Wer kann einer Mutter helfen !

Hallo !

Bei meiner 13 jährigen Tochter wurde am Montag Epilepsie anhand eines EEG's festgestellt.Sie hatte schon Anfälle die sie vor mir verstecken konnte da sie vorher immer gemerkt hat wenn es soweit war.
Nun bekommt sie Orfiril long 600mg am Tag.Das Medikament ist ja der Hammer lt Info.Der Oberarzt hat mir gleich seine Handynr. gegeben damit ich ihn immer erreichen kann ! Ist das normal ?
Habe schiss zumal ich 4 mal die Woche je 13,5 Std am stück arbeiten gehe (bin alleinerziehend). Nun habe ich Angst das ihr in dieser Zeit was passiert ! Sollte ich lieber zuhause bleiben oder ist es besser wenn ich so tue als wenn nichts gravierendes wäre???? Bin am verzweifeln !!! Danke schon mal jetzt allen,die mir antworten..

Liebe Grüße Anke

[zitat=Anke]Hallo !

Bei meiner 13 jährigen Tochter wurde am Montag Epilepsie anhand eines EEG's festgestellt.Sie hatte schon Anfälle die sie vor mir verstecken konnte da sie vorher immer gemerkt hat wenn es soweit war.
Nun bekommt sie Orfiril long 600mg am Tag.Das Medikament ist ja der Hammer lt Info.Der Oberarzt hat mir gleich seine Handynr. gegeben damit ich ihn immer erreichen kann ! Ist das normal ?
Habe schiss zumal ich 4 mal die Woche je 13,5 Std am stück arbeiten gehe (bin alleinerziehend). Nun habe ich Angst das ihr in dieser Zeit was passiert ! Sollte ich lieber zuhause bleiben oder ist es besser wenn ich so tue als wenn nichts gravierendes wäre???? Bin am verzweifeln !!! Danke schon mal jetzt allen,die mir antworten..

Liebe Grüße Anke[/zitat]

Liebe Anke,
dass das für Dich zunächst ein Schock ist, kann ich gut verstehen! Ging mir auch so, obwohl mein Sohn "nur" petit mal - Anfälle hatte... Er hat zwischen seinem 7. und 9. Lebensjahr auch 600 mg Orfiril long in der Höchstdosis genommen und alles lief sehr zufriedenstellend, so dass bei ihm das Medi nun abgesetzt werden konnte und er bisher zum Glück anfallsfrei blieb. Ich würde das Medi immer wieder geben, auch wenn einem die Nebenwirkungen natürlich zunächst hammerhart erscheinen - aber eine Epi ist eben auch kein Schupfen!

Wie man damit umgeht muss jeder selbst entscheiden, aber nach meiner Erfahrung ist es für das Kind am leichtesten, wenn man versucht, sein "altes Leben" weitestgehend fortzusetzen. Bei uns war zunächst die einzige Beschränkung, dass er nciht alleine schwimmen und radfahren durfte, solange er noch Anfälle hatte, nachdem das Medi wirkte hab ich ihm auch das wieder erlaubt. Gerade ist er auf Klassenfahrt, bei Freunden übernachtet er auch regelmäßig, ich arbeite wie zuvor usw. Die Schule weiss Bescheid und ich bin sowieso auf dem Notfallhandy immer erreichbar - das gilt aber auch für meinen jüngeren Sohn - und der ist gesund! Ich hab mir immer gesagt, meine Ängste sind mein Problem und nicht seines und so ist er heute ein sehr selbstbewußter und fröhlicher Junge!
Ich drück Euch die Daumen, dass das Medikament gut anschlägt und ihr die Situation so meistert, dass Ihr beide damit leben könnt!
LG
Katja

[zitat=Katja][zitat=Anke]Hallo !

Bei meiner 13 jährigen Tochter wurde am Montag Epilepsie anhand eines EEG's festgestellt.Sie hatte schon Anfälle die sie vor mir verstecken konnte da sie vorher immer gemerkt hat wenn es soweit war.
Nun bekommt sie Orfiril long 600mg am Tag.Das Medikament ist ja der Hammer lt Info.Der Oberarzt hat mir gleich seine Handynr. gegeben damit ich ihn immer erreichen kann ! Ist das normal ?
Habe schiss zumal ich 4 mal die Woche je 13,5 Std am stück arbeiten gehe (bin alleinerziehend). Nun habe ich Angst das ihr in dieser Zeit was passiert ! Sollte ich lieber zuhause bleiben oder ist es besser wenn ich so tue als wenn nichts gravierendes wäre???? Bin am verzweifeln !!! Danke schon mal jetzt allen,die mir antworten..

