Epilepsie nicht ernst genommen jetzt trastische Medikamenten Umstellung

[zitat=Die Kleene]Hi an alle.

Bei mir wurde die Epilepsie vor 1 1/2 Jahren zu letzt festgestellt, bin 19 und habe das bis jetzt eigentlich nie so ernst genommen, da ich nur selten bis gar keien afälle emrh hatte. Ich wurde die ganze Zeit mit Valproinsäure (Ergenyl) 500-0-500 behandelt.

jetzt hatte ich 2 wochen einen infekt so wie es aussieht, somit war der Schutz der V-Säure nicht mehr gegeben ich hatte einen Grand-Mal Anfall Freitags Nachts in einer discothek, Ich wurde ins Krankenhaus gebracht bin auf eigene Verantwortung gegangen weil ich sicher war das ich am Montag mit meienr Neurologin reden könnte, die auch über den Infekt und auch wusste das ich nicht genügend schutz hatte.

Ich, wollte am Montag zu ihr gehen, habe sie aber am Montag erst angerufen sie meinte ich bräuchte keien Aktiv-Blocker, Freitag Nacht hatte ich dann Prompt wieder einen Anfall, wieder ins Krankenhaus, und jetzt bekomme da ich 15 Kg Mit der V-Säure zugenommen habe wollen sie meine medikamente komplett umstellen, ich bekomme jetzt 500-0-500 Valproinsäure 5-0-5 Frisium und 0-0-25 Lamctal ist das ok so?

ich mache mir ein wenig Sorgen das das nicht ein wenig viel ist, ich fühle mich schlapp und niedergeschlagen hat jemand erfahrung damit???????????

Lieben Gruss Chantal[/zitat]

Menge scheint mir ok. zu sein.
Ich bekomme 300-0-300 Orfiril(Valproin)
und 400-0-400 Lamictal
z.Zt auch noch Mylepsinum, das im Moment "ausgeschlichen" wird.
Durch diese Umstellung geht es mir zwar jetzt auch Sch... aber
Ich bin im Epilepsie-Zentrum Hamburg in Behandlung und durch div.
Positive Rückmeldung von anderen Patienten fühle ich mich dort
gut aufgehoben...
Die Ärzte sind nicht "nur" Neurologen sondern Spezialisten!!
(liebe Neurologen, dies soll keine Abwertung sein, jeder hat
seine Prioritäten !! Neurologie ist sooo... Umfangreich.)
Also Kleene, keine Bange, ich hab auch keinen Bock, morgen
wieder in´s Krankenhaus, aber es wird schon wieder
Liebe Grüße, Maren

Hi, genau da ist das Problem,ich lebe in Köln,und es gibt keien Spezialisten, erst weider in Bonn, da ich im Moment aber sooooo oft da hin soll, ist mir das Zeitlich einfach nicht möglich........

Und Mein vertrauen zu Neurologen ist durch das ereigniss jetzt echt erschüttert....

Kennt jemand einen guten Arzt in köln???

Lg Die Kleene

Hallo,

ich selber komme auch Kerpen und weiss wie schwer es ist einen guten Neurologen zu finden...
Ich selber bin bei Fr. Dr. Bongartz in Köln in Behandlung... sie ist auf Epilepsie spezialisiert und hat viele Jahre als Ärztin in der Uni Bonn gearbeitet auf der Neurologie..
Wenn du magst gebe ich dir Adresse und Telefonnr. Ich fühle mich da sehr gut aufgehoben.

LG Nicole

Hallo Chantal,

ach so... das wusste ich nicht.. tut mir leid das du bei ihr so schlechte Erfahrung gemacht hast. Wäre es nicht noch ne Möglichkeit die Medikamentenumstellung stationär zu machen ?? Mich hat sie nach Bethel jetzt geschickt und ich warte momentan auf nen Termin für den stationären Aufenthalt.

LG Nicole

Ich bin ja schon mitten in der umstellung war bis heute im Krankenhaus, und die meinten zu hause sei es doch imemr am schönsten wobei ich sie im allgemeinem nicht gerade kompetent einstufen würde

[zitat=nicole]Hallo Chantal,

ach so... das wusste ich nicht.. tut mir leid das du bei ihr so schlechte Erfahrung gemacht hast. Wäre es nicht noch ne Möglichkeit die Medikamentenumstellung stationär zu machen ?? Mich hat sie nach Bethel jetzt geschickt und ich warte momentan auf nen Termin für den stationären Aufenthalt.

LG Nicole[/zitat]

Das ist ja echt bescheuert. Wo warst du im KH ? In Bonn oder inner Uni Köln ?

In der Uni Köln mein Hausarzt meinte eben wenn der spiegel weiterhin nicht ok ist, dann soll ich vielleicht nach frankfurt in die uni warum auch immer...

Oder eben wieder nach Köln.....

