Hallo!
Bin gerade auf dieses Forum gestoßen. Falls ich vielleicht ein paar "blöde" Fragen stelle, tut es mir Leid, aber ich hab mich bis jetzt noch nie mit Epilepsie auseinander gesetzt!
Bin vor 8 Monaten Patentante geworden und bei meiner kleinen wurde jetz Epilepsie festgestellt. Ich versuch mich jetzt einfach mal zu informieren, die Mutter der Kleinen versteht das wohl alles auch noch nicht so wirklich. Hab jetz was über das West-Syndrom gelesen und frag mich ob das die einzige Form ist die bei kleinen Kindern vorkommt? Oder nur eine.
Wie dass so ist mit den Medikamenten, und wie ich mir das weiter vorstellen muss! Ich fühl mich einfach hilflos und will natürlich irgendwas machen!
Kann mir vielleicht irgendjemand was erzählen?
Re: Epilepsie bei Kleinkindern
nicole
, Saturday, 29.07.2006, 14:55 (vor 7329 Tagen) @
Kerstin
Hallo Kerstin,
erstmal willkommen hier.... ich finde es gut das du dich mit der Krankheit deines Patenkindes auseinandersetzt.
Ich bin selber betroffene und soweit ich weiss gibts bei Kleinkindern auch noch andere Formen der Epilepsie. Bei mir persönlich wurde sie mit 10 diagnostiziert, wobe ich wohl schon mit etwa 3 Jahren die ersten Anfälle hatte - ohne das man es erkennen konnte. Ich hatte damals sogenannte Absencen. Diese Anfälle dauern nur sehr kurz und sehen für einen aussenstehenden wie Tagträume aus. Ich bin damals dann etwa 2 Jahre mit Medikamenten behandelt worden und danach war ich Jahrelang auch ohne Medikamente anfallsfrei. Welche Sorte hat man bei deinem Patenkind diagnostiziert??
Was kannst du machen ?! Nicht wirklich viel, aber behandel dein Patenkind einfach völlig normal und nicht als ob es krank wäre....
Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen hlefen.
Lieben Gruß
Nicole
Re: Re: Epilepsie bei Kleinkindern
Kerstin
, Saturday, 29.07.2006, 16:15 (vor 7328 Tagen) @
nicole
Hallo!
Danke für die schnelle Antwort!
Welche Form der Epilepsie bei ihr diagnostiziert wurde weiß ich leider nicht! Sie ist jetz erst seit gestern im Krankenhaus und mein Bruder (der Papa) und ihre Mutter sind die ganze Zeit bei ihr, ich glaube die beiden haben es selbst einfach noch nicht richtig verstanden. Ich finde kaum Zeit mich mal mit meinem Bruder zu unterhalten also weiß ich noch nicht sehr viel. Sie bekommt im Moment Vitamin B als Infusion und noch irgendwelche Spritzen. Ich werd mich jetzt mal auf den Weg machen und die Kleine besuchen, vielleicht weiß ich dann mehr.
Ich melde mich auf jeden fall nochmal hier!
Viele Grüße Kerstin
Re: Epilepsie bei Kleinkindern
Heidi
, Saturday, 29.07.2006, 21:36 (vor 7328 Tagen) @
Kerstin
Hallo Kerstin!
Bei unserer Tochter (21Monate) wurde im März Epilepsie diagnostiziert. Die Anfälle fingen aber schon mit 15 Monaten an, leider irrten sich die Ärzte damals. Als wir dann das Krankenhaus wechselten konnten man es sofort feststellen. Unsere Kleine hat vermutlich eine myoklonische Epilesie, wobei man sich nicht ganz sicher ist, denn sie ist immer noch nicht anfallsfrei.
Auf deine Frage, ob es mehrere Arten von Epilepsie gibt, kann ich dir sagen, ja. Eine gute Seite im Netz ist www.anfallskind.de. Da findest du eigentlich recht viel.
Für meinen Mann und mich war es auch ein totaler Schock. Bis heute haben wir noch Probleme es zu akzeptieren. Leider ist unsere Tochter durch die Medikamten auch sehr aggressiv geworden. Das ganze Umfeld hat Probleme mit uns über dieses Thema zu sprechen. Das schlimme daran. Alle tun so, als wäre alles in bester Ordnung. Leider ist dem nicht so.
Liebe Grüße
Re: Epilepsie bei Kleinkindern
Sylke
, Saturday, 29.07.2006, 23:45 (vor 7328 Tagen) @
Kerstin
Hm, da du schreibst sie bekommt Vitam B und Spritzen, kann es sein das sie auf BNS behandelt wird?
