steht doch mal endlich dazu..!!!

hi leute,

ich möchte auch euch mal ins gewissen reden!!!
mein leben war bis vor einem monat scheinbar ganz normal!
ich hatte nen vernünftigen job als versicherungskaufmann und ich war scheinbar kerngesund!
bis sich viele sachen änderten..und das alles an einem tag!
ja, ich hatte früher in meiner kindheit mal einen fieberkrampf und in der pubertät mal 2 Grand-Mal Anfälle, so dass ich bereits schon vor 14 Jahren auf Medikamente eingestellt worden bin.
Die Medikamente waren klasse-ich war anfallsfrei und ich konnte sogar autofahren. es war also alles perfekt.
bis ich vor zwei monaten in einem kundengespräch einen epileptischen anfall bekam. ich wurde daraufhin neu eingestellt und alles hätte wieder in geregelte bahnen rücken können...TJA-HÄTTE!!!! meine kollegen haben sich superdoll erschreckt und hatten todesängste um mich. ich kam ins krankenhaus..da ja alles so schlimm ausgesehen hat-aber das kennt ihr ja sicherlich:)
Am übernächsten tag konnte ich wieder zur arbeit gehen.
niemand traute sich mich auf die sache anzusprechen. für alle war ich ein "epileptiker". ich "versuchte" mit den anderen über die sache zu reden doch das war nicht so einfach aus der "schublade" herauszukommen .
mein arbeitsvertrag sollte in dem monat normalerweise verlängert werden..das wäre normal problemlos gewesen. doch merkwürdigerweise hat sich mein arbeitgeber dagegen entschieden..es wurde nur gemunkelt, dass ich ein zu risikoreicher arbeitnehmer wäre.
es wäre auch nicht klar, wie kd mit so etwas umgehen könnten und es würden evtl etliche fehlzeiten auf meinen arbeitgeber zukommen.
ich habe aus dieser sache gelernt und ich hoffe ihr nehmt es euch mal zu herzen. es haben einfach alle leute immer berührungsängste gegenüber epileptikern. wir sind für alle helmträger und haben irgendwelche behinderungen (danach wurde ich nämlich auch gefragt)!!! niemand kennt sich mit epilepsie aus..für alle ist es eine megaschlimme krankheit. nur "WIR" können etwas dagegen tun. wir müssen mehr zu unserer krankheit stehen und die leute aufklären. die müssen mal kapieren, dass epilepsie keine schlimmere krankheit als diabetes etc ist. durch schweigen kommen wir nicht weiter..also steht endlich mal zu eurer "Todeskrankheit" ...wir können uns nur durch REDEN heilen...!!!

Anfklaerung waere wirklich wichtig. Gerade die Betriebs - und Sozialmedizin sollte etwas tun. Das sagt man ja schon lange: http://www.aerztewoche.at/viewArticleDetails.do?articleId=571
Aber warum fragt dein Arbeitsggeber Bsp. keinen Betriebsarzt, der ihn aufklaeren koennte? Weil es ihm wohl nicht interessiert. Das ist Wirtschaft. Da gehts nur ums Geld (siehe Klinikverwaltungen und Streiks in D.). Die meisten Arbeitsnehmer wollen eben, dass man so schnell wie moeglich weg ist. Und das wollen die Arbeitsgeber auch bei Diabetes etc.! Naja. Ausnahmen gibt es zu 100%, aber zum Grossteil laeuft es wohl so. Hier in NL., wo ich jetzt bin, machen Arbeitsmediziner zum Bsp. 70% "ziekteverzuim (Krankschreibungen)". Dies ist meiner Meinung nach gar nicht gut, weil so das Vertrauen zum Arbeitsnehmer total schwindet. In A. ist das sogar verboten und meiner Meinung nach zurecht, denn Betriebsaerzte sollen nicht Polizei spielen, sondern Praevention (und dazu gehoert Aufklaerung!) betreiben. Ich denke schon darueber nach, nach Belgien weiter zu gehen (wo man einen Master bekommen wuerde). In Oesterreich wollte man die eizige arbeitsmedizinische Abteilung (Innsbruck und Graz haben nicht mal eine) schliessen:
http://derstandard.at/?url=/?id=2567645 Damit sieht man ja, wie wichtig Aufklaerung und Praevention bei uns ist. Natuerlich sollen wir auch aufklaeren, aber wir muessen von den Gesundheitssektoren unterstuetzt werden. Und es kann in meinen Augen nicht auch das noch die Aufgabe der Neurologen sein, sich um diese Dinge zu kuemmern. Die haben bereits genug zu tun, damit sie sich mit der "Heilung (kurative Taetigkeit)" unserer Krankheit befassen. Da muesste einfach mal "Public health" etwas unternehmen und uns unterstuetzen. Schoenes Wochenende aus Amsterdam. Goldi

