MERFF-SYNDROM - WAS IST DAS ?

Meine Mutter leidet am Merff-Syndrom, einer Form von Epilepsie und an einer Muskelschwäche. Leider kann mir niemand diese Krankheiten so erklären, das man es als Laie verstehen kann und die behandelnde Neurologin "spricht eh nicht meine Sprache". Kann mir vielleicht jemand weiterhelfen, das wäre super nett. Ich fühl mich absolut hilflos und muss mit ansehen, wie sich der Gesundheitszustand meiner Mutter immer verschlechtert.

Wohnen Sie zufällig auch in der Psychiatriehochburg Bremen?
Die meisten Neurologen haben echt keine Ahnung von Epilepsie.
Sie müssen mal unter Google unter diesem Begriff schazen. oder Sie gucken mal unter den Neurologen folgender Homepage-Adresse:
www.zentralklinik-bad-berka.de

Dort finden Sie den richtigen Ansprechpartner.

Mit freundlichen Grüßen

Anschi Warneke

Hallo Michaela,

das MERFF Syndrom zählt zu den Stoffwechselstörungen aus dem Bereich der Mitochondriopathien (Energistoffwechsel).

Mehr Infos findest Du über Google oder bei wikipedia

Viele grüße
Eckhard

[zitat=Michaela]Meine Mutter leidet am Merff-Syndrom, einer Form von Epilepsie und an einer Muskelschwäche. Leider kann mir niemand diese Krankheiten so erklären, das man es als Laie verstehen kann und die behandelnde Neurologin "spricht eh nicht meine Sprache". Kann mir vielleicht jemand weiterhelfen, das wäre super nett. Ich fühl mich absolut hilflos und muss mit ansehen, wie sich der Gesundheitszustand meiner Mutter immer verschlechtert. [/zitat]
Hallo Michaela,
ich kann das nachvollziehen dass dich das sehr mitnimmt, aber gib die Hoffnung nicht auf. Meine Schwester hat auch das Merff Syndrom. Den einzigen Tipp den ich Dir geben kann ist, dass du dich mal mit dem Max-Planck Institut in verbindung setzt und dir das erklären lässt, denn die Forschen soviel ich weiß auch nach dem Merff Syndrom, und sind in der Forschung auch schon sehr weit, aber es gibt nicht wirklich Medikamente dafür. Meine Schwester ist erst 23 und hat das schon 2 Jahre. Jetzt werde ich alles tun damit sie Gesund wird. Das braucht allerdings viel Kraft, und die solltest du aufbringen. Unbedingt. Wenn du sie nicht hast, dann wirds schwierig. Lass dir auch von anderen helfen. Ich wünsche Dir viel Glück. Und mach das mit dem Max-Planck Institut.
Gruß Sascha