Anfallsfrei durch OP

Viktoria @, Wednesday, 27.09.2006, 13:29 (vor 7269 Tagen)

Ich bin 27 Jahre alt und habe eine 2jahrige Tochter. Gestern hat meine Tochter zum ersten Mal mitgekriegt, als ich einen Anfall hatte. Es war ganz schrecklich. Sie weinte, tröstete mich und ich sass nur da und konnte mich nicht bewegen, war kraftlos und am Kopf verletzt. Ich will nicht, dass meine Tochter dies noch einmal erlebt. Deshalb interessiere ich mich für eine OP, denn es wird bei mir immer schlimmer. Ich nehme schon 2 Präparate ein und trotzdem passieren diese Anfälle. Ich frage mich total oft, warum gerade ich Epilepsie habe? ich habe eine liebevolle Familie, ich wünsche keinen etwas Böses. warum ich? Mein Mann kümmert sich mit aller kraft um mich.Doch ich habe Angst ihn zu verlieren. Wenn ich nicht krank wäre, wäre mein Leben perfekt. Wenn diese Anfälle passieren, dann weinen meine Eltern, meine Oma. Alle stellen sich die Frage, ob sie vielleicht Schuld haben. Ich will nie wieder einen Anfall haben. Bitte helfen sie mir. Hat vielleicht einer schon Erfahrung mit OP? Wo sind die besten kliniken, wo sind die besten Ärzte? Bitte helfen Sie mir.

Re: Anfallsfrei durch OP

Mike. A. @, Wednesday, 27.09.2006, 18:55 (vor 7268 Tagen) @ Viktoria

Andere haben HIV... andere haben Krebs.. seien sie also froh das es nur "Epilepsie" ist.

Hilfe finden Sie evtl. über folgenden Link

http://www.klinikum.uni-erlangen.de/e467/e583/e590/e1748/index_ger.html

Das ist Europas bestes Epilepsie Zentrum wo Ihnen diese Frage wahrscheinlich am besten beantwortet werden kann.

Reden Sie mit Ihrer Familie und machen Sie ihnen klar das es nicht hilft wenn alle nur Panik machen und in Tränen ausbrechen sobald Sie "Samba tanzen" ;-)
Klären Sie über die Vorgehensweise auf bzw. was zu tun ist wenn Sie einen haben. Dann bleibt es bei einem Krampfanfall und der ist oft schnell wieder vorbei.

Als Epileptikerin sollten Sie es vermeiden allein mit Ihrer 2jährigen Tochter zu sein. Nicht auszudenken was passieren kann wenn Sie gerade Ihre Tochter auf dem Arm haben und einen Anfall bekommen!
Aber das ist meine Meinung...

Re: Anfallsfrei durch OP

Gudrun @, Wednesday, 27.09.2006, 20:44 (vor 7268 Tagen) @ Viktoria

Hallo Victoria,
würde gerne mit dir "privat" mailen, jedoch kommt deinen mail immer wieder zurück! Melde dich doch mal bei mir!
Liebe Grüße
Gudrun

Re: Anfallsfrei durch OP

Marion @, Thursday, 28.09.2006, 02:27 (vor 7268 Tagen) @ Viktoria

Hallo,

meines Wissens wird eine OP nur dann durchgeführt, wenn der Herd absolut lokalisierbar ist. Und dafür ist ein Klinikaufenthanlt notwendig. Ich sah mal eine gute Doku dazu im Fernsehen. Außerdem sprach ich auf einem Epi-Kongress in LLoret del Mar eine Frau, die sehr erfolgreich eine OP überstanden hat und dorthin ihre erste Reise ohne Begleitung machte. Nicht für jeden ist die OP allerdings der richtige Weg. Er wird auch nur finanziert, wenn Medikamente nicht greifen.

Mir scheint aber auch, dass die Verarbeitung der Tatsache für die gesamte Familie erst einmal stattfinden sollte. Der Umgang damit muss realistischer werden. Es gibt schlimmere Krankheiten einerseits und dennoch trifft es jeden persönlich eben immens. Das kenne ich auch. Ich würde eine familienbezoge Beratung unter psychosozialen Gesichtspunkten unbedingt empfehlen.

