Balkenagenesie mit BNS-Anfällen

Özgül , Wednesday, 11.10.2006, 01:39 (vor 7255 Tagen)

Hallo,

es ist mein erster Beitrag hier im Forum. Ich bin verheiratet 30 jahre jung und lebe seit 28 jahren in Deutschland. Seit 2001 hat sich unser leben dramatisch geändert nach geburt unserer tochter Hilal inzwischen 5jahre.

Bei ihr wurde ein Balkenmangesl festgestellt dazu eine missbildung der linken Gehirnhälfte. Infolgedessen hat sie eine nicht einstellbare Epilepsie. Wir haben in den 5 Jahren selten Tage gehabt, wo Hilal nicht gekrampft hat. Wir haben inzwischen fast alle Antiepeliptika-Medikamente durch. Trotzdem hat sie immernoch Anfälle mindestens 1 am Tag bis zu 3. Meistens mit erbrechen Atemnot. Ihre Entwicklung ist demnach auch entsprechend. Hilal wird über ein PEG ernährt. Sie kann weder sprechen, laufen, gehen, krabbeln und ist 24Std auf fremde Hilfe angewiesen.

Zur Zeit stehen wir vor einer großen Frage. Wer hat vielleicht so einen ähnlichen Verlauf gehabt. Da Hilal mit der rechten Körperseite gelähmt ist wollen wir sie eventuell operieren lassen. Dabei würde man ihr komplett die linke Gehirnhälte wegnehmen. Dieses würde dazu führen, dass die Anfallherde nicht mehr vorhanden sein würden und sie dadurch keine Anfälle mehr hat. Natürlich ist dies keine leichte Entscheidung.

Diesen Eingriff würden wir in Bonn auf der UNI beim Prof.Elger/ Dr. Sassen veranlassen.

Ich und meine Familie sind für jeden Tipp dankbar.

Mit freundlichen Grüßen

Özgül