ich weis nich wie ich damit umgehen soll!

Kristina @, Monday, 23.10.2006, 16:43 (vor 7242 Tagen)

hi
ich bin erst 16 und hatte meinen ersten anfall mit 14 jahren
am anfang hat niemand mit gekriegt was passiert ist meine eltern haben immer nur einen knall gehört und wie ich dann nach dem anfall auf dem boden lag. ich war deswegen oft im krankenhaus bis man mich dann zu einem neurologen geschickt hat und dann stand die diagnose auch schon fest: epilepsi

seit dem muss ich tabletten nehmen
die meisten denken wenn sie epilepsi hören: epilepsi=hirnkrank=gestört
viele die keine ahnung haben halten mich für krank im kopf...!

Re: ich weis nich wie ich damit umgehen soll!

Andreas Völcker ⌂ @, Monday, 23.10.2006, 17:34 (vor 7242 Tagen) @ Kristina

Hallo Kristia,
die schlechte Nachricht zuerst:
Solche sorte von Menschen wirst Du immer treffen. Egal ob Epi, HIV, Rollstuhl, Übergeicht oder wegen nen doofen Namen.
Nun die gute:
Es gibt Menschne mt denen man reden kan und die mit solchen Sachen umgehen können und die so etwas nicht stört. Such Dir feunde mit solch einem Horizont und ignorier die anderen. Es ist nicht leicht aber es ist die einzigste Möglichkeit nicht zu vereinsamen. Such Dir auch eine Selbsthilfegruppe in Deine Nähe, die sich besprechen. Dort lernt man auch Leute ohne Vorurteile kennen. Ansonsten mußt Du auch Dein Leben der Krankheit anpassen. Sprich mit Deiner Neurologin über Deine Sorgen und Nöte. Notfalls kann man auch in eine Therapie einsteigen. Aber das wird Dein Neurologe oder Epileptologe besser auseinander klamüsern wenn man gegenüber sitzt.
Von wo genau kommst Du denn ?
Gruß Andreas

Re: ich weis nich wie ich damit umgehen soll!

Markus ⌂ @, Friday, 27.10.2006, 11:47 (vor 7239 Tagen) @ Kristina

Hallo Kristina,
hab auch ne ähnliche Entwicklung, wei du durchgemacht. Bei mir wurde die Epilepsie zwa mit knapp 3 Jahren festgestellt, aber außer daß ich Tabletten nehmen mußte hatte es keine Auswirkungen (keine Anfälle bis daß ich 19 war und unser Zeltlager (ich war Jugendgruppeleiter) drei Nächte hintereinander von verschiedenen Gruppen in der Nacht überfallen wurde (Zelte abbauen, Fahne klauen etc.) , dadurch kam ich in disen Nächten nur zu 3-4 Stunden Schlaf und hatte auch die Tabletten vergessen. Der erste Anfall ist dann auch im Zeltlager passiert und da meine jüngere Schwester dabei war mußte ich nicht ins Krankenhaus, aber ich hatte ein komisches Gefühl, weil alle mich so seltsam anguckten (etliche Freunde waren darunter), da ich bis dahin auch nichts von der Epilepsie erzählt hatte (war ja nicht nötig dachte ich).

Mittlerweile bin ich 36 und habe gelernt mit der Epilepsie umzugehen und auch anderen davon zu erzählen, ohne daß es zu komischen Blicken o.ä. kommen, sondern sogar dazu daß die Menschen denen ich davon erzähle mich nach den Gründen und dem fragen, was Sie tun können fragen. Teilweise ist es auch so, daß sie einen in der (weiteren) Verwandtschaft oder im Büro kennen gelernt haben, der nicht so offen damit umgehen kann (ich weiß das ist ein ganz schön langer Weg, bei mir hat er fast 15 Jahre gedauert, hoffe du schaffst es schneller).
Vielleicht hilft es dir ja, wenn du anderen sagen kannst, daß 5 % aller Menschen einmal im Leben einen epileptischen Anfall haben und 1 % aller Menschen als Epileptiker gelten. Übrigens, damit du das von der Menge her einordnen kannst: 5 % aller Menschen haben Diabetis, nur damit wird wesentlich offener umgegangen.

Was dich vor allem beeinflussen könnte ist die Möglichkeit einen Führerschein zu machen (wenn du nicht mindestens 2 Jahre anfalsfrei bist, wegen der Gefahr für andere) und du bei der Berufswahl gucken solltest, welchen Beruf du wählst (Busfahrerin, Pilotin ist schon nicht (wenn du nicht mindestens 5 Jahre anfallsfrei bist) oder auch die Arbeit in hoher Höhe (Dachdeckerin) oder eine Arbeit mit gefährlichen Maschinen (je nach dem schon eine Kreissäge) solltest du für deinen Beruf meiden.

Für weitere Infos kannst du mich anmailen oder einfach zu den Gruppenabenden der IfA Köln kommen (du bist gerade auf deren Homepage und falls du nicht aus Köln kommen soltest gibt es eine Liste mit Selbsthilfegruppen aus Deutschland auf dieser Seite - vor einer Fahrt zum Treffen erst mal fragen, ob die Gruppe noch besteht und die Gruppenabende noch an dem Tag sind - werden diese Seite auch noch aktualisieren.