Liebe Grüße Anke[/zitat]

Liebe Anke,
dass das für Dich zunächst ein Schock ist, kann ich gut verstehen! Ging mir auch so, obwohl mein Sohn "nur" petit mal - Anfälle hatte... Er hat zwischen seinem 7. und 9. Lebensjahr auch 600 mg Orfiril long in der Höchstdosis genommen und alles lief sehr zufriedenstellend, so dass bei ihm das Medi nun abgesetzt werden konnte und er bisher zum Glück anfallsfrei blieb. Ich würde das Medi immer wieder geben, auch wenn einem die Nebenwirkungen natürlich zunächst hammerhart erscheinen - aber eine Epi ist eben auch kein Schupfen!

Wie man damit umgeht muss jeder selbst entscheiden, aber nach meiner Erfahrung ist es für das Kind am leichtesten, wenn man versucht, sein "altes Leben" weitestgehend fortzusetzen. Bei uns war zunächst die einzige Beschränkung, dass er nciht alleine schwimmen und radfahren durfte, solange er noch Anfälle hatte, nachdem das Medi wirkte hab ich ihm auch das wieder erlaubt. Gerade ist er auf Klassenfahrt, bei Freunden übernachtet er auch regelmäßig, ich arbeite wie zuvor usw. Die Schule weiss Bescheid und ich bin sowieso auf dem Notfallhandy immer erreichbar - das gilt aber auch für meinen jüngeren Sohn - und der ist gesund! Ich hab mir immer gesagt, meine Ängste sind mein Problem und nicht seines und so ist er heute ein sehr selbstbewußter und fröhlicher Junge!
Ich drück Euch die Daumen, dass das Medikament gut anschlägt und ihr die Situation so meistert, dass Ihr beide damit leben könnt!
LG
Katja[/zitat]

Vielen lieben Dank für deine aufmunternden Zeilen. Sicher hast du recht,und ich mache mir zu viele negative Gedanken.
Am kommenden Montag haben wir erneut einen Arzttermin der uns sicher auch wieder weiterhilft mit der Epi besser umgehen zu können.
Liebe Grüße Anke

Hallo Anke,

nun ich kann zwar nur aus der Erinnerung sagen, wie es für mich als Kind war. Ich hatte mit 10 Jahren Petit-Mal-Status und wurde danach auf Medikamente eingestellt. Die medikamentöse Therapie war nach 2 Jahren erledigt.

Sicherlich ist es erstmal ein Schock für die Familie, wenn man diese Diagnose erhält (ging mir, als ich nun wieder Anfälle bekam auch so). Ich kann mich nicht erinnern, das meine Eltern mich anders behandelt haben als sonst. Klar ich musste zu den Kontrolluntersuchungen und musste nen paar Sachen beachten. Ich kann mich daran erinnern, das mir der Professor damals sagte (war vor über 20 Jahren) ich dürfe keinen Alkohol trinken, im Sommer nicht in südlichen Ländern Urlaub machen - wegen der Hitze, und ich solle nicht rauchen und keine Disko.

Dadurch das ich damit großgeworden bin, war es für mich keine Einschränkung oder so.
So schwer es dir auch momentan fallen mag, versuche weiterhin ein normales Leben zu führen. Klar bist du vorsichtiger als früher, aber wenn dein Kind richtig eingestellt ist, das denke ich kannst du ganz entspannt sein. Normalität ist das beste was du für dein Kind machen kannst.

Lieben Gruß
nicole

[zitat=Anke]Hallo !

Bei meiner 13 jährigen Tochter wurde am Montag Epilepsie anhand eines EEG's festgestellt.Sie hatte schon Anfälle die sie vor mir verstecken konnte da sie vorher immer gemerkt hat wenn es soweit war.
Nun bekommt sie Orfiril long 600mg am Tag.Das Medikament ist ja der Hammer lt Info.Der Oberarzt hat mir gleich seine Handynr. gegeben damit ich ihn immer erreichen kann ! Ist das normal ?
Habe schiss zumal ich 4 mal die Woche je 13,5 Std am stück arbeiten gehe (bin alleinerziehend). Nun habe ich Angst das ihr in dieser Zeit was passiert ! Sollte ich lieber zuhause bleiben oder ist es besser wenn ich so tue als wenn nichts gravierendes wäre???? Bin am verzweifeln !!! Danke schon mal jetzt allen,die mir antworten..