Hallo John

ich denke die meisten stehen zu ihrer Epilepsie, aber immer wieder muss man erleben das die Offebarung auch zu diskriminierung fuert.Warum Du nach so langer Zeit gleich auf Medikante eingestellt wurdest ist mir unklar. Du schreibst nichts davon ob Du noch welche genommen hast. Was machst Du den beruflich das Du zu einem Risiko Arbeitsnehmer geworden bist?
Warum empfinden den Deine Kollegen das Epilepsie eine so schlimme Krankheit ist? Anbei sende ich Dir ein Link zu einem Onlinebuch, das alle Infos zur Epilepsie hat unter http://www.desitin.de/index/file/download/1588?PHPSESSID=bf2742453abb59285fbe8d417560a7a5 findest Du es als PDF Format

lg
Gabrielle

Hallo John, ja sicherlich hast du recht das wir betroffenen darüber reden müssen,das würde bestimmt einigen Menschen in unserer Umgebung helfen... Weißt, ich hab da so mein Problem z.Z, am Montag fing bei mir die Schule wieder an und ich habe in der Gesprächsrunde in der sich alle kennenlernten angesprochen das ich Epileptikerin bin.Hatte dann in der ersten Pause auch gleich einen Anfall :o( alle haben überhaupt nicht gewußt wie sie mit mir umgehen sollten,und nun wird von mir bis Montag erwartet ein Referat über meine Krankheit zuschreiben. Ich finde das einfach peinlich und ehrlich gesagt wäre es mir lieber wenn es niemand wissen würde,sicherlich ist es nur fair den anderen gegenüber es doch zutun und ich werde es tun... Aber ich glaube einfach das viele damit ein Problem haben ihre Krankheit zu offenbaren weikl es ihnen peinlich ist,so wie mir...

[zitat=bruchpilot]Hallo John, ja sicherlich hast du recht das wir betroffenen darüber reden müssen,das würde bestimmt einigen Menschen in unserer Umgebung helfen... Weißt, ich hab da so mein Problem z.Z, am Montag fing bei mir die Schule wieder an und ich habe in der Gesprächsrunde in der sich alle kennenlernten angesprochen das ich Epileptikerin bin.Hatte dann in der ersten Pause auch gleich einen Anfall :o( alle haben überhaupt nicht gewußt wie sie mit mir umgehen sollten,und nun wird von mir bis Montag erwartet ein Referat über meine Krankheit zuschreiben. Ich finde das einfach peinlich und ehrlich gesagt wäre es mir lieber wenn es niemand wissen würde,sicherlich ist es nur fair den anderen gegenüber es doch zutun und ich werde es tun... Aber ich glaube einfach das viele damit ein Problem haben ihre Krankheit zu offenbaren weikl es ihnen peinlich ist,so wie mir... [/zitat]

Hallo John,
ich bin jetzt schon eine echt ältere Generation und habe sehr, sehr lange gebraucht, um die Krankheit als Teil von mir anzuerkennen. Ich habe mich im Grunde selbst stigmatisiert, indem ich das gesellschaftliche Stigma in mich aufgenommen habe. Ich habe auf meiner Arbeit immer die Epilepsie verschwiegen. Es gelang, weil die Anfälle nicht zu häufig und eher nachts oder am frühen Morgen kamen. Einen tollen Beruf habe ich deswegen aufgegeben, aber einen anderen auch sehr schönen Beruf lange ausgeübt. Erst als ich 2000 Internet bekam, sah ich auf welchem Stand die Diskussion und auch die Initiativen sind. Ich bewegte mich nie in SH-Gruppen (es gab hier auch keine). Ich habe auch erlebt, dass Leute sich nach Erleben eines Anfalls zurückgezogen haben. Nur ich habe mich ebenfalls zurückgezogen. Mach das nicht. Steh dazu und kämpfe. Gegen die Anfälle kann man nur begrenzt etwas tun. Da ist jeder Fall anders. Aber offen damit umgehen sollte man schon. Sonst ändert sich die Gesellschaft diesbezüglich nie. Schwule waren auch lange diskriminiert. Und heute? Da hat ein großer Wandel stattgefunden. Warum nicht auch bei der ehemals "Heiligen Krankheit"? Ich würde übrigens gerne einen regelmäßigen chat in deutsch mit Leuten ab ca. 40 oder älter machen.
Alles Gute und - take care !

