Trotz Spezialklinik nicht weiter gekommen!

Hallo ihr lieben,
erst mal zu mir, ich bin 18 und mache zur Zeit meine Ausbildung zur Arzthelferin. Es fing damit an, dass ich von Nov. 03 bis Nov. 04 immer Synkopen hatte und dadurch haben sich dann im Dez. 04 Krampfanfälle ausgeprägt. Der erste richtige war auf der Arbeit, worauf mein Chef mich gleich ins KH eingewiesen hat. Ich konnte mich nicht dran erinnern was passiert ist, mir wurde es erzählt und ich konnte und wollte es nicht glauben, aber so war es leider! Also wurde ich im KH auf Lamotrigin eingestellt, es lief für 4 Monate auch super, es kam kein Anfall, doch dann im April 05 fing die ganze scheisse erst richtig an, ich hatte von April bis September immer wieder Anfälle trotz Tablettenerhöhung. Erst als ich bei 200mg war, hatte ich ein bisschen Ruhe, aber dann fing es Februar 06 wieder an bis Mai 06 und dann bin ich dann in eine Spezialklinik nach Hamburg gefahren, weil meine Family, Chefs, Kollegen, Neurologin und ich wissen wollten, warum trotzdem immer weiter Anfälle kommen! So ich war dort vom 15.05.06-31.05.06 und die konnten mir nicht richtig weiter helfen, ich bin genau da, wo ich am Anfang auch stand, die Diagnose steht immer noch auf V.a. zusätzlich bestehende Epilepsie mit fokal frontal generalisiert mit Grand Mal Anfall. Die haben dort in der Klinik zwei Anfälle gesehen, aber das waren wohl seelisch bedingte Anfälle(kein Wunder in so einer Klinik), aber die gehen davon aus, das ich auch epileptische Anfälle habe, weil meine Brüder die Anfälle beschrieben und teils auch ein bisschen gezeigt haben und das EEG und auch Langzeit-EEG auffällig ist und Veränderungen zeigen, die zu einer Epilepsie passen! Muss auch weiterhin Tabletten nehmen, nehme zur Zeit Lamotrigin 150mg, weil durch die Tabletten sich das EEG bessert und die Anfälle zwar noch nicht weg sind, aber schon weniger geworden sind. Also ich bin da hingegangen damit ich endlich 100%ig Gewissheit bekomme und die mir dort sagen, ja ich habe Epilepsie oder nein ich habe keine Epilepsie, wozu ist es denn eine Spezialklinik. Naja was wenigstens possitiv ist und mich happy macht, ist das ich seit dem 30.05.06 keinen Anfall mehr hatte und es sehr gut ist bei mir! So das war so halbwegs meine Story und ich wollt mal nachfragen, ob jemand so ne ähnliche Erfahrung durchgemacht hat mit so einer Klinik und was ihr gemacht habt?
Ich mein, ich lebe mein Leben ganz normal weiter, aber trotzdem war ich enttäuscht von der Klinik.
Naja ich wünsche euch allen Alles Gute und freu mich auf Antworten,
Ciao Helen