Beste Grüße
Marion

Re: Anfallsfrei durch OP

Marion @, Thursday, 28.09.2006, 02:30 (vor 7268 Tagen) @ Viktoria

Übrigens sind Bethel und Kehl-Kork auch zu empfehlen. Es hängt sicher auch davon ab, in welcher Region Sie wohnen.

Re: Anfallsfrei durch OP

Viktoria @, Friday, 29.09.2006, 13:09 (vor 7267 Tagen) @ Viktoria

[zitat=Gudrun]Hallo Victoria,
würde gerne mit dir "privat" mailen, jedoch kommt deinen mail immer wieder zurück! Melde dich doch mal bei mir!
Liebe Grüße
Gudrun[/zitat]
Hallo Gudrun,
ich würde auch gerne mit jemanden über all dies sprechen können. Würde mich sehr über eine E-Mail freuen.
www.viktoriadie1@web.de

Re: Re: Anfallsfrei durch OP

Viktoria @, Friday, 29.09.2006, 13:11 (vor 7267 Tagen) @ Viktoria

[zitat=Viktoria][zitat=Gudrun]Hallo Victoria,
würde gerne mit dir "privat" mailen, jedoch kommt deinen mail immer wieder zurück! Melde dich doch mal bei mir!
Liebe Grüße
Gudrun[/zitat]
Hallo Gudrun,
ich würde auch gerne mit jemanden über all dies sprechen können. Würde mich sehr über eine E-Mail freuen.
www.viktoriadie1@web.de

Re: Anfallsfrei durch OP

Julia aus Lauffen/ Neckar @, Sunday, 01.10.2006, 19:24 (vor 7264 Tagen) @ Viktoria

Hallo Viktoria,

Mike hat recht. Nimm dir das zu Herzen. Seit wann hast du diese Krankheit? Rede mit deiner Familie sehr offen darüber. Das ist eine Krankheit wie Diabetis mit der man umgehen lernen KANN. Ich hatte durch Anfälle auch schon Schädelprellung mit blutender Rißwunde und Oberschenkelprellung. Na und? Sei froh dass du keine Gehirnerschütterung bekommen hast. Deine Famillie sollte dich durch ihre Heulerei nicht noch mehr niederdrücken. Ok, die KLEINE das versteh ich ja noch... Aber der Rest sollte doch versuchen dir anderst zu helfen und dich aufzubauen und nicht neben dir stehn und heulen. Also ich würde meiner Familie klipp und klar sagen, dass mir die Flennerei jetzt auch nicht weiterhilft. Sorry wenn das hart klingt....Red doch mal offen und ehrlich mit denen darüber. Eine OP geht auch nicht bei jedem. Bei mir wäre es zum Beispiel gefährlich. Ich habe meinen Anfallsherd zu dicht am Sehnerv und könnte nachher blind sein. Nee, lieber hab ich Anfälle.

Lass dich nicht hängen, Mensch. Sei kein Waschlappen. Sorry, aber manchmal muss ich echt deutlich werden.
Ich meins nicht böse.
Dein Kind muss eben damit lernen, umzugehen. Es ist ein TEil von deinem Körper. Ich habe das schon lange aktzeptiert. Klar bin ich manchmal auch wütend und traurig, das darf auch sein. Aber lass dich nicht hängen, ok?

Gruß Julia


[zitat=Viktoria]Ich bin 27 Jahre alt und habe eine 2jahrige Tochter. Gestern hat meine Tochter zum ersten Mal mitgekriegt, als ich einen Anfall hatte. Es war ganz schrecklich. Sie weinte, tröstete mich und ich sass nur da und konnte mich nicht bewegen, war kraftlos und am Kopf verletzt. Ich will nicht, dass meine Tochter dies noch einmal erlebt. Deshalb interessiere ich mich für eine OP, denn es wird bei mir immer schlimmer. Ich nehme schon 2 Präparate ein und trotzdem passieren diese Anfälle. Ich frage mich total oft, warum gerade ich Epilepsie habe? ich habe eine liebevolle Familie, ich wünsche keinen etwas Böses. warum ich? Mein Mann kümmert sich mit aller kraft um mich.Doch ich habe Angst ihn zu verlieren. Wenn ich nicht krank wäre, wäre mein Leben perfekt. Wenn diese Anfälle passieren, dann weinen meine Eltern, meine Oma. Alle stellen sich die Frage, ob sie vielleicht Schuld haben. Ich will nie wieder einen Anfall haben. Bitte helfen sie mir. Hat vielleicht einer schon Erfahrung mit OP? Wo sind die besten kliniken, wo sind die besten Ärzte? Bitte helfen Sie mir.[/zitat]

