für deine Nachricht. Es hat uns sehr geholfen, dass es da noch andere mit dieser Epiform gibt (Erst Rolando, dann Temoprallappnepi.). Wie alt warst du denn, als du Rolando hattest? Und seit wann hast du die Temporallappenepi? Besteht bei dir auch eine im MRT sichtbare Hirnschädigung? Wo willst du dich operieren lassen? Welche Medis hast du schon ausprobiert?Wenn es dir nichts ausmacht, würde ich mich sehr über Antworten freuen. Bestimmt fällt es dir nicht leicht darüber zu sprechen, wo du selbst mitten in der Epibehandlung bist. Ich drücke dir alle Daumen und hoffe, dass du einen "heilenden" Weg findest.
Viele Grüße von Bettina
Ich selbst leide an jetzt an komplex fokalen Anfällen am Schläfenlappen rechts (so weit weiß ich es schon!) Als Kind hatte ich auch Rolando Epilepsie. Falls du trotzdem noch Fragen hast, kannst mir gerne mailen!
Tschüss Tanja[/zitat]
Re: Re: Temporallappenepilepsie Kind Prognose?
Tanja , Wednesday, 12.07.2006, 21:08 (vor 7345 Tagen) @
Bettina Jensen
Hallo Bettina,
ich will Dir nochmal wegen meiner Epilepsie schreiben.
Ich bin 27 Jahre alt. Rolando Epilepsie bekam ich mit ca.
11 bzw. 12 Jahren. Ich wurde dann auf Ospolot und Orfiril eingestellt. Die Medikamente halfen sofort. Diese nahm ich auch ein paar Jahre ein.
Im Jahr 2003, als meine Tochter ein Jahr alt war kamen die Anfälle leider wieder. Aber nicht die selben, diesmal waren es die einfach, fokalen Anfälle - Ursache unbekannt.
Ich bekam anfangs wieder Orfiril 300 long - ohne Erfolg.
Dann Lamictal - bekam ich Ausschlag,
Dann Keppra - ohne Erfolg
Dann Trileptal 300 und jetzt neu dazu Topamax. Die letzten beiden sind noch aktuell, wobei das Trileptal auch nicht wirkt.
Ich bin in Erlangen an der Uni beim Abklären ob eine OP für mich geht. Am Montag bin ich wieder mal Stationär dort - zum 3. Mal. Dort wird dann unter anderem der Wada-Test gemacht weil ich Links-Händerin bin.
Im MRT war bei mir nur links was sichtbar. Da hab ich eine kleine Durchblutungsstörung. Aber der Herd ist rechts. Das wurde mit dem Video-EEG-Monitoring festgestellt.
Deine Tochter muss schon ganz schön was mitmachen. Ich musste damals auch von der Realschule auf die Hauptschule zurück weil ich mir nix mehr merken konnte. Die Zeit war nicht schön. Das nagt heute noch sehr an meinem Selbstbewusstsein. Ich wünsch euch auf jeden Fall auch alles Gute. Vielleicht klappt es ja.
Und wenn ich noch irgendwie weiter helfen kann, könnt ihr mir gerne schreiben.
Meine E-Mail Adresse ist bei meinen Namen!