Bei BNS krampft das Kind nicht typisch wie bei nem epliptischen Anfall lang, sondern hat kurze ruckartige Bewegungen wo sie Kopf, Arme und Beine schmeissen.
Sollte es wirklich BNS sein besteht die möglichkeit das man es einigermassen in den Griff bekommt sofern es frühzeitig behandelt wird.
BNS ist eine sehr ernst zunehmende Krankheit die verheerende Folgen haben kann. Nu gerat aber ned in Panik, denn wie es scheint wird sie ja grad ziemlich intensiv therapiert
Re: Epilepsie bei Kleinkindern
Kerstin
, Sunday, 30.07.2006, 11:53 (vor 7328 Tagen) @
Sylke
ja also sie hat keine wirklich langen krämpfe. Also ich kann die nichtmal von irgendwelchen normalen Anspannungen unterscheiden. Wodurch es auffiel war, dass sie eben oft nach oben schaute und dann einfach nicht auf einen reagiert hat. Egal ob man vor ihr kniete und sie ansah oder ihr zurief!
Mich regt dass total auf, dass mein Bruder in dem Krankenhaus einfach keinen Artz findet der ihm mal alles genau erklärt.. Es hieß wohl nur bei der Diagnose, dass man das in den Griff griegen kann und dass es zum Glück früh erkannt wurde! Sie musste dann auch gleich am Tag der Diagnose ins Krankenhaus!
Das ist so schlimm, wenn se einen anschaut fängt se gleich an zu weinen. Und schaut so auf die Art hilft mir denn niemand..
Re: Re: Epilepsie bei Kleinkindern
nicole
, Sunday, 30.07.2006, 14:33 (vor 7328 Tagen) @
Kerstin
Hallo kerstin,
wer hat denn die Diagnose gestellt ? Und was für ein Krankenhaus ist das ? Liegt deine Nichte auf einer Neurologischen Station ?
Lieben Gruß
Nicole
Re: Epilepsie bei Kleinkindern
Tanja
, Sunday, 30.07.2006, 21:57 (vor 7327 Tagen) @
Kerstin
Hallo Kerstin,
meine Tochter ist 22 Monate und hat eine Epilepsie nach einer Herpesencephalitis. Wir wissen das auch erst seit April. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es den Eltern und dir jetzt geht. Es gibt sehr viele Arten von Epi auch bei Kleinkindern. Das was du beschreibst, hört sich nach Absencen an. Ich kann euch ein ganz gutes Buch empfehlen, was mir und meinem Mann sehr gut geholfen hat. Das Buch heißt "Das große TRIAS-Handbuch EPILEPSIE" Dort ist alles sehr gut beschrieben. Ich empfehle euch, dass wenn die kleine aus dem Krankenhaus raus ist, ihr noch eine zweite Meinung in einem Spezialkrankenhaus einholt, z. B. in Bielefeld Bethel.
Ansonsten versucht das Kind ganz normal zu behandeln und ganz normal aufwachsen zu lassen. Sollte ich euch irgendwie noch helfen können, dann kannst du mir ja auch direkt mailen.
Ich wünsche euch für die nächste Zukunft ganz viel Kraft und lasst den Kopf nicht händen.
Tanja
Re: Re: Epilepsie bei Kleinkindern
Sylke
, Sunday, 30.07.2006, 22:32 (vor 7327 Tagen) @
Kerstin
Jo, also mit Blick nach oben hört sich wirklich an wie abseancen, wenn sonst nix weiter auftritt.
Aber was ich mich dann Frage: Vitamin D-Tropf als vorrübergehende Dauermedikation??? Hää?
Also entweder behandeln die nicht auf Absencen, oder der Arzt is wirr.
Besteht drauf das endlich ein Arzt mal aufklärung macht was die kleine anbelangt....kann ja nicht angehen das die da nix sagen
Re: Epilepsie bei Kleinkindern
Kerstin
, Sunday, 30.07.2006, 23:22 (vor 7327 Tagen) @
Sylke
Also erstmal Danke für die vielen Tipps und Ratschläge. Die Kleine liegt auf nr ganz normalen Säuglingsstation, find ich ehrlich gesagt auch nicht soo toll.. aber es musste wohl schnell gehn.
Hab jetzt heute auch mal kurz Zeit gehabt mit meinem Bruder zu reden und ihm gesagt dass er unbedingt drauf drängen soll mehr zu erfahren, jetzt haben se morgen n Gespräch mit dem Doc.