Re: Anfallsfrei durch OP

daniela @, Monday, 02.10.2006, 10:34 (vor 7264 Tagen) @ Viktoria

hallo viktoria du solltest vieleicht nach bethel gehen das ist eines der besten kranken häuser dr.panneck ist der zweit beste arzt deutschlands er hat meinen 6 monate alten sohn operriert es sind jetzt fast 4 wochen her hat zwar immer noch leichte anfälle aber daskommt noch von der op da das hirn noch geschwollen ist und du musst schauen das du für eine op geeignet bist der herd muss lokalisiert werden die wartezeit für eine op dauert meistens zwischen 1 und 2 jahren außer es wird lebensbedrohlich hoffe kann dir ein wenig helfen epilepsiezentrum bielefeld bethel maraweg 21 oder du versuchst mal diese numer0521-772-78810 frau dingenotto oder frau rave die sind von dem behandlungs management

Re: Anfallsfrei durch OP

Steffi @, Tuesday, 03.10.2006, 01:17 (vor 7263 Tagen) @ Viktoria

Hallo Viktoria!!

Ich möchte deinen Beitrag doch etwas "kritisieren": Ich selbst leide auch seit 14 Jahren an Epilepsie!!! Ich habe einen supersüßen gesunden (auch zwei jährigen) Sohn, einen tollen verständnisvollen Mann und eine Super Familie, die auch hintermir steht und ebenfalls schon oft geweint hat um mich, wenn ich mir mal wieder den Kopf aufgehauen habe.Alle helfen, wo sie nur können. Anscheinend so, wie bei dir. Anfälle sind wirklich blöd, unberechenbar und oft gefährlich... aber ich finde, man kann mit der Krankheit leben - es kommt nur darauf an, wie man damit umgeht!!!! Stell dir vor du hättest Krebs, oder ein krankes Kind, oder bist Querschnittgelähmt..... was dann????? So denke ich und ich bin Gott dankbar, das es mir "so gut" geht. Was meinst du, wie viele Menschen gerne mit dir tauschen würden??? Eine Menge!!! Denk mal darüber nach und versuche mal die Seite zu sehen. Dann lässt es sich wirklich leichter Leben. ICH SPRECHE AUS ERFAHRUNG!! Kopf hoch und liebe Grüße von einer "Leidensgenossin" Steffi
[zitat=Viktoria]Ich bin 27 Jahre alt und habe eine 2jahrige Tochter. Gestern hat meine Tochter zum ersten Mal mitgekriegt, als ich einen Anfall hatte. Es war ganz schrecklich. Sie weinte, tröstete mich und ich sass nur da und konnte mich nicht bewegen, war kraftlos und am Kopf verletzt. Ich will nicht, dass meine Tochter dies noch einmal erlebt. Deshalb interessiere ich mich für eine OP, denn es wird bei mir immer schlimmer. Ich nehme schon 2 Präparate ein und trotzdem passieren diese Anfälle. Ich frage mich total oft, warum gerade ich Epilepsie habe? ich habe eine liebevolle Familie, ich wünsche keinen etwas Böses. warum ich? Mein Mann kümmert sich mit aller kraft um mich.Doch ich habe Angst ihn zu verlieren. Wenn ich nicht krank wäre, wäre mein Leben perfekt. Wenn diese Anfälle passieren, dann weinen meine Eltern, meine Oma. Alle stellen sich die Frage, ob sie vielleicht Schuld haben. Ich will nie wieder einen Anfall haben. Bitte helfen sie mir. Hat vielleicht einer schon Erfahrung mit OP? Wo sind die besten kliniken, wo sind die besten Ärzte? Bitte helfen Sie mir.[/zitat]

Re: Re: Anfallsfrei durch OP

Julia aus Lauffen @, Tuesday, 03.10.2006, 09:43 (vor 7263 Tagen) @ Viktoria

Hallo Viktoria!

