Schwierige Entscheidung

Hallo ihr,

vielleicht kann mir einer von euch bei meiner Entscheidung helfen, bzw. schreiben, was er eventuell in meiner Situation machen würde.

Ich war einige Jahre gut mit Ergenyl eingestellt, nahm 1500 mg. Gut ist relativ, ich bin bloß einfach damit klargekommen, hab alles aktzeptiert was so aufgetreten ist, weil ich dachte, wenn ich zum Arzt gehe, wird nur herum experimentiert und es wird nicht besser. Und so weiß ich wenigstens was Sache ist und kann damit umgehen. Ich hatte einige ziemlich heftige Nebenwirkungen, starke innere Unruhe, Zittern, Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, und zu alledem auch noch jeden Monat einen Grand Mal, alle zwei Monate einen der sehr heftig ausfiel.

Dann ließ ich mich auf Lamictal umstellen. Weil ich ja auch mal Kinder will. Nun ist also genau das passiert, was ich vermeiden wollte, es wird experimentiert. Ich habe nun seit einem halben Jahr keinen Grand Mal, keine einfach fokalen Anfälle, und keine Auren mehr. Das ist sehr schön. Ich kann mich aber manchmal nicht recht drüber freuen, denn ich hab öfter ein Kribbeln in den Händen und Füßen, teilweise ständig. Und ein Kribbeln in den Lippen, manchmal Taubheitsgefühle. Der Neurologe hat wieder zusätzlich Ergenyl reindosiert, hat zwar damals gegen Absencen gewirkt (die ich auch noch hatte zu diesem Zeitpunkt) aber das Kribbeln hat es nicht gebessert. Nun hat der Neurologe das Ergenyl auf 750 hochgesetzt. Das Lamictal ist bei 300. Wie gesagt anfallsfrei bin ich. Ich möchte es auch bleiben. Aber diese ganzen Nebenwirkungen. Mein Arzt sagt, er kann mich nur beraten. Ich muss am besten wissen, wie es mir geht, mit welchen Medis ich mich am wohlsten gefühlt hab. Klasse.

Ich weiß es nicht mehr. Ich erinner mich nicht mehr an "früher". Nur noch an das gute. Nicht mehr an die schlechten Zeiten, die Anfälle, die Unruhe, und und und. All das ist besser geworden.

Soll ich nun
wieder zurück zum Ergenyl und Anfälle riskieren
oder beim Lamictal bleiben, und mit diesen komischen Gefühlsstörungen leben. Das Lamictal reduzieren? Oder vielleicht doch das Ergenyl reduzieren, weil es vielleicht Wechselwirkungen sind.

Es ist nicht so leicht eine Entscheidung zu treffen.

Ich will nur eure Meinungen hören. Wollte mir das von der Seele schreiben.

Liebe Grüße
Mely

Hallo Mely,

na das sind ja echt tolle Äusserungen deines Arztes. Klar merkst du die Nebenwirkungen und musst sagen ob du damit klar kommst und so. Aber einfach zu sagen, das du es sozusagen entscheiden musst, welches Medikament du nehmen willst... finde ich ehrlich gesagt nicht okay.

Also ich persönlich würde bei dem Medikament bleiben unter welchem ich keine Anfälle habe, weil das ist ja nicht sinn einer Therapie mit Medikamenten, das man trotzdem Anfälle hat. Vielleicht brauchst du einfach eine höhere Dosis des Lamictals, um das kribbeln wegzubekommen. Ich würde mir vielleicht auch noch einfach eine 2. Meinung eines Neurologens einholen.

Lieben Gruß
Nicole

Hy Nicole,

also ich finds auch ein bisschen doof. Möcht auch beim Lamictal bleiben, weil ich da ja anfallsfrei bin. Aber es ist ausdosiert sagt der Arzt. Eigentlich find ich den Arzt ja so rein menschlich okay, und ich dacht auch bis vor kurzem er hat was drauf, aber mittlerweilen bin ich am Zweifeln. Gut er sagt, es wäre natürlich ein Erfolg, dass ich anfallsfrei bin, und sollte deshalb beim Lamictal bleiben. Er meint halt wenn mich das Kribbeln stört soll ich auf Ergenyl zurück. Aber ich bin nun am Überlegen ob ich nicht das Ergenyl reduzieren soll, denn als wir das zuletzt erhöht haben, wurde es mit dem Kribbeln schlimmer.
Danke dir für deinen Rat. Ich werd mal am Freitag Blut abnehmen lassen und ihm nochmal sagen was ich denke. Ansonsten Zweitmeinung. Aber ich denk mal davon wird er nicht begeistert sein, oder? Und irgendwie möcht ich schon bei ihm bleiben.

Lg, Mely

Hallo Mely,

ich selber nehme 400 mg Lamotrigin(Monotherapie) und ich weiss das manche auch noch mehr nehmen. Im Beipackzettel steht ja auch drin, das manche bis zu 500 mg brauchen.

Nun wenn du dir ne zweitmeinung holst, dann solltest ihm das nicht sagen. Aber ich würde ihn darauf ansprechen, warum er meint das du schon die Höchstdosis bekommst. Und wenn das Kribbeln mit dem Ergenyl schlimmer würde, dann würde ich das lieber wieder rausnehmen.

