Epilepsie und geistige Behinderung; Medi-Nebenwirkungen: Speichelfluss
Erika 
, Sunday, 13.08.2006, 13:09 (vor 7314 Tagen)
Unser Sohn, 22 jährig, hat Epilepsie seit seinem dritten Lebensmonat, erster Anfall nach DTPer-Inpfung.
Neben einigen Nebenwirkungen macht uns speziell ein intensiver, andauernder Speichelfluss (also nicht speziell bei den 4-5 Anfällen/Monat)zu schaffen.
Medikamente hat er im Moment:
Tegretol CR200 (1000mg/Tag)
Topomax (150mg/Tag)
Kennt jemand Nebenwirkungen in ähnlicher Weise bei den genannten Medis oder kann den starken Speichelfluss irgendwie erklären? Kennt ihr Möglichkeiten, diesen Speichelfluss einzudämmen?
Liebe Grüsse
Erika + Familie
Re: Epilepsie und geistige Behinderung; Medi-Nebenwirkungen: Speichelfluss
Mike. A. , Sunday, 13.08.2006, 15:02 (vor 7314 Tagen) @
Erika
[zitat=Erika]
Unser Sohn, 22 jährig, hat Epilepsie seit seinem dritten Lebensmonat, erster Anfall nach DTPer-Inpfung.
Neben einigen Nebenwirkungen macht uns speziell ein intensiver, andauernder Speichelfluss (also nicht speziell bei den 4-5 Anfällen/Monat)zu schaffen.
Medikamente hat er im Moment:
Tegretol CR200 (1000mg/Tag)
Topomax (150mg/Tag)
Kennt jemand Nebenwirkungen in ähnlicher Weise bei den genannten Medis oder kann den starken Speichelfluss irgendwie erklären? Kennt ihr Möglichkeiten, diesen Speichelfluss einzudämmen?
Liebe Grüsse
Erika + Familie[/zitat]
Hallo Erika
in der Überschrift zu diesem Thema hast Du etwas von "geistiger Behinderung" angegeben aber nicht in Deinem Text. Könnte es möglicherweise damit zusammenhängen? Ich frage weil Du angemerkt hast das es nicht unbedingt mit den 4-5 Anfällen im Monat zusammenhängt.
Zudem würde ich mir Gedanken machen ob die derzeitigen Medikamente überhaupt die richtigen sind, wenn Dein Sohn weiterhin Anfälle bekommt.
Ich hatte auch 13 Jahre Anfälle trotz Tegretal. Erst seit ich "Ergenyl Chrono" einnehme bin ich Anfallsfrei. (fast 7 Jahre)
Gruß
Mike
Re: Epilepsie und geistige Behinderung; Medi-Nebenwirkungen: Speichelfluss
Gabrielle 
, Monday, 14.08.2006, 13:50 (vor 7313 Tagen) @
Erika
Hallo Erika
Dein Tread läuft unter Epilepsie und Geistiger Behinderung und mit verwunderung lese ich im Text nichts davon. Da ist die Rede von dem Speichelfluss. Als Nebenwirkung konnte ich dies leider nirgends finden. Ich selbst nehme Tegretol und kenne diese Nebenwirkung gar nicht.
Sei so gut und melde Dich nochmals
mit freundlichen Grüssen
Gabrielle
Re: Re: Epilepsie und geistige Behinderung; Medi-Nebenwirkungen: Speichelfluss
Erika , Monday, 14.08.2006, 17:06 (vor 7312 Tagen) @
Gabrielle
Hallo Gabrielle, hallo Mike
Danke für eure Antworten. Ich versuche einmal, die geistige Behinderung von Lukas näher zu beschreiben:
Bis zum Alter von 2 Jahren hat Lukas sich ganz normal entwickelt, er hat mit sprechen angefangen, und alles schien ganz gut zu laufen. Dann wurde das Entwicklungstempo langsamer, er hat nicht mehr viele neue Worte gelernt, in der Folge wurde die Epilepsie stärker, und die Entwicklung rückläufig. Mit 5 hat Lukas alle sprachlichen Fähigkeiten verloren und kann seither nicht mehr sprechen.
