keppra studie

Hai Jessi,
bist Du sicher, das es sich um Keppra handelt? Meine Frau hat es schon vor ca. fünf Jahren bekommen und ist alles andere als neu.
Zonegran ist momentan recht neu mit dem Wirkstoff zonesamid.
Gruß Andreas

Geht bestimmt um die Monotherapie mit Keppra, oder? Bei mir war's so ähnlich. Hatte nur mit 6 meinen ersten Anfall und wir haben mit 18 versucht auszuschleichen. Nehme jetzt Keppra und Finlepsin als Kombination. Lg, Wenke.

Hallo Jessi,
mein Mann hat im letzten Jahr an der Medikamentenstudie mit Keppra teilgenommen und erhält das jetzt auch als Monotherapie. Die Studie an sich ist gut gelaufen, der Übergang von Ergenyl zu Keppra dauerte zwar sehr lange und war auch stimmungsmäßig manchmal schwer zu ertragen, aber danach hat sich sein Leiden wirklich gebessert (Ergenyl war hauptsächlich ein Dämpfer, von Keppra wurde uns gesagt, es sei ein "Muntermacher"). Nun hatte er nach der Umstellung nicht mal mehr Absencen, geschweige denn Anfälle. Nach ein paar Monaten bekam er einen Grand Mal, er hatte die Medikamente in der Apotheke nicht rechtzeitig bestellt. Der Anfall war heftiger als alles was ich bis dahin erlebt hatte. Aber wir gingen davon aus, dass es an der Nichteinnahme lag. Nun hatte er nach einer Klassenfahrt (er ist angehender Lehrer) den nächsten Anfall (im August), da schoben wir es auf die langen Nächte und den Stress. Heute hatte er schon wieder einen Anfall, und das ohne, dass wir wissen, woran es lag (er war ausgeschlafen, hatte keinen Alkohol getrunken und im Stress ist er auch nicht). Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Positiv seit der Umstellung auf Keppra ist, dass er wirklich nicht mehr 14 oder mehr Stunden Schlaf braucht, der Nachteil ist, dass Keppra ein Mittel ist, was schnell wieder abgebaut wird und daher die wirklich regelmäßige Einnahme total wichtig ist. Außerdem ist mir schon auch aufgefallen, dass die Aggression deutlich zugenommen hat (das hatte uns der Arzt aber vorher angekündigt).
Alles in allem, wenn Du Dich während der Studie gut überwacht fühlst und von Deinem Arzt ernstgenommen wirst, wird er Dir alles gut erklären und dann musst Du entscheiden. Jedes neue Medikament ist ein Risiko, aber vielleicht geht es Dir damit besser, versuchs einfach.
Daniela

Hallo Daniela,
wie lange hat es bei deinem Mann gedauert bis das Keppra richtig anschlug?
Unser Sohn (7), nimmt es jetzt schon eine Weile ( 1000-0-1000mg) und zusätzlich Trileptal. Er hat aber immernoch Absencen und ist sehr anstrengend geworden, seit er das Keppra nimmt, oft deke ich:" Was ist nur mit unserem Kind geworden, wo ist "unser Michel"? Gibt sich das wieder? Haben schon soviele Medis seit Mai ausprobiert, bin manchmal dem Verzweifeln nah, aber das hilft uns auch nicht. Seit Ihr bzw ist dein Mann sonst mit dem Keppra zufrieden?
Würde mich freuen, wenn du Dich nochmal meldest.