Also wart ich jetz mal ab was dabei rauskommt!!
Re: Re: Epilepsie bei Kleinkindern
nicole
, Monday, 31.07.2006, 01:01 (vor 7327 Tagen) @
Kerstin
Hallo Kerstin,
ich hoffe mal das ihr nach dem Gespräch schlauer seid. Ansonsten kann ich mich nur meinen Vorrednern nur anschliessen.
Ich würde mir auf jeden FAll noch eine 2. Meinung einholen... das scheint ja irgendwie in dem Krankenhaus sehr merkwürdig zu laufen.
LG nicole
Re: Epilepsie bei Kleinkindern
Tanja
, Monday, 31.07.2006, 09:34 (vor 7327 Tagen) @
Kerstin
[zitat=Kerstin]Also erstmal Danke für die vielen Tipps und Ratschläge. Die Kleine liegt auf nr ganz normalen Säuglingsstation, find ich ehrlich gesagt auch nicht soo toll.. aber es musste wohl schnell gehn.
Hab jetzt heute auch mal kurz Zeit gehabt mit meinem Bruder zu reden und ihm gesagt dass er unbedingt drauf drängen soll mehr zu erfahren, jetzt haben se morgen n Gespräch mit dem Doc.
Hallo Kerstin,
in "normalen Kinderkrankenhäusern" ist das üblich, dass die Kinder auf Säuglings- bzw. Kinderstationen liegen. Es gibt dort oft keine speziele Neuro-Kinderstation. Das Krankenhaus muss nicht schlecht sein. Meine Tochter wird hier auch in einem "normalen Kinderkrankenhaus" behandelt. Aber wir haben z. B. festgestellt, nachdem wir uns eine zweite Meinung in einer Spezialklinik geholt haben, das unser Krankenhaus genau auf dem richtigen Weg ist. Aber eine zweite Meinung von Spezialisten ist immer besser.
Liebe grüße Tanja
Also wart ich jetz mal ab was dabei rauskommt!![/zitat]
Re: Re: Epilepsie bei Kleinkindern
Ilona
, Wednesday, 02.08.2006, 21:00 (vor 7324 Tagen) @
Kerstin
[zitat=Tanja]Hallo Kerstin,
meine Tochter ist 22 Monate und hat eine Epilepsie nach einer Herpesencephalitis. Wir wissen das auch erst seit April. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es den Eltern und dir jetzt geht. Es gibt sehr viele Arten von Epi auch bei Kleinkindern. Das was du beschreibst, hört sich nach Absencen an. Ich kann euch ein ganz gutes Buch empfehlen, was mir und meinem Mann sehr gut geholfen hat. Das Buch heißt "Das große TRIAS-Handbuch EPILEPSIE" Dort ist alles sehr gut beschrieben. Ich empfehle euch, dass wenn die kleine aus dem Krankenhaus raus ist, ihr noch eine zweite Meinung in einem Spezialkrankenhaus einholt, z. B. in Bielefeld Bethel.
Ansonsten versucht das Kind ganz normal zu behandeln und ganz normal aufwachsen zu lassen. Sollte ich euch irgendwie noch helfen können, dann kannst du mir ja auch direkt mailen.
Ich wünsche euch für die nächste Zukunft ganz viel Kraft und lasst den Kopf nicht händen.
Tanja
[/zitat]
Hallo Tanja,
unser Sohn hatte im letzen Jahr auch eine Encephalitis. Er hat über fünf Wochen im künstlichen Koma gelegen. Danach waren wir ca. fünf Monate in einer Reha-Klinik. Entgegen aller ärztlichen Prognosen hat er sich wieder sehr gut entwickelt. Leider hat er, als Folge der Encephalitis, jetzt auch eine Epilepsie, die sehr schwer einzustellen ist. Momentan sind wir dabei das Rivotril abzusetzen, was nicht einfach ist.Er bekommt es jetzt schon seit über einem Jahr. Welche Medikamente bekommt deine Tochter?
Viele Grüße
Ilona
Re: Re: Re: Epilepsie bei Kleinkindern
Kerstin
, Thursday, 03.08.2006, 17:24 (vor 7323 Tagen) @
Ilona
Hallo!
Meine Nichte, bekommt nur Vitamin B, mehr nicht!
Der Arzt meinte wohl das würde reichen, sie hat mittlerweile auch keine Anfälle mehr.
Grüßle Kerstin