Hallo,
unsere Tochter hat seit zwei Jahren Epilepsie. Zuerst wusste man nicht den Ursprung der Epilepsie. Nun hat man nach einer stationären Behandlung festgestellt auf Grund eines MRT, dass sie eine kortikale Dysplasie (Hirnfehlbildung) hat. Zuerst wurde sie mit Timox behandelt, aber wegen den Nebenwirkungen haben wir auf Keppra und Lamotrigin umgestellt. Die Nebenwirkungen sind jetzt weg oder viel besser aber sie bekommt häufiger Anfälle, so dass uns wohl eine erneute Umstellung bevorsteht.
Meine Frage: Sind häufige Umstellungen schädlich?
Hat jemand noch Erfahrung mit einer Hirnfehlbildung und welche Medis nimmt ihr?
Nachdem ich einiges über das Thema gelesen habe ist es normal, das solche Epileptiker schlecht mit Medikamenten zu behandeln sind. Was für Möglichkeiten gibt es noch? Man kann sich auch operieren lassen, wobei dies bei unserer Tochter wohl eher schlecht möglich ist, da die Fehlbildung in der Nähe des Sprachzentrums liegt. Gibt es noch andere Möglichkeiten. Über Infos bin ich sehr dankbar.
Liebe Grüße
Christiane
Re: Kortikale Dysplasie
elke
, Thursday, 19.10.2006, 20:39 (vor 7246 Tagen) @
Christiane
[zitat=Christiane]Hallo,
unsere Tochter hat seit zwei Jahren Epilepsie. Zuerst wusste man nicht den Ursprung der Epilepsie. Nun hat man nach einer stationären Behandlung festgestellt auf Grund eines MRT, dass sie eine kortikale Dysplasie (Hirnfehlbildung) hat. Zuerst wurde sie mit Timox behandelt, aber wegen den Nebenwirkungen haben wir auf Keppra und Lamotrigin umgestellt. Die Nebenwirkungen sind jetzt weg oder viel besser aber sie bekommt häufiger Anfälle, so dass uns wohl eine erneute Umstellung bevorsteht.
Meine Frage: Sind häufige Umstellungen schädlich?
Hat jemand noch Erfahrung mit einer Hirnfehlbildung und welche Medis nimmt ihr?
Nachdem ich einiges über das Thema gelesen habe ist es normal, das solche Epileptiker schlecht mit Medikamenten zu behandeln sind. Was für Möglichkeiten gibt es noch? Man kann sich auch operieren lassen, wobei dies bei unserer Tochter wohl eher schlecht möglich ist, da die Fehlbildung in der Nähe des Sprachzentrums liegt. Gibt es noch andere Möglichkeiten. Über Infos bin ich sehr dankbar.
Liebe Grüße
Christiane[/zitat]
Hallo Christiane,
auch mein Sohn hat eine kortikale Dysplasie im Okzipitallappen in der Nähe des Sprachzentrums. Er nimmt Valproat und Ospolot und ist damit anfallsfrei. Er hat lediglich manchmal ein kleines Augenflimmern im linken Gesichtsfeld, das aber im EEG nicht als Anfall festzustellen ist.
LG elke
Re: Kortikale Dysplasie
Tanja
, Friday, 20.10.2006, 13:59 (vor 7245 Tagen) @
Christiane
Hallo,
meine Tochter hat Narben (durch eine Herpesencephalitis)in der rechten Gehirnhälfte. Sie bekam erst Valporat (erst Orfiril, dann Ergenyl Chronosphere - der Spiegel hält sich durch Granulat besser). Die Anfälle wurden aber immer stärker. Dann bekam sie Keppra dazu. Nach einer Woche hatte sie dann eine Leberentzündung inkl. Bewusstseinstörung. Jetzt bekommt sie Timox seit ca. zwei Wochen. Ich denke nicht, dass das bis jetzt in Ordnung ist. Nächste Woche haben wir wieder einen Termin zum EEG. Uns hat man gesagt, dass es einfach Probelmatisch ist, wenn das Gehirn vernarbt - gestört ist.
Übrigens ist meine Tochter unter TIMOX besser drauf als unter den andren Medikamenten.
Liebe Grüße Tanja
Re: Re: Kortikale Dysplasie
christiane
, Friday, 20.10.2006, 22:21 (vor 7245 Tagen) @
Tanja
Hallo Tanja,
nach zwei Wochen Timox hat Laura auch noch keine große Nebenwirkungen gehabt.