Liebe Grüße Maggie

Hallo Maggie,
ich habe ja schon geschrieben, dass die Umstellung sehr langwierig war, sie dauerte insgesamt 4 Monate. In dieser Zeit war auch mein Mann manchmal nicht wiederzuerkennen (sehr gereizt, bis hin zu extremen - für mich bis dato völlig ungewohnten - Aggressionsausbrüchen). Wir haben diese Zeit überbrückt, indem er sofort den Raum verlassen hat, wenn er merkte, dass er diese Wut bekommt und ich habe mich daran gewöhnt, aber wir haben hinterher immer darüber gesprochen. Es ist fraglich, ob das auch mit Deinen Sohn so zu lösen ist. Inzwischen, also seit der vollständigen Ausschleichung des Ergenyl im Oktober letzten Jahres, hat er nur noch selten solche Anwandlungen, aber die aggressive Grundstimmung kommt schon häufig durch, besonders wenn irgendetwas nicht so klappt, wie er es will. Da wir seit Dezember letzten Jahres auch Eltern sind, reißt er sich wirklich sehr zusammen und ich lasse ihn dann auch gehen, wenn ich merke, dass er entnervt ist.
Wir haben festgestellt, dass die Einnahme von Keppra nur dann einen Sinn macht, wenn er einen wirklich konstant strukturierten Tagesablauf hat, soll heißen, regelmäßige Einnahme alle 12 Stunden (er nimmt auch 2x1000) und einen sehr stetigen Tag-/Nachtrhythmus. Das war eine ziemliche Umstellung, da das Ergenyl langzeitwirkend war und er auch mal ein oder zwei Tage ohne auskam. Bei Keppra kommt schon nach einer Auslassung mit ziemlicher Sicherheit ein Anfall.
Bist Du oder Dein Mann Epileptiker? Woher kommt das bei Eurem Sohn? Ich mache mir schon auch Sorgen, ob das bei unserem Kind irgendwann Thema wird. Ich hoffe nicht, denn die Anfälle meines Mannes sind manschmal schon auch Furcht einflößend. Wie äußern sich die Anfälle bei Eurem Sohn und wann sind sie zum ersten Mal aufgetreten?

Hallo Daniela!
Danke für deine Antwort.
Mein Mann und ich sind keine Epileptiker. Mein kleiner Bruder hat auch ne Epi, aber eine ganz andere Form als unser Kleiner.So dass wir da nicht mal an familiäre Häufung denken. Unser Sohn hatte einen recht schweren Start in diese Welt. Er war eine Beckenendlage die ich einfach nur entbinden wollte, wie die anderen vorher auch. Aber leider ist er dann steckengebölieben und musste mit der Zange geholt werden. Sein Appgar war 2-6-6,5, also nicht so doll. sie haben ihn dann notfallmäßig in die Kindereklinik verlegt und durchgechekt, mit dem Ergebniss, dass er kerngesund ist- Gott sei Dank!!!. Was wir jetzt erst erfahren haben, nach dem MRT wegen der Absencen, dass er im Frontalhirn eine kleine Narbe hat, wohl von der Zange, und diese Narbe soll wohl der Auslöser seiner kryptogenen fokalen Epilepsie sein. Michel hat seit einem dreiviertel Jahr- so lange ist es uns bewußt- Absencen. Erst alle drei Wochen, dann jede Woche nun jden Tag bis zu 6X. Er hat sie manchmal nur sekundenweise aber auch bis 20 Min lang. Das ist natürlich für einen 7 jährigen der gern in die schule geht nicht schön.Wir hoffen von Medikament zu Medik. dass es endlich besser wird. Nun ist scho die Rede von Bethel oder Bonn... Habt Ihr da Erfahrung? Eine Bekannte von uns hat auch ne Epi und zwei gesunde Mädchen, auch sie hat eine Narbe. Ist die Epi bei deinem Mann angeboren, oder kam sie erst später?
Ich wünsche Euch ein schönes WE!

LG Maggie
ps Du kannst mich sonst auch über meine E-Mail Adresse anschreiben

Hallo jessika,

Vielleicht ist das gar nicht mal so schlecht mit der Studie. So gibt es eben auch die Möglichkeit, ein Medikament auszuprobieren, das in der Form (bei Keppra in der Monotherapie) noch nicht zugelassen ist, aber trotzdem gut wirkt. Ein gewisses Restrisiko ist natürlich mit dabei.
Ich bekam ab und zu recht unseriöse Angebote von der Klinik, in der ich in Behandlung bin. Die Studien werden ja gut bezahlt und das verführt die Mediziner oft dazu, Leute aus einer guten Therapie heraus eine Medikamentenumstellung anzuraten. So gings mir jedenfalls schon. Ich lehnte stets dankend ab. Bei dir ist das wohl nicht der Fall, also ist allzugroße Skepsis nicht angebracht.
Ich würde es mal ausprobieren, wenns eine Besserung verspricht.

Liebe Grüße
heinerle