[zitat=Helen]Hallo ihr lieben,
erst mal zu mir, ich bin 18 und mache zur Zeit meine Ausbildung zur Arzthelferin. Es fing damit an, dass ich von Nov. 03 bis Nov. 04 immer Synkopen hatte und dadurch haben sich dann im Dez. 04 Krampfanfälle ausgeprägt. Der erste richtige war auf der Arbeit, worauf mein Chef mich gleich ins KH eingewiesen hat. Ich konnte mich nicht dran erinnern was passiert ist, mir wurde es erzählt und ich konnte und wollte es nicht glauben, aber so war es leider! Also wurde ich im KH auf Lamotrigin eingestellt, es lief für 4 Monate auch super, es kam kein Anfall, doch dann im April 05 fing die ganze scheisse erst richtig an, ich hatte von April bis September immer wieder Anfälle trotz Tablettenerhöhung. Erst als ich bei 200mg war, hatte ich ein bisschen Ruhe, aber dann fing es Februar 06 wieder an bis Mai 06 und dann bin ich dann in eine Spezialklinik nach Hamburg gefahren, weil meine Family, Chefs, Kollegen, Neurologin und ich wissen wollten, warum trotzdem immer weiter Anfälle kommen! So ich war dort vom 15.05.06-31.05.06 und die konnten mir nicht richtig weiter helfen, ich bin genau da, wo ich am Anfang auch stand, die Diagnose steht immer noch auf V.a. zusätzlich bestehende Epilepsie mit fokal frontal generalisiert mit Grand Mal Anfall. Die haben dort in der Klinik zwei Anfälle gesehen, aber das waren wohl seelisch bedingte Anfälle(kein Wunder in so einer Klinik), aber die gehen davon aus, das ich auch epileptische Anfälle habe, weil meine Brüder die Anfälle beschrieben und teils auch ein bisschen gezeigt haben und das EEG und auch Langzeit-EEG auffällig ist und Veränderungen zeigen, die zu einer Epilepsie passen! Muss auch weiterhin Tabletten nehmen, nehme zur Zeit Lamotrigin 150mg, weil durch die Tabletten sich das EEG bessert und die Anfälle zwar noch nicht weg sind, aber schon weniger geworden sind. Also ich bin da hingegangen damit ich endlich 100%ig Gewissheit bekomme und die mir dort sagen, ja ich habe Epilepsie oder nein ich habe keine Epilepsie, wozu ist es denn eine Spezialklinik. Naja was wenigstens possitiv ist und mich happy macht, ist das ich seit dem 30.05.06 keinen Anfall mehr hatte und es sehr gut ist bei mir! So das war so halbwegs meine Story und ich wollt mal nachfragen, ob jemand so ne ähnliche Erfahrung durchgemacht hat mit so einer Klinik und was ihr gemacht habt?
Ich mein, ich lebe mein Leben ganz normal weiter, aber trotzdem war ich enttäuscht von der Klinik.
Naja ich wünsche euch allen Alles Gute und freu mich auf Antworten,
Ciao Helen[/zitat]

Hi Helen,

also, so wirklich weiterhelfen kann ich dir nicht und ich war auch noch nie in so ner spezialklinik. mein neurologe hat sofort epilepsie diagnostiziert, meine tabletten super eingestellt, meine umstellung wegen schwangerschaftswunsch auf lamotrigin (besser als ergenyl) verlief auch gut und ich bin alles halbe jahr zum check dort. ich werde super beraten, mein arzt ist für mich da, beantwortet mir jede frage. such dir nen arzt, zu dem du vertrauen hast, das ist total wichtig!!!!!! muss man halt stellenweise richtig suchen!!!!

ich wünsch dir alles gute!

julia

Hey Julia,

trotzdem danke für deine Antwort. Also ich kann mit meiner Neurologin auch über alles reden und ihr Vertrauen.... Aber als ich aus der Klinik raus kam und meinen Bericht gelesen hab, hab ich sofort gedacht, dass hätte ich alles auch ambulant bei meiner Neurologin machen können, so hab ich 3 Wochen auf der Arbeit und in der Schule gefehlt und das für nichts. Naja was solls, den einen kann man helfen, den anderen nicht. Wünsch dir aber alles Gute und nen schönen Tag. Ciao Helen

hi helen,
mhm was heißt dem einen kann man helfen dem andern nicht, nicht aufgeben! :) vielleicht iss lamictal nicht das richtige medikament, oder du brauchst noch ein zweites.. was ist denn das für ne spezialklinik? klingt ja irgendwie nen bisschen strange, also das was die da gemacht haben... tut mir leid für dich*tröst* mhm kann deine neurologin nicht noch nen kollegen hinzuziehen um dir zu helfen? manchmal haben andere ärzte auch noch andere ideen! ansonsten halte ich ja viel von bethel, aber das wird für dich bestimmt ne üble reise sein, und ich weiß halt net, ob du das in kauf nehmen magst,an deiner stelle würd ich deine neurologin nochmal fragen, weil auf die dauer isses doch störend, wenn man immer angst haben muss, dass wieder was kommt. aber ich drück dir feste die daumen, dass alles klappt und du deine schule und ausbildung super zuende machen kannst, seit ende mai war ja nix mehr und hoffen wir, dass es so bleibt. alles liebe und gute :)

[zitat=Helen]Hey Julia,

trotzdem danke für deine Antwort. Also ich kann mit meiner Neurologin auch über alles reden und ihr Vertrauen.... Aber als ich aus der Klinik raus kam und meinen Bericht gelesen hab, hab ich sofort gedacht, dass hätte ich alles auch ambulant bei meiner Neurologin machen können, so hab ich 3 Wochen auf der Arbeit und in der Schule gefehlt und das für nichts. Naja was solls, den einen kann man helfen, den anderen nicht. Wünsch dir aber alles Gute und nen schönen Tag. Ciao Helen