Lieben Gruß
Nicole

Hy,
ja aber was dann? Ich mein, wenn ich mir ne Zweitmeinung hol, und der sagt dann, machen sie dies oder das? Dann muss ich ja meinem Neurologen sagen dass ich es nun so verändert hab, da wird er sich dann schon wundern wenn ich eigenmächtig was verändere, oder?
Andererseits geht es ja um mich, und es kann echt nicht schaden, mich nochmal von einem anderen Arzt beraten zu lassen. Tja und was wenn ich mir nicht sicher bin, welcher von beiden nun besser ist?

Hm...okay ich werd mal nen Termin machen, ich hab da um die Ecke nen Neurologen.

Lg, Mely

P.S,
meinst du dieses Kribbeln könnten Anfälle sein, oder NW vom Lamictal? Also ich meine wenn ich so nachdenke es ist erstmals aufgetreten mit Lamictal, aber ehr in Verbindung mit Ergenyl. Das musste ich wieder dazu nehmen wegen Absencen. Irgendwie ist das echt verzwickt. Ich weiß nur dass ich froh bin keine Anfälle mehr zu haben. Aber das Kribbeln stresst mich total.
Mely

Hallo mely,

ob das kribbeln Anfälle sind, kann ich dir leider nicht sagen. Aber wenn du sagst, das es anfing in der Kombination mit ergenyl, dann würde ich denken, das es vielleicht einfach die Kombination ist.

Aber ich denke in diesem Fall ist eine 2. Meinung wirklich nicht verkehrt würde ich auch tun... ist ja schliesslich auch dein gutes Recht, schliesslich geht es hier um dich... und wenn dein Neurologe dich so alleine lässt dabei(das ist mein Eindruck), dann würde ich das wirklich tun. Das heisst ja nicht gleich das du wechseln muss oder so. Ich würde ihm auch erstmal nix sagen.

Lieben Gruß
Nicole

Hy Nicole,

danke nochmal für deine guten Típps. Ja ich denke ich brauche auf jeden Fall eine Zweitmeinung. Sag mal ist dir auch schon mal aufgefallen, dass Neurologen sich am Anfang total viel Zeit nehmen, zuhören und fragen, und sich dann im Lauf der Zeit immer weniger Mühe geben? Ich habe nämlich den Eindruck. Am Anfang war mein Arzt nämlich wirklich super, er hat sich Gedanken gemacht, alles erklärt und so. Aber inzwischen fühl ich mich echt allein gelassen.

Es ist ja keine einfache Sache, gerade Epilepsie ist ja nicht so leicht zu behandeln, jedenfalls bin ich grad total runter mit den Nerven.

Hallo Mely,

nun ich weiss leider nicht ob das so ist... da ich bei meiner Neurologin erst seit Februar bin. Allerdings habe ich mich bei meinem vorherigen nicht mehr gut aufgehoben gefühlt. Er schien mit der Diagnose total überfordert... Kontrolluntersuchungen wie sie die Klinik gesagt hatte hat er keine einzige gemacht - er wollte mich in eine Fachklinik abschieben. So kam es mir zumindestens vor. Ich habe dann eine 2. Meinung eingeholt und so bin ich bei meiner jetzigen Neurologin gelandet und fühle mich bei ihr sehr wohl.

Aber wenn du schon lange bei deinem Neurologen bist, dann würde ich vielleicht auch noch versuchen mit ihm über die ganze Sache zu reden... und wenn dann nix für dich befriegendes rüberkommt, dann würde ich ihm auch sagen, das du dir aufgrund dessen nun noch eine 2. Meinung einholst. Ich schliesslich dein Recht als Patient.

Lieben Gruß
Nicole

PS halt mich mal auf dem laufenden was daraus geworden ist... würde mich echt interessieren

Hallo,
habe nun schon 30 Jahre Epilepsie. Nach einer OP habe ich immer noch meine Anfälle.
Also ich kann Dir von meiner ziemlich guten Erfahrung her sagen, nimm das ruhig in kauf mit dieser Nebenwirkung!
Jedes mal wenn man krampft schadet man sich sehr. Jedes Medikament macht so seine Probleme, Wirkstoff Carbamazepin macht unheimlich müde und manchmal ein wenig Schwindel. Bei Topiramat gibt es viele die Sprachstörungen haben und der Wirkstoff legt
Schweißdrüsen lahm ab gewisser Menge.
So hat jedes Medikament seine Nebenwirkungen.
Aber überlege mal was Du dir damit ersparst.
In anderen armen Ländern währen Menschen froh wenn sie solche Medikament bekämen.
Gruß Elmar

Hallo Elmar,

ja, von dieser Seite kann man es auch betrachten. Ich bin ja eigentlich auch froh und dankbar darüber, keine Grand Mals mehr zu haben. Und du hast natürlich recht, dass andere froh wären wenn sie Medikamente hätten. Man will natürlich trotz alledem für sich das beste rausholen. Aber man sollte aufpassen, dass man nicht zuviel ausprobiert, und dann schließlich an einen Punkt kommt, wo man wieder Anfälle hat, und vielleicht trotzdem noch Nebenwirkúngen. Man weiss es ja nie. Es gibt keine Garantie. Ich hab heut morgen nochmal mit meinem Arzt gesprochen und gesagt ich will erstmal alles so lassen wie es ist. Will nur wieder das Ergenyl um 250 mg reduzieren, seit dieser Dosiserhöhung ist mir nur unnötig schwindlig geworden und es bringt ja nichts. Ich war vorher auf schon anfallsfrei. Wir dachten nur, dass damit das Kribbeln weggeht. Aber nix wars. Vielleicht ist es ja das beste, wenn einfach mal ein bisschen Ruhe in die Sache reinkommt und nicht dauernd was an der Dosierung rumgeschraubt wird.
Lg, Mely