stationärer Aufenthalt in Freiburg

Hallo allerseits!

Ende April war ich einen Tag ambulant in Freiburg im Epilepsiezentrum (Blut, EEG, Gespräch). Dort wurde mir vorgeschlagen, doch auch einmal stationär zu kommen, da ich sowieso Trileptal aus meiner Trileptal-Lamictal-Kombi ausschleichen möchte (denn im nächsten Jahr wollen wir auch einmal an Nachwuchs denken) und man das dann doch gut verbinden könnte: ein Ewig-EEG mit Monitoring, noch eine Kernspintomografie und diverse andere Untersuchungen, um herauszufinden, wo sich mein Anfallsherd befindet – und das alles unter Medikamentenentzug.

Jetzt habe ich heute für Ende November einen Termin vereinbart, das Ganze wird so ca. 10 Tage dauern und, wie oben beschrieben, wird zuerst eine Kernspintomografie gemacht, dann Untersuchungen in der Psychiatrie und in der Neuropsychiatrie (???) und zuletzt eben das Monitoring/Dauer-EEG unter Entzug des Trileptals für einige Tage.

Ich muss dazu sagen, dass ich seit ich ca. 15 bin (jetzt bin ich 29) komplex-fokale Anfälle habe, die laut Kernspin von einer Zyste im rechten Schläfenlappen herrühren – das EEG sagt aber immer, im linken Schläfenlappen geht’s rund. Eine OP lehne ich vehement ab, da es mir dafür wirklich zu gut geht, als dass ich mir am Hirn herumschneiden lasse; ich habe ca. 1 Tag im Monat, an dem es nicht so glatt läuft. drei Grand Mals hatte ich auch schon in meinem Leben und ein paar Sturzanfälle, aber dies ist ja wirklich nicht die Regel. Ein Verletzungsrisiko habe ich schließlich schon, wenn ich nur aus dem Haus gehe.

Gut, jetzt möchte ich eben einfach nur wissen, ob es jemanden unter Euch gibt, der so etwas schon einmal mitgemacht hat (vielleicht sogar auch in Freiburg?) und wie das so in etwa abläuft: was eventuell auf mich zukommt, was ich machen kann/darf während des EEGs (auf die Toilette gehen?), was ich beachten sollte, vor was ich mich hüten muss, was ich verweigern soll, auch einfach Wissenswertes zu einem stationären Aufenthalt überhaupt (ich war noch nie länger als 1 Tag im KH) usw. Schreibt mir alles, was Euch einfällt.

Vielen Dank an alle, Grüße von Ines

Hallo Ines,
wow 14 Jahre hast Du das und du warst noch nie stationär? Das wundert mich.

Ich habe ähnliche Anfälle wie Du, so wie du es schilderst. Ich war in Kehl-Kork stationär. Beim Langzeit-EEG muss man immer unter Aufsicht bleiben, aber natürlich kannst Du allein aufs Klo gehen. In Kehl haben Sie es nur so machen müssen, weil man die ganzen Stöpsel vom Kopf nicht runtermachen durfte, dass jemand zum Duschen/Waschen mitgegangen ist. Stell dir das aber nicht so einfach vor. Haare waschen ist erst mal nicht. Und Anfälle kamen bei mir auf Kommando auch nicht. Das hat ziemlich gedauert. Vielleicht bekommst du Schlafentzug, wenn es mit Entzug von Medikamente erst nicht klappt. Man kann nicht sagen das dauert 10 Tage. Bei manchen hauts nach 3 Tagen hin, bei manchen nach 2 Wochen. Nimm viel zum lesen mit. Das wird sehr langweilig. Keine Panik, schlimm wird das nicht.

Wenn ich könnte, würde ich eine OP machen, aber meine Vernarbung sitzt zu nah am Sehnerv. Das ist zu gefährlich. Nachher bin ich blind und was hab ich davon?

Ich bin übrigens genauso alt wie Du und für mich stellt sich genau dieselbe Frage mit Kindern. Nur noch nicht ganz so brandheiß. Ich habe seid Januar einen Freund und wir lieben uns sehr. Hast Du keine Angst, wegen den Medikamenten und Folgeschäden? Ich habe so große Zweifel...

Julia

[zitat=Ines]Hallo allerseits!

Ende April war ich einen Tag ambulant in Freiburg im Epilepsiezentrum (Blut, EEG, Gespräch). Dort wurde mir vorgeschlagen, doch auch einmal stationär zu kommen, da ich sowieso Trileptal aus meiner Trileptal-Lamictal-Kombi ausschleichen möchte (denn im nächsten Jahr wollen wir auch einmal an Nachwuchs denken) und man das dann doch gut verbinden könnte: ein Ewig-EEG mit Monitoring, noch eine Kernspintomografie und diverse andere Untersuchungen, um herauszufinden, wo sich mein Anfallsherd befindet – und das alles unter Medikamentenentzug.

Jetzt habe ich heute für Ende November einen Termin vereinbart, das Ganze wird so ca. 10 Tage dauern und, wie oben beschrieben, wird zuerst eine Kernspintomografie gemacht, dann Untersuchungen in der Psychiatrie und in der Neuropsychiatrie (???) und zuletzt eben das Monitoring/Dauer-EEG unter Entzug des Trileptals für einige Tage.