[/zitat]

Hey Helen,

nochmal ne frage: du nimmst nur Lamictal 150??? was sagt die ärztin denn zu einer erhöhung? das ist keine besonders hohe dosis. ich nehme 350 mg am tag und habe "nur" gelegenheitsanfälle, sprich ca. 1x im Jahr nach zu viel Schlafentzug etc....nur weil die erhöhung bei den anderen tabletten nicht geklappt hat heißt das ja nicht, dass es bei den lamotrigin genauso läuft! hast du vielleicht auch schon gefragt, aber interessiert mich trotzdem mal!

Viele Grüße

Julia

Hallo Franzi,
danke für deine mail.Also die Klinik ist in Hamburg und ist auf Epilepsie spezialisiert,so wie Bethel auch.Es kamen beide in Frage,ich habe Hamburg gewählt,weil es näher dran ist,da ich aus Bremen komme!Als ich da raus kam,hab ich auch gedacht hätte ich doch Bethel nehmen sollen?meine Mum fragte auch ob ich noch nach Bethel gehen will,weil ich nicht weiter gekommen bin!aber in meiner Ausbildungszeit mach ich das nicht noch mal,vielleicht hab ich ja doch ein bisschen Glück im Leben und es geht aufwärts,das ich jetzt schon über 2 Monate nichts mehr hatte,ist echt positiv und auch meine Neurlogin hat sich gefreut als ich ihr gestern die Nachricht erzählt hab.Denn sonst hatte ich ja immer im Monat mehrere Anfälle.Ja mal gucken wenn wirklich noch Anfälle auftreten sollten,was ich echt nicht hoffe,werde ich noch mal richtig überlegen was ich machen soll.Dir alles Gute und danke nochmal.Helen

Hey Julia,
ja ich nehme nur Lamotrigin 150mg,ich war aber auch schon auf 200mg.Die in der Klinik sind dann runter gegangen auf 150mg,weil die meinten,das sich das EEG verbessert hat und man so erst mal gucken soll,wie es mit den Anfällen läuft.Die meinten dann wenn weitere Anfälle auftreten sollten,dann muss man die Dosis weiter erhöhen,bis man sieht das die Anfälle nicht mehr so oft kommen!Also bis jetzt ist ja auch alles ok,über 2 Monate schon keinen Anfall mehr gehabt,ich freu mich auch richtig das es so ist...aber halt das es nicht 100%ig ist war ein bisschen blöd für mich!Aber das Leben geht weiter und man muss es ja immer positiv sehen.Schönen Tag noch.Helen

[zitat=Helen]Hey Julia,
ja ich nehme nur Lamotrigin 150mg,ich war aber auch schon auf 200mg.Die in der Klinik sind dann runter gegangen auf 150mg,weil die meinten,das sich das EEG verbessert hat und man so erst mal gucken soll,wie es mit den Anfällen läuft.Die meinten dann wenn weitere Anfälle auftreten sollten,dann muss man die Dosis weiter erhöhen,bis man sieht das die Anfälle nicht mehr so oft kommen!Also bis jetzt ist ja auch alles ok,über 2 Monate schon keinen Anfall mehr gehabt,ich freu mich auch richtig das es so ist...aber halt das es nicht 100%ig ist war ein bisschen blöd für mich!Aber das Leben geht weiter und man muss es ja immer positiv sehen.Schönen Tag noch.Helen[/zitat]

Hi,

das ist ja wirklich interessant, wie unterschiedlich die meinungen der ärzte sind! ich war 4 jahre anfallsfrei und habe von mir aus den vorschlag gemacht, doch mal die medikamente runterzusetzen. daraufhin bekam ich auch ein EEG und mein neurologe sagte, dass der herd noch vorhanden sei und es zu riskant sei, die tabletten runterzusetzen und ich froh sein kann, dass diese so gut bei mir anschlagen.
ich find*s auch echt krass, dass dein arzt die medikamente runtersetzt, weil deine anfälle "weniger" geworden sind. man sollte sie ja schon weitgehend komplett ausschließen.
aber ich bin ja kein arzt und kann daher kein kompetentes urteil abgeben verwundert mich nur und wie gesagt: echt interessant wie die meinungen von arzt zu arzt differieren!! trotzdem, eher dosis erhöhen als andauernd drauf zu warten, dass man wieder nen anfall bekommt!