Siehst Du, es geht anscheinend doch. Viele Leute biegen ihr Leben mit dieser Krankheit hin. DU AUCH!!! Ich kann steffi nur bepflichten. Toll dass sie ihren Glauben hat. Ich würde es ohne diesen auch nicht schaffen.

Fang wenigstens an, an Dich und deine Familie zu glauben!

[zitat=Steffi]Hallo Viktoria!!

Ich möchte deinen Beitrag doch etwas "kritisieren": Ich selbst leide auch seit 14 Jahren an Epilepsie!!! Ich habe einen supersüßen gesunden (auch zwei jährigen) Sohn, einen tollen verständnisvollen Mann und eine Super Familie, die auch hintermir steht und ebenfalls schon oft geweint hat um mich, wenn ich mir mal wieder den Kopf aufgehauen habe.Alle helfen, wo sie nur können. Anscheinend so, wie bei dir. Anfälle sind wirklich blöd, unberechenbar und oft gefährlich... aber ich finde, man kann mit der Krankheit leben - es kommt nur darauf an, wie man damit umgeht!!!! Stell dir vor du hättest Krebs, oder ein krankes Kind, oder bist Querschnittgelähmt..... was dann????? So denke ich und ich bin Gott dankbar, das es mir "so gut" geht. Was meinst du, wie viele Menschen gerne mit dir tauschen würden??? Eine Menge!!! Denk mal darüber nach und versuche mal die Seite zu sehen. Dann lässt es sich wirklich leichter Leben. ICH SPRECHE AUS ERFAHRUNG!! Kopf hoch und liebe Grüße von einer "Leidensgenossin" Steffi
[zitat=Viktoria]Ich bin 27 Jahre alt und habe eine 2jahrige Tochter. Gestern hat meine Tochter zum ersten Mal mitgekriegt, als ich einen Anfall hatte. Es war ganz schrecklich. Sie weinte, tröstete mich und ich sass nur da und konnte mich nicht bewegen, war kraftlos und am Kopf verletzt. Ich will nicht, dass meine Tochter dies noch einmal erlebt. Deshalb interessiere ich mich für eine OP, denn es wird bei mir immer schlimmer. Ich nehme schon 2 Präparate ein und trotzdem passieren diese Anfälle. Ich frage mich total oft, warum gerade ich Epilepsie habe? ich habe eine liebevolle Familie, ich wünsche keinen etwas Böses. warum ich? Mein Mann kümmert sich mit aller kraft um mich.Doch ich habe Angst ihn zu verlieren. Wenn ich nicht krank wäre, wäre mein Leben perfekt. Wenn diese Anfälle passieren, dann weinen meine Eltern, meine Oma. Alle stellen sich die Frage, ob sie vielleicht Schuld haben. Ich will nie wieder einen Anfall haben. Bitte helfen sie mir. Hat vielleicht einer schon Erfahrung mit OP? Wo sind die besten kliniken, wo sind die besten Ärzte? Bitte helfen Sie mir.[/zitat][/zitat]

Re: Anfallsfrei durch OP

Judith ⌂ @, Sunday, 08.10.2006, 08:46 (vor 7258 Tagen) @ Viktoria

Liebe Victoria

habe alle Antworten, die du erhalten hast, gelesen. Lass dich nicht ins "epileptische Bockshorn" jagen. Ich wurde im Januar 1985 operiert und lebe seither anfallfrei. Vor ein paar Jahren setzte ich die Medikamente total ab. Danach zeigten sich Amnesien. Seither nehme ich wieder regelmässig Tegretol und lebe ganz normal und anfallfrei. Dein Hilferuf kann ich sehr gut verstehen. Frage einmal deinen Neurologen, ob er mich kennt? Komme doch einmal mit deiner Familie zu mir und überzeuge dich, wie gut es mir geht. Schreibe mir zurück, telefoniere mir, ich möchte dich überzeugen, dass das der richtige Schritt ist.
Herzliche, gesunde Grüsse Judith

Re: Re: Anfallsfrei durch OP

irgendjemand @, Wednesday, 11.10.2006, 07:05 (vor 7255 Tagen) @ Viktoria

Wer zu allem seinen Senf gibt, kommt leicht in Verdacht, ein Würstchen zu sein...