Unter Timox hatte sie kaum Anfälle, aber durch die hohe Dosis am Ende war sie unheimlich viel müde, langsam und hat auch Gehschwierigkeiten (stolperte viel).
Wie alt ist deine Tochter?
Bist auch noch auf der Suche nach einer guten Behandlung. Wo bist du in Behandlung in einem Zentrum oder bei einem Neurologen?
Liebe Grüße
Christiane
Re: Kortikale Dysplasie
Christiane
, Friday, 20.10.2006, 22:16 (vor 7245 Tagen) @
Christiane
Hallo Elke,
macht mir ja bisschen Hoffnung. Wie alt ist dein Sohn?
Laura wird auf Timox und Keppra reduziert und dann wahrscheinlich das Timox durch ein Carbamazepin Medi ersetzt und wenn das noch nicht hilft soll sie Valproat bekommen. Das Medi Ospolot sagt mir gar nicht, finde auch in meinem Buch über Epilepsie Medikamente nichts darüber. Ist das Medi relativ neu? Bei welchen Arten von Epilepsien wird es eingesetzt?
Freu mich auf eine Antwort von dir.
Liebe Grüße Christiane
Re: Re: Kortikale Dysplasie
elke
, Saturday, 21.10.2006, 18:08 (vor 7244 Tagen) @
Christiane
[zitat=Christiane]Hallo Elke,
macht mir ja bisschen Hoffnung. Wie alt ist dein Sohn?
Laura wird auf Timox und Keppra reduziert und dann wahrscheinlich das Timox durch ein Carbamazepin Medi ersetzt und wenn das noch nicht hilft soll sie Valproat bekommen. Das Medi Ospolot sagt mir gar nicht, finde auch in meinem Buch über Epilepsie Medikamente nichts darüber. Ist das Medi relativ neu? Bei welchen Arten von Epilepsien wird es eingesetzt?
Freu mich auf eine Antwort von dir.
Liebe Grüße Christiane[/zitat]
Hallo Christiane,
Carbamazepin und LAmictal haben wir probiert, leider ohne Erfolg. Die Umstellung hat mein Sohn immer einigermaßen gut verkraftet. Ospolot ist wohl das leichteste AE mit den wenigsten Nebenwirkungen. Es wird bei Rolando eingesetzt, aber auch bei fokalen und komplex- fokalen Anfällen.
Mein Junge ist 11 Jahre alt.
LG Elke
Re: Re: Re: Kortikale Dysplasie
Christiane
, Sunday, 22.10.2006, 01:56 (vor 7244 Tagen) @
Christiane
Hallo Elke,
hab mir Infos über Ospolot von unserer Apotheke geben lassen. Werde sie mir noch durchlesen und gelegentlich bei unserer Ärztin fragen ob dieses Medi auch für Laura in Frage kommen würde.
Hoffe darauf dass wir die Anfälle mit Medis in den Griff bekommen.
LG
Christiane
Re: Kortikale Dysplasie
Tanja
, Sunday, 22.10.2006, 21:55 (vor 7243 Tagen) @
Christiane
[zitat=christiane]Hallo Tanja,
nach zwei Wochen Timox hat Laura auch noch keine große Nebenwirkungen gehabt.
Unter Timox hatte sie kaum Anfälle, aber durch die hohe Dosis am Ende war sie unheimlich viel müde, langsam und hat auch Gehschwierigkeiten (stolperte viel).
Wie alt ist deine Tochter?
Bist auch noch auf der Suche nach einer guten Behandlung. Wo bist du in Behandlung in einem Zentrum oder bei einem Neurologen?
Liebe Grüße
Christiane[/zitat]
Hallo Christiane,
meine Tochter ist zwei Jahre. Morgen (Montag) haben wir den ersten Termin nach Timox-Beginn zur Blutabnahme und am Mittwoch zum EEG. Ich bin schon sehr gespannt, was dabei rauskommt. Wir sind in Behandlung im Krankenhaus, was nicht auf Epi spezialisiert ist. Wir waren aber auch schon in Bethel, die uns bestätigt haben, dass "unser Krankenhaus" auf dem richtigen Weg ist. Wir werden es sehen.
Liebe Grüße Tanja