Liebe Grüße Anke[/zitat]

hallo anke
als ich 12 jahre alt war wurde bei mir juvenil myoklonische epilepsie festgestellt.(man zuckt meistens mit den handgelenken, selten mit den kniegelenken. bekommt keinen schaum vordem mund, ein anfall dauert meistens nur wenige sekunden und man ist danach voll ansprechbar.) ich habe dann auch orfiril bekommen, meine enddosis lag bei 1150-0-1150. ich war jahrelang anfallsfrei und habe sogar meinen führerschein gemacht. das medikament hat zwar eine menge nebenwirkungen, die teilweise bei mir natürlich auftraten, wie gewichtszunahme (8 kilo) und das ich ständig schlafen konnte, ich war dauer müde. in meiner jugend habe ich auch ne menge alk. getrunken, mir ist so gut wie nie etwas passiert. als ich meine ersten anfälle bekam, hatten mein vater und meine schwester einen kleinen schock. heute ist es für sie fast "normal" wenn ich mal einen kleinen "zucker" in den handgelenken habe. ich habe jetzt die krankheit seit fast 10 jahren. irgend wann gewöhnt man sich an alles.
ich hoffe ich konnte dir helfen. wenn du fragen hast dann mail mir doch einfach. jessibeusse@yahoo.de
liebe grüße jessi

[zitat=Anke]Hallo !

Bei meiner 13 jährigen Tochter wurde am Montag Epilepsie anhand eines EEG's festgestellt.Sie hatte schon Anfälle die sie vor mir verstecken konnte da sie vorher immer gemerkt hat wenn es soweit war.
Nun bekommt sie Orfiril long 600mg am Tag.Das Medikament ist ja der Hammer lt Info.Der Oberarzt hat mir gleich seine Handynr. gegeben damit ich ihn immer erreichen kann ! Ist das normal ?
Habe schiss zumal ich 4 mal die Woche je 13,5 Std am stück arbeiten gehe (bin alleinerziehend). Nun habe ich Angst das ihr in dieser Zeit was passiert ! Sollte ich lieber zuhause bleiben oder ist es besser wenn ich so tue als wenn nichts gravierendes wäre???? Bin am verzweifeln !!! Danke schon mal jetzt allen,die mir antworten..

Liebe Grüße Anke[/zitat]

Hallo Anke,
meine Tochter ist 22 Monate alt und hat auch Epi. Sie hat bis vor kurzem auch Ofiril bekommen, ist aber jetzt auf Ergenyl umgestellt worden. Sie hat bis jetzt beides gut vertragen. Sie schläft vielleicht ein bisschen mehr, aber ansonsten ist alles okay. Ich weiß, dass es schwer ist, aber versuch einfach ganz normal weiter zu leben. Damit hilfst du deinem Kind am besten. Ich würde nur auf ein paar Dinge achten, so lange sie nicht anfallsfrei ist. Dazu gehört - nicht alleine schwimmen gehen, z. Z. kein Fahrrad fahren und auf genug Schlaf achten (Schlafentzug fördert die Anfälle).
Ich wünsche euch alles Gute.
Tanja

Hallo !

Vielen Dank für deine Zeilen.
Ja, meine Tochter hat momentan städig Hunger ich vermute das sie wohl auch etwas zunehmen wird, aber das ist wohl das kleinere Problem.
Seit gestern hat sie nun am Rücken und Bauch einen Ausschlag ( ganz viele kleine rote Punkte).In der Packungsbeilage von Orfiril steht, das es nur in ganz seltenen Fällen zu Hautiritationen kommt.Hattest du damit Probleme ?
Oder jemand anderes hier im Forum ?
Im voraus Vielen Dank
Liebe Grüße Anke

[zitat=Anke]Hallo !

Vielen Dank für deine Zeilen.
Ja, meine Tochter hat momentan städig Hunger ich vermute das sie wohl auch etwas zunehmen wird, aber das ist wohl das kleinere Problem.
Seit gestern hat sie nun am Rücken und Bauch einen Ausschlag ( ganz viele kleine rote Punkte).In der Packungsbeilage von Orfiril steht, das es nur in ganz seltenen Fällen zu Hautiritationen kommt.Hattest du damit Probleme ?
Oder jemand anderes hier im Forum ?
Im voraus Vielen Dank
Liebe Grüße Anke[/zitat]

Hallo Anke,
meine Tochter hatte zwar keine Hautiritationen, aber ich weiß von unserem Kinderarzt, dass wenn, ein Ausschlag entsteht, dass so ähnlich aussieht wie Masern. So wie du das schilderst, würde ich glatt darauf tippen, dass das vom Orfiril ist. Ich denke ihr solltet unbedingt den Arzt danach fragen. Wenn du magst kannst du mir auch gerne mal privat mailen.
Liebe Grüße Tanja

Hallo,
wie sieht denn das Krankheitsbild Ihrer Tochter genau aus?
Was sind das für Krämpfe, wann krampft sie?
Habe nun schon 30 J. Krämpfe bin glücklich verheiratet, gehe arbeiten trotz Epilepsie.
Also verheimlichen oder schämen muß ihre Tochter sich bestimmt nicht.
Da gibt es kriminelle Menschen die das eher müßten!
Gruß Elmar

hi Anke, ich würde an Ihrer Stelle lieber zu Hause bleiben.Hat Ihre Tochter noch Geschwister oder geht sie in den Hort?

Anja Warneke