Balkenagenesie mit BNS-Anfällen

[zitat=Özgül]Hallo,

es ist mein erster Beitrag hier im Forum. Ich bin verheiratet 30 jahre jung und lebe seit 28 jahren in Deutschland. Seit 2001 hat sich unser leben dramatisch geändert nach geburt unserer tochter Hilal inzwischen 5jahre.

Bei ihr wurde ein Balkenmangesl festgestellt dazu eine missbildung der linken Gehirnhälfte. Infolgedessen hat sie eine nicht einstellbare Epilepsie. Wir haben in den 5 Jahren selten Tage gehabt, wo Hilal nicht gekrampft hat. Wir haben inzwischen fast alle Antiepeliptika-Medikamente durch. Trotzdem hat sie immernoch Anfälle mindestens 1 am Tag bis zu 3. Meistens mit erbrechen Atemnot. Ihre Entwicklung ist demnach auch entsprechend. Hilal wird über ein PEG ernährt. Sie kann weder sprechen, laufen, gehen, krabbeln und ist 24Std auf fremde Hilfe angewiesen.

Zur Zeit stehen wir vor einer großen Frage. Wer hat vielleicht so einen ähnlichen Verlauf gehabt. Da Hilal mit der rechten Körperseite gelähmt ist wollen wir sie eventuell operieren lassen. Dabei würde man ihr komplett die linke Gehirnhälte wegnehmen. Dieses würde dazu führen, dass die Anfallherde nicht mehr vorhanden sein würden und sie dadurch keine Anfälle mehr hat. Natürlich ist dies keine leichte Entscheidung.

Diesen Eingriff würden wir in Bonn auf der UNI beim Prof.Elger/ Dr. Sassen veranlassen.

Ich und meine Familie sind für jeden Tipp dankbar.

Mit freundlichen Grüßen

Özgül
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Hallo Özgül
Bin in letzter Zeit oft im Forum gewese und habe viel von solchen OPs gelesen.Finde deine Tochter leidet schon genug und wenn sie durch eine OP krampffrei wird,und nichts passieren kann,würde ich es machen.Vieleicht erhohlt sie sich etwas.Habe im Internet oft gelesen das Kinder in dem Alter sich gut erholen und große fortschritte gemacht haben. Die Uni Bonn soll sehr gut sein.
Gruß Conny

Ich bin aleinerziehende Mutter von einer kleinen süsen Tochter. Sie ist jetz 9 Monate alt und bei ihr wurde Auch in der 28 schwangerschaftswoche eine balkenagenesie festgestellt. Als sie ca. 5 Monate alt war hat sie dann Auch noch angefangen täglich zu krampfen und daraufin wurde dann sofort ein eeg gemacht. Leider wurde dann eine epilepsie festgestellt das sich west syndrom nennt(bns anfälle), und bekommt sabril als medikament gegen die anfälle. Ca 1 woche später nach dem eeg wurde dann Auch noch ein mrt in der klinik unter nakose gemacht, da wurde dann Auch noch festgestellt das sie eine dandy walker zyste hat. Und in der klinik wurde dann Auch noch ein nystakmus (augenzittern) festgestellt. Mittlerweile bekommt Die kleine physotheraphi lokopädie und frühforderung der augen. Wie gesagt ich bin alein erziehende Mutter und suche selbsthilfegruppen bzw andere mütter die Kinder haben mit einen ähnlichen krankheitsbild ich würde mich sehr gerne austauschen mit anderen Müttern. Ich würde mich freuen wenn sich jemand bei mir meldet.
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