Denke dann lieber nach Köln lol

jeder sagt was anderes das macht mich noch wahnsinnig

Hallo Chantal,

Schon allein die Tatsache, dass du unter Valproinsäure stark zugenommen hast, wäre eine Umstellung wert. Das ist wahrscheinlich auch ein Grund, warum dein Serumspiegel nicht in Ordnung ist. Bei Gewichtszunahme muss die Medikamentendosis meist nach oben korrigiert werden und der Teufelskreis nimmt seinen Lauf.
Ich hatte ein ähnliches Problem mit Carbamazepin, unter dem ich stark zugenommen hatte. Seit ich nach einer eigenmächtigen Dosisreduktion die zugenommenen 20 Kilo wieder runter habe, komme ich mit dieser viel geringeren Dosis sehr gut zurecht.

Deine Anfälle hatten vielleicht mit deiner Medikation gar nichts zu tun.
Die Situation, in der du deine Anfallsserie hattest, ist erstmal geprägt von dem Infekt, der für den Körper immer Stress bedeutet. Hier wäre eigentlich Ruhe angesagt. Wenn du in die Disco gehst, erhöht das deinen körperlichen Stress und es ist kein Wunder, wenn du dann einen Anfall bekommst.
(Ich kalkuliere bei jedem Infekt ein paar Anfälle mit ein) Danach warst du in großer Sorge und Aufregung, das ist auch Stress.

Es ist gut zu wissen, dass es bei epileptischen Anfällen eine Anfallsschwelle gibt, die einfach gesagt bei Unsereinem relativ niedrig liegt und schon durch wenig Stress überschritten werden kann. "Gesunde" Menschen haben eine viel höhere Anfallsschwelle, aber mit genügend Stress können auch die einen Anfall bekommen.

Eine Medikamentenumstellung sollte jedenfalls nicht so drastisch ausfallen, wie du es befürchtest. Vorsicht ist bei Epilepsie immer geboten! Vor allem, wenn sich eine Therapie, wie bei dir, bewährt hat.
Ein Zitat meines Neurologen: "Never change a winning team!"
Wenn sich deine Situation wieder beruhigt hat, verschwinden die Anfälle vermutlich von selbst wieder.

Machs gut

heinerle

Hi Heinerle.

Bei einem Infekt mit Anfällen rechnen.
Das ist bei mri gar nicht möglich, ich habe Grosse Anfälle, die nicht einzuplanen sind ich werde erst bewusstlos, dann fange ich an zu krampfen wen ich ehrlich bin habe ich echt Bammel...
Bammel vor dem alltag, ich meine was ist wenn ich einen Anfall bekomme und gerade auf einer Rolltreppe stehe, oder mitten auf eienr befahrenen Strasse oder so, ich bekomme nichts mit es gibt keinerlei Anzeichen dafür das es gleich losgehen könnte.......

Hallo Chantal,

Da hab´ ich wohl wieder viel zu sehr an mich gedacht.
Ich hatte früher komplex-fokale Anfälle, heute nur noch einfache fokale Anfälle, zwischendrin war eine OP, die mich nicht anfallsfrei machte.
Die Anfälle sind bei mir ganz gut planbar, weil ich etwa alle 4 Wochen einen Anfallscluster von einigen Tagen habe, und ich nach nunmehr 10 Jahren meist erfolglos behandelter Epilepsie inzwischen die Vorboten eines Anfalls recht gut lesen kann und mein Leben auf die Epilepsie abgestimmt habe.
Entschuldige bitte meine Klugscheißerei!

Gruß
heinerle

Hi Heinerle.

ich habe jetzt schon von vielen leuten von der op gehört, kannst du dazu vielelicht näheres sagen????????

Ich meine so eine Op am Hirn ist doch bestimmt nicht lustig,oder ohne Komplikationen.

Sorry das ich so viele Fragen stelle.

Lieben Gruss die Kleene Chantal

hi chantal

ich bin hana und 28 jahre alt seit 6 jahren gücklich verherheiratet und habe eine 5 jährige tochter bin gelernte bürokauffrau und habe sogar als Abteilungsleiterin gearbeitet.

Mit 15 jahren habe ich das erste mal Epilepsie bekommen.

Habe etliche medikamente ausprobiert bis mich die Valproinsaure Orifil 1000 mg long jetzt seit 7 Jahren anfallsfrei hält allerdings ohne dabei zuzunehmen.
Lamictal und timonil und wie sie alle heißen weiß ich garnicht mehr haben mich auch unwarscheinlich müde und schlapp gemacht.

Kann dir nur empfehlen dich so schnell wie möglich nach bonn Uni klinik in die Epipleptologie zu überweisen da stellen sie so manches fest und ich würde mich nicht an deiner stelle auf neue medikamente die nicht so lange am markt sind einzulassen nimm lieber alt bewertes wo lange studien vorhanden sind.

hol dir dazu noch viel infomaterial wie epieleptiker leben sollten das heißt regelmäßig ins Bett und aus dem Bett ein regelmäßiger tagesablauf mit festen Essenszeiten nicht viel Computer das fordert nur anfälle sowie das flackerlicht in der Dicko oder auch kino nachts verzichten.

Und finde heraus welcher Psyologe dich am besten versteht und nimm von jedem krankenhaus aufenthalt eine Kopie des Berichts andich und lege eine Mappe an so das wenn du der meinung bist der psyologe ist nicht der richtige kanst du einfach mit den berichten und den augeschriebenen Anfällen am besten im Terminkalender zu einem anderen. Wenn du noch fragen hast können wir uns auch privat austauschen

Gruß hana.