Er hat heute seine eigene Kommunikation entwickelt, womit er uns die grundlegensten Empfindungen mitteilen kann (so setzt er sich an den Tisch und schnappt sich einen Löffel, um zu zeigen, dass er Hunger hat oder er kommt auf uns zu, umarmt uns und lacht, um zu zeigen, dass er sich freut) er kann Laute von sich geben, die aber für sich alleine nicht zur Verständigung mit uns genügen. Unter dem Strich braucht Lukas zum tagtäglichen Leben eine Vollbetreuung, weshalb er jetzt auch seit drei Jahren in einem Wochenheim zuhause ist.
Die Epi versuchen wir seit der ersten Diagnose, als Lukas 1 Jahr alt war, mit Medikamenten zu kontrollieren. Und nachdem eine gute Mixtur und Dosierung gefunden war, sind wir nun seit 2001 mit Topomax/Tegretol gefahren. Das war auch der Zeitpunkt, als uns aufgefallen ist, dass Lukas mehr Speichel produziert und kaum mehr schluckt. Das war aber noch nicht so stark wie jetzt: 2004 haben wir auf Anraten der Ärzte die Dosis vom Topomax erhöht. Etwa ab diesem Zeitpunkt hat das Speichelproblem stark zugenommen. Er schluckt so gut wie gar nicht mehr und der Speichel läuft dann einfach aus dem Mund, beinahe fortlaufend.
Eigentlich sieht man Lukas die Behinderung nicht sofort an, es ist auch so, dass er eigentlich immer gute Laune hat. Nur ganz selten kommt es vor, dass er traurig ist, und ein oder zwei mal hat er auch schon geweint. Es ist einfach ein trauriger Anblick, das Speichellaufen. Und ob vielleicht jemand dieses Phänomen kennt, dahin ziehlt unsere Frage.
Die Mediwahl von Lukas wird natürlich sehr erschwert, weil er uns überhaupt nicht sagen kann, wie die Medis auf ihn wirken. Auf jeden Fall sind die Anfälle heute konstant bei 4-5 Stück pro Monat
Ich hoffe, ihr könnt euch jetzt ein besseres Bild machen.
Grüsse
Erika
Re: Re: Re: Epilepsie und geistige Behinderung; Medi-Nebenwirkungen: Speichelfluss
Gabrielle , Monday, 14.08.2006, 21:56 (vor 7312 Tagen) @
Erika
Hallo Erika
danke für Deine Ausführliche Beschreibung, nun wird viele klarer. Ich frage mich hat es wirklich ein Zusammenhang mit den Medis? Wie sieht es den mit dem Essen und Trinken aus schluckt er den das?
Kann es sein das Lucas zusätzlich eine andere Störung entwickelt hat, die dieses nicht schlucken begünstigt? Es ist ein schlechter vergleich, aber ein Hund, dem es schlecht ist sabert sehr stark.Da der Lucas nicht reden kann frage ich mich ob das Ausdruck dieses
Missgefühl sein könnte. Entschuldige biite den Vergleich aber etwas anderes fällt mir da nicht ein. Das kann von den Medis sein aber auch von etwas anderem
Du schreibst, das Lucas unter der Woche in einem Wohnheim lebt, was macht r den da? Ist er in ein Alltag wie geschützte Werkstätte eingebunden oder wie sieht das aus?
viele Fragen hätte ich noch, aber fürs erste reicht es
Dir und Lucas alles Gute
Gabrielle
Re: Re: Re: Re: Epilepsie und geistige Behinderung; Medi-Nebenwirkungen: Speichelfluss
Mike. A. , Monday, 14.08.2006, 23:47 (vor 7312 Tagen) @
Erika
Hallo Erika,
ehrlichgesagt fällt mir dazu gar nichts ein. Meine Schwester hat auch einen geistig behinderten Sohn (6j.), allerdings ohne Epilepsie und der sabbert ebenfalls ständig, bekommt jedoch keine Medikamente. Er kam mit nur einem Teil des Gehirns zur Welt, das aber scheinbar fast alle wichtigen Funktionen übernehmen konnte.
Kinder die nicht richtig sprechen bringt man ja bekanntlich zu einem Logopäde. Vielleicht verhält es sich mit dem Schlucken ähnlich und man kann es eurem Sohn irgendwie beibringen?! Wäre vielleicht ein Ansatz?!
Aber das ist jetzt nur ein Gedanke von mir.
Gruß
Mike