Ich muss dazu sagen, dass ich seit ich ca. 15 bin (jetzt bin ich 29) komplex-fokale Anfälle habe, die laut Kernspin von einer Zyste im rechten Schläfenlappen herrühren – das EEG sagt aber immer, im linken Schläfenlappen geht’s rund. Eine OP lehne ich vehement ab, da es mir dafür wirklich zu gut geht, als dass ich mir am Hirn herumschneiden lasse; ich habe ca. 1 Tag im Monat, an dem es nicht so glatt läuft. drei Grand Mals hatte ich auch schon in meinem Leben und ein paar Sturzanfälle, aber dies ist ja wirklich nicht die Regel. Ein Verletzungsrisiko habe ich schließlich schon, wenn ich nur aus dem Haus gehe.

Gut, jetzt möchte ich eben einfach nur wissen, ob es jemanden unter Euch gibt, der so etwas schon einmal mitgemacht hat (vielleicht sogar auch in Freiburg?) und wie das so in etwa abläuft: was eventuell auf mich zukommt, was ich machen kann/darf während des EEGs (auf die Toilette gehen?), was ich beachten sollte, vor was ich mich hüten muss, was ich verweigern soll, auch einfach Wissenswertes zu einem stationären Aufenthalt überhaupt (ich war noch nie länger als 1 Tag im KH) usw. Schreibt mir alles, was Euch einfällt.

Vielen Dank an alle, Grüße von Ines
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Hallo Ines,

ich habe das Monitoring auch schon gemacht, sogar in Freiburg, und abgesehen von den Einschränkungen in der Beweglichkeit ist das nicht allzu wild.
Du wirst eben verkabelt und bist so ans Bett gefesselt, aber keine Sorge, im Bett hast du einen Stecker und für kurze Zeit, für Klo und Bad etc. kannst du dich schon mal ausstecken, du läufst dann eben mit einem Kabelbaum am Kopf herum.
Natürlich werden mit allen Tricks Anfälle provoziert und ich war echt froh, als ich mal eine kleine Serie hinlegte, umso schneller kam ich wieder raus aus dem Monitoring.

Bei mir war das die Vorbereitung zur OP, das willst du ja nicht. Mit dem Ergebnis bin ich ziemlich zufrieden, es ist aber doch ein Jammertal, durch das man bei so einer OP durchgeht.

machs besser

heinerle

Hallo Heinerle
ich bin auch in abklärung wegen einer op...bin mir aber nicht sicher ob ich dies machen soll.du hast geschrieben, dass es ein jammertal ist, was meinst du damit?kannst du mir ein bisschen von deinen erfahrungen erzählen?wäre mega lieb!liebe grüsse noelle

Hallo Ihr drei!

Vielen Dank für Eure Antworten, ich bin (auch durch die Erzählungen ein paar anderer Erfahrener) schon ein bisschen ruhiger geworden – aber Lust auf den Aufenthalt habe ich natürlich trotzdem keine!

Macht’s gut!

Ines

Hallo erst mal
Also ich hab diese ganze Prozedur auch schon hinter mir. Abgesehen davon, dass am Schluss wirklich was brauchbares dabei rausgekommen ist, war es das reinst Martyrium. Wie es in Freiburg ist, weiß ich nicht. Ich war in München-Großhadern und das war der reinste Horror. Die haben mir die EEG-Stöpsel draufgeklebt. Das hat schon mal 2 1/2 Stunden gedauert. Während dessen haben sie nicht etwa mit mir gesprochen, sondern sich über Lohnkürzungen, u.ä. unterhalten. Dann musste ich ins Bett wurde dort 14 Tage videoüberwacht. Mit duschen war da nichts. Zum Waschen und Klo gehen durft ich aufstehen, aber wenn ich länger als 10 Min von der Steckdose abgekabelt war, ist sofort wer gekommen und hat mich wieder ins Bett geschickt. Da lag ich dann. 14 Tage lang ohne Medikamente, überm Bett eine riesige Videoanlage mit Microfon und hab gewartet bis ich einen Anfall bekommen hab. Intimsphäre ist auf dieser Station ein Fremdwort. Und das Video darf man sich hinterher -nicht mal in Begleitung anschauen. Wobei es doch wenigstens für mich so hilfreich gewesen wäre. Alle Leute fragen immer wie so ein Anfall aussieht (bei mir sind es gott sei dank nur ganz kleine, harmlose) und wenn man ihn selbst hat, da bekomm ich von allen Epileptikern sicher Zustimmung lässt es sich halt nur schwer erklären wie so ein Anfall von "Außen" aussieht. Voraussetzung dass ich wieder raus durfte waren übrigens min. drei Anfälle, die ich in den 14 gott sei dank auch hatte. Sonst hätten sie das ganze noch verlängert. brrrr..... Und wie sie mir die Stöpsel wieder runter gemacht haben, hatte ich während desssen noch einen Anfall weil mir das Atceton mit dem der Klebstoff aus den Haaren gelöst wurde so zugesetzt hat.
Guter Tipp:
Nimm dir viel zum Lesen o.ä. mit. Es gibt nichts schlimmeres als die ganze Zeit liegen zu müssen. Und mit der Kanüle in der Vene(Infusion!) kann man nicht mal Socken Stricken was eine meiner Lieblingsbeschäftigungen ist.
Nicht vergessen (für alle "Nadelliebhaber") darf man auch nicht die tägliche Anti-Thrombose-Spritze.
Ich hoffe, dass ich dich nicht abgeschreckt habe, aber zwischen München Großhadern und Freiburg können doch auch noch Welten liegen. Ich habe eine med. Reha in Bethel/Bielefeld gemacht, da waren viele die auch schon mal so ein Dauer-Monitoring über sich ergehen lassen mussten, und da hat auch jeder etwas anderes erzählt. Einer durfte sogar aufstehen, musst nur im Zimmer bleiben...

Barbara