have a nice day

julia

Hey Julia,

ja das stimmt, die Meinungen der Ärzte ist immer sehr unterschiedlich. Der eine sagt, du hast es, der andere sagt, es ist nicht sicher, könnnen sich nicht einigen! Aber naja was solls. Habe mich aber auch sehr gewundert, warum die die Tabletten runtergesetzt haben, anstatt zu erhöhen, aber ich bin ja ebenfalls keine Ärztin und habe keine Ahnung. Ich guck jetzt einfach mal wie es weiter läuft?! Danke das du immer zurück schreibst! Wann hattest du denn deinen letzen Anfall,wenn ich fragen darf? Seit wann hast du Epilepsie?
WÜnsch dir nen schönen Tag,
Ciao, Helen

[zitat=Helen]Hey Julia,

ja das stimmt, die Meinungen der Ärzte ist immer sehr unterschiedlich. Der eine sagt, du hast es, der andere sagt, es ist nicht sicher, könnnen sich nicht einigen! Aber naja was solls. Habe mich aber auch sehr gewundert, warum die die Tabletten runtergesetzt haben, anstatt zu erhöhen, aber ich bin ja ebenfalls keine Ärztin und habe keine Ahnung. Ich guck jetzt einfach mal wie es weiter läuft?! Danke das du immer zurück schreibst! Wann hattest du denn deinen letzen Anfall,wenn ich fragen darf? Seit wann hast du Epilepsie?
WÜnsch dir nen schönen Tag,
Ciao, Helen[/zitat]

Hi Helen,

frag da echt mal nach, wegen den medikamenten. ich als "laie" kapier nicht, wie man die dosis nach unten setzen konnte.

mein letzter anfall war natürlich die absolute krönung: ich abends mit meiner freundin bis morgens um 6 in der disco rumgeturnt, KAUM was getrunken, haha, und am nächsten tag mittags um 2 ins auto eingestiegen um den 20 km langen heimweg anzutreten. nach ein/zwei km bekam ich schon die ersten absencen, von denen ich zu diesem zeitpunkt allerdings noch nicht wusste, dass es welche waren. daher habe ich das auch nicht so wichtig genommen, sondern auf die müdigkeit geschoben. also ich ab auf die bundesstraße - und im rettungswagen kam ich zu mir. hab erstmal schön einen anfall beim fahren bekommen und bin gegen eine ampel gerast. ist nichts passiert, außer dass mein auto vollschrott war, was aber auch egal war, da ich ein halbes jahr fahrsperre verordnet bekam. also, ich war selbst dran schuld. das war am 22.10.2005. dann hatte ich ca. vor 3 monaten wieder einen anfall bei meinem dad im auto - auch meine schuld: tabletten unregelmäßig genommen. es gibt leute, die lernen es nie und denken immer es passiert ihnen nichts. von daher - mir steht kein mitleid zu denn fakt ist, wenn ich die tabletten regelmäßig nehme, bekomme ich auch keinen anfall. meine mutter war so sauer auf mich, dass sie mich beim letzten anfall nicht im krankenhaus besuchte- oh mann, ich kanns verstehen. naja, auf jeden fall darf ich jetzt wieder autofahren und muss mich nicht mehr kutschieren lassen. allerdings bekomm ich auch manchmal so ne art panikattacken während dem fahren. muss ich dann anhalten weil ich so gedanken kriege wie "oh mein gott, wenn jetzt wieder ein anfall kommt und ich knall irgendwo dagegegen oder zieh jmd anders in mitleidenschaft"...komisch, seit dem reagier ich auch auf jedes kleine komische gefühl in meinem körper und weiß manchmal nicht, wie ich es einordnen soll und ob es ne aura ist oder sonst was. stellenweise echt paranoid. aber wie gesagt, wenn ich die tabletten ordentlich nehme und nicht gerade 3 tage am stück durchfeiere, passiert nichts. 99% safe.
den ersten anfall hatte ich mit 17, nach einem spanienurlaub.