Hallo ihr alle,
ich denke mal, dass viele von uns dazu gerne stehen würden! Der Rededrang ist ja da-was die hohe Teilnahme in diesem Forum ja auch bestätigt. Nur erlebe ich auch immer wieder, dass es den anderen Nicht-Betroffenen schwer fällt darüber zu reden, weil ein großer Teil diese Krankheit echt noch als Geisteskrankheit abtut, da sie ja mit dem Gehirn zusammenhängt. Das ist auch der Grund,warum sich viele Schämen dies anderen zu erzählen. Ich persönlich kann ja nicht einmal mit meiner Mutter darüber reden, weil sie es verdrängt... Und im Berufsleben ist es leider Gottes so, dass man nicht mal einen gefährlichen Beruf ausüben muss. Auch bei ungefährlichen Berufen nehmen die Arbeitgeber eine ablehnende Haltung ein-allein auch wegen der evtl. in Frage kommenden Fehlzeiten-und kein Neurologe kann 100%ig bestätigen, dass man keine Anfälle trotz richtiger Einstellung bekommt...
Manchmal ist der Rededrang sogar so groß, dass ich es am liebsten rausschreien würde, bis mir mal endlich einer zuhört und man gleichzeitig sagen kann, dass man ganz "normal" im Kopf ist!! Und es ist ja dann auch immer leider so, dass diejenigen, die es evtl interessieren würde, sich wiederum nicht trauen einen darauf anzusprechen-auf die Gefahr hin, dass es uns ja unangenehm sein könnte darüber zu reden... Somit schließt sich der Kreis aus Ignoranten, unnötig Zurückhaltenden und den Betroffenen!

Ganz liebe Grüße
Claudia

Hallo @ all,
es ist immer das gleiche. Man weiß nicht was es ist, also wird es ausgeschlossen. Epilepsie ist nun einmal eine Krankheit und eine Behinderung. Kaum einer weiß etwas darüber und kaum einer kennt es. Ich war beim letzten erste Hilfe Lehrgang erstaunt, daß dort auch Epilepsie durchgesprochen wird (Mache einmal im Jahr einen ). Da jeder weiß, daß meine Frau Epilpesie hat (Dorf 2000 Einwohner und mehrmals schon RTW Oder Rettungsheli hier)war es eine nette Diskussion mit dem Ausbilder.
Nur dazu stehen bringt einen selber etwas. Aber der Mensch wird nie aus seiner Haut rauskönnen und alles unbekannte wegschieben.
Aufklärungsarbeit findet man selten und auch nur wenn man danach sucht. Wer macht das??? Nur Betroffene.
Gruß Andreas

[hallo Marion

auf meiner Homepage findest Du unter Epikepsie Infos viele Infoblaetter die Du fuer Dein Referat verwenden kannst. Du kannst sie downkoaden oder Drucken sie sind im PDF Format
Du kommst automatisch auf die Seiter Der Epiklinik Zuerich, dort klickst Du ebenfalls Epi Info an. Gutes Gelingen

Gabrielle

[zitat=Gabrielle]Hallo John

ich denke die meisten stehen zu ihrer Epilepsie, aber immer wieder muss man erleben das die Offebarung auch zu diskriminierung fuert.Warum Du nach so langer Zeit gleich auf Medikante eingestellt wurdest ist mir unklar. Du schreibst nichts davon ob Du noch welche genommen hast. Was machst Du den beruflich das Du zu einem Risiko Arbeitsnehmer geworden bist?
Warum empfinden den Deine Kollegen das Epilepsie eine so schlimme Krankheit ist? Anbei sende ich Dir ein Link zu einem Onlinebuch, das alle Infos zur Epilepsie hat unter http://www.desitin.de/index/file/download/1588?PHPSESSID=bf2742453abb59285fbe8d417560a7a5 findest Du es als PDF Format

lg
Gabrielle

s. meine mail
versicherungskaufmann....ERHÖHTE KOSTEN SIND IN UNSERER HEUTIGEN WIRTSCHAFT AUCH EIN RISIKO...UND KUNDEN DIE BEI EINEM ANFÄLL DABEI SEIN KÖNNTEN...und den anblick ertragen müssten...tja, so ist das leben!

Hy

Also 1. Wer sagt das wir nicht dazu stehen??
Wir schreiben ja hir darüber wie wir mit Nebenwirkungen besser klarkommen können oder wie wir Medis einnehmen sollen etc.
2. Alle aus meinem Bekanntenkreis finden Epi gar nicht schlimm sie stört das gar nicht!! Im Gegenteil ich habe immer gedacht alle stösst dis ab als ich einen Typen kennenglernt habe hab ich ihm erst spät von meiner Krankheit erzählt und ihn hat dis gar nicht gestört er hat mich gefragt was dies genau ist etc. aber er verliebte sich troztem in mich!!! So ging es auch bei anderen Männern!
Auch meine Verwandschaft habe es ihnen lange verschwiegen und sie fragten mich nur warum ich es ihnen so lange verschwiegen hätte das ist doch nicht schlimm tsts!!!

Also die Vorurteile sind nicht so schlimm für mich ist es schlimmer als für andere weil ich immer denke die anderen finden mich dan abstossend!! Aber wir sehen einfach gegen ausen ganz "normal" aus und das sind wir auch!!!