Wir wissen nicht weiter!

R.Heike @, Sunday, 24.09.2006, 16:42 (vor 7271 Tagen)

Weiß augenblicklich nicht mehr weiter. Die Anfälle meines Mannes häufen sich zur Zeit sehr. Heute hatte er seinen 21. Anfall in diesem Jahr. Seit Anfang März nimmt
er Zonegran in Kombination mit Lamictal. Seit dem sind
seine Anfälle häufiger geworden. Mitte August waren wir
in Bethel bei Herrn Dr. Ebner. Die waren wirklich O.K.
Mein Mann sollte im Oktober 10 Tage stationär in Bethel
aufgenommen werden. Er hat den Termin aber abgesagt.
Das Zimmer wurde uns damals gezeigt, wo er die Tage
verbringen sollte. Das hat mein Mann sehr abgeschreckt.
Mein Mann ist von Natur aus schon ein sehr unruhiger Mensch. Deshalb so sagte er mir kann er sich das nicht
vorstellen, so lange am EEG angeschlossen zu sein, bis
er einen Anfall hat und der Arzt erkennen kann, von wo
aus die Anfälle führen. Jahrelang war mein Mann bei
Herrn Dr. Gsell (Epileptologe) in Quakenbrück in Behandlung. Wir fühlten uns dort immer gut aufgehoben und wenn es meinem Mann wieder mal sehr schlecht ging und ich keine Kraft mehr hatte, wurde er dort im KH wieder fitt gemacht. Leider ist Herr Dr. Gsell in Rente.
Er hat leider kein Nachfolger. Dr. Gsell fehlt uns sehr.
Sein Neurologe hier vor Ort arbeitet überwiegend mit Bethel zusammen. An Medis hat er auch etliches durch.
Leider weiß ich nicht mehr weiter. Wäre über Antworten von Euch sehr dankbar. R.Heike

Re: Wir wissen nicht weiter!

Andreas Völcker ⌂ @, Sunday, 24.09.2006, 17:59 (vor 7271 Tagen) @ R.Heike

Hallo,
also das Problem ist eher, das Euch die Vertraute Person fehlt in die Ihr Eure Hoffnung setzt.
Bethel finde ich persönlich nicht schlimm. Meine Frau war da schon öfters (längste mal vier Monate).
Dein Mann wird garantiert keine 10 Tage an einem Monitoring sitzten oder sich dauernd mit Elektroden rumschlagen. Normalerweise sitzt er max. 12 Std. dran jeh nach Fall plus 12 Std Schlaf - EEG. Der Rest ist normaler Tagesablauf.
Was mich nur wundert, ist Deine Aussage, das der Herd gesucht werden soll. Wieso hat Euer letzter Arzt den nicht gefunden? Somit hat er nur die Symptome mit Medis behandelt aber nicht die Wurzel. Ist seine Epi vielleicht operativ ? Kann er den Vagusnervstimulator vielleicht benutzen? Gebt denen eine Chance und lasst Euch vernünftig informieren. Er wird definitiv nicht 10 Tage irgendwo angeschloßen sitzen :-) Ausserdem lernt man sehr viel gleichgesinnte Leute kennen und auch Freundschaften können geschlossen werden.
Gruß Andreas

Re: Re: Wir wissen nicht weiter!

Matthias @, Monday, 25.09.2006, 18:52 (vor 7270 Tagen) @ R.Heike

Hallo,

Dein Mann sollte sich überlegen, ob er die Anfälle los werden will, oder so weitermachen sollte.
Mit diesem Kabelbaum muss er eben fertig werden und den hat er eben vermutlich nicht, wie bereits erwähnt wurd, mal schnell für 12 Std. angeklebt, sondern mindestens eine Woche lang. - Andere haben es auch ausgehalten und leben vermutlich sogar noch- und vielleicht auch anfallsfrei, weil man eben da in's Detail geht und beim Monitoring eben auch den Anfall erkennen muss, da er sich nicht mit "Guten Tag, hier bin ich!" meldet. Das Wachpersonal kann einen Anfall eben nur am EEG erkennen und die Kamera zeigt dann die Reaktionen, die dann auch mit einem Mikophon akustisch aufgezeichnet werden. - Du wirst kaum glauben, dass Dein Mann innerhalb der 12 Stunden vier- oder fünf Anfälle auf die Bahn bringen wird, die da in etwa aufgezeichnet werden.
Wenn Dein Mann sonst auch so ein Angsthase ist, dann soll er zum Abbeten gehen und sich da Hoffnungen machen, weil er da dann keinen Kabelbaum rumtragen muss. - Sollte er eben durch eine OP den Herd heraus bekommen wollen, muss er eben etwas mehr Mut und Geduld aufbringen. - Garantiert wäre er dann der Erste, der Herumplärren würde, wenn man kurzentschlossen den Kopf aufmacht und herum murxt. Das Gehirn ist nunmal eben kein Kreuzband- oder eine Kniescheibe- oder eine Herzklappe.
"Der beste Arzt ist nie im Leben besser wie sein Patient!"

Gruß
Matthias

Re: Re: Re: Wir wissen nicht weiter!

Andreas Völcker ⌂ @, Monday, 25.09.2006, 19:05 (vor 7270 Tagen) @ R.Heike

Hallo Matthias,
bist aber recht zügig.
Erstmal kenne ICH keinen der einen kabelbaum mehr als 24 Std. getragen hat. Ein Wach- EEG geht max. 24 Std. und wird bei Bedarf wiederholt. Das bedeutet mit Schlafentzug und Beleuchtung.
Ansonsten kenne ich keinen Chirurgen, der einfach einen Kopf öffnet und einen Herd sucht. Der wird sich hüten ohne Befund und stelle etwas zu öffen. Vorallem wo soll er anfangen??
Bitte also etwas mehr Ernst hier reinbringen und keine Pferde scheu machen. Nicht jeder kann mit relativ unbekannten ohne Ängste umgehen. Nur diese Ängste zu verschlimmern durch Panikmache ist der Job von Reportern :-)
Also nicht einschüchtern lassen sonder offen mit den Ärzten sprechen und ggf. auch den Arzt in seinem Latein stören und bitten mal Klartext zu reden.
Gruß Andreas

Re: Re: Re: Re: Wir wissen nicht weiter!

heinerle @, Monday, 25.09.2006, 19:35 (vor 7270 Tagen) @ R.Heike

Hallo Andreas,

ab sofort kennst du einen, der seinen Kabelbaum eine Woche dranhatte und sich nur minutenweise ausstecken durfte. Ich machte mein Monitoring zwar schon vor 5 Jahren, aber ich habe gehört, dass es immer noch im Wesentlichen gleich abläuft. Dabei habe ich mich allerdings nicht unwohl gefühlt. Ausserdem war ich nie so scharf darauf, endlich mal einen ordentlichen Anfall zu kriegen, dass der ganze Aufwand nicht umsonst ist.

Gruss
heinerle

Re: Re: Re: Re: Re: Wir wissen nicht weiter!

Andreas völcker ⌂ @, Monday, 25.09.2006, 20:50 (vor 7270 Tagen) @ R.Heike

Hai Heinerle,
kenne ich ehrlich nicht. Dort war immer max. 24 Std. Wo warst Du denn? War es ein Wach EEG??
Gruß Andreas