find*s auch gut, dass du dich zurückmeldest!!
kannst du nicht noch mal ne andere kompetente meinung zu deiner tabletteneinstellung einholen. ich hab zwar gesagt, ich bin kein arzt und keine ahnung und blablabla, aber das will mir einfach nicht in den kopf, dass die dosis runtergesetzt wird wenn noch kurven am EEG zu sehen sind. das kann*s nicht sein!! kann ich mich aufregen!!

lebst du eigentlich in einer partnerschaft?

greetings

julia

Hey Julia,

man das war ja grad ne Story von dir mit dem Auto fahren, aber gut das dir dabei nichts passiert ist! Ja mir wollte das auch nicht in den Kopf gehen, warum die mit der Dosis runter gehen, wenn im EEG noch eindeutig Zeichen zu sehen sind. Ich weis es auch nicht! Vielleicht dachten die, dass 150mg reichen wird, da die ja dort nicht sagen konnten, ob es 100%ig Epilepsie ist, aber die schon davon ausgehen das ich epileptische Anfälle haben.
Nein ich lebe in keiner Partnerschaft. Habe zur Zeit guten Kontakt zu einem Boy, den ich sehr gerne mag. Er wohnt aber leider weiter weg und nicht in Bremen. Habs ihm aber auch noch nicht erzählt, obwohl ich es gerne sagen will, ich aber nicht weis, wie er reagieren wird. Und ob es ihm zu riskant ist, dann in einer Beziehung mit mir zu sein. Ich chatten jeden Abend per msn und schreiben uns auch immer Emails und telefonieren ab und zu, aber ich weis nicht wie ich es sagen soll. Ich kann ja nicht sagen: Hey übrigens ich habe öfters mal Krampfanfälle, nur zu information nebenbei... Hast du einen Tip wie ich es ihm sagen kann???
Wünsch dir einen schönen Tag und freu mich auf deine Antwort,
liebe Grüße Helen

Hab mich eben verschrieben, ich meine wir schreiben immer sms und keine Email...

[zitat=Helen]Hey Julia,

man das war ja grad ne Story von dir mit dem Auto fahren, aber gut das dir dabei nichts passiert ist! Ja mir wollte das auch nicht in den Kopf gehen, warum die mit der Dosis runter gehen, wenn im EEG noch eindeutig Zeichen zu sehen sind. Ich weis es auch nicht! Vielleicht dachten die, dass 150mg reichen wird, da die ja dort nicht sagen konnten, ob es 100%ig Epilepsie ist, aber die schon davon ausgehen das ich epileptische Anfälle haben.
Nein ich lebe in keiner Partnerschaft. Habe zur Zeit guten Kontakt zu einem Boy, den ich sehr gerne mag. Er wohnt aber leider weiter weg und nicht in Bremen. Habs ihm aber auch noch nicht erzählt, obwohl ich es gerne sagen will, ich aber nicht weis, wie er reagieren wird. Und ob es ihm zu riskant ist, dann in einer Beziehung mit mir zu sein. Ich chatten jeden Abend per msn und schreiben uns auch immer Emails und telefonieren ab und zu, aber ich weis nicht wie ich es sagen soll. Ich kann ja nicht sagen: Hey übrigens ich habe öfters mal Krampfanfälle, nur zu information nebenbei... Hast du einen Tip wie ich es ihm sagen kann???
Wünsch dir einen schönen Tag und freu mich auf deine Antwort,
liebe Grüße Helen[/zitat]

hey helen,

sorry, dass ich erst jetzt schreibe aber hab zur zeit daheim kein internet. jaja, mit dem unfall das war schon ne story...passiert mir nicht mehr. hoffentlich.
also, ich bin beim "bekennen" meiner krankheit immer offen. egal bei wem. komischerweise hab ich auch noch nie ablehnung dafür geerntet. die leute sind meistens ziemlich interessiert. ich würd's einfach direkt sagen. wenn er bei dem thema kalte füße kriegt, hat er eben gelitten und ist sowieso ein idiot. sorry, ist so meine einstellung. wenn sich mein mann nach meinem ersten anfall verp.... hätte, bei dem er die ehre hatte dabei zu sein, hätte ich ihm zwar mehrere tränen hinterhergeweint, aber es wäre trotzdem sowas von gelaufen für mich. also sags einfach, ist doch keine schande sowas zu haben. es gibt schlimmeres meiner meinung nach. keine gnade )

greetings

julia