Epilepsie- wie gehts einem wärend des Anfalls?

Tja, das ist natürlich so eine Sache... er kann sich ja halt noch nicht äußern, wie du schon selber sagst. Es kommt auch drauf an was er für eine Art von Anfällen hat.

Falls er große Anfälle, als Grand Mals, hat, gehe ich mal nicht davon aus dass er was mitbekommt. Ich selber habe auch GMs, und davon bekomme ich bis auf ein komisches Gefühl kurz vorher (was aber keinesfalls schmerzhaft ist, nur eben ziemlich komisch) absolut nichts mit. Ich wache halt hinterher nur mit Übelkeit bzw. Erbrechen, Kopfschmerzen und Muskelkater auf. Aber Schmerzen habe ich danach absolut keine.

Im Übrigen kommen meine Anfälle auch nur nachts, aber die Ursache dafür weiß ich leider auch nicht. Vielleicht kommt es halt einfach davon dass man sich im Schlaf entspannt und die Anfälle grade in Entspannungsphasen vermehrt auftreten, soll es ja auch geben - aber wie gesagt, ist nur eine Vermutung. Sonst frag doch einfach mal den Neurologen.

Ich hoffe ich konnte dir schon ein bißchen weiterhelfen.

Grüße
Scarlett

Hallo Cecilé,

also ich kann nur von mir berichten. Ich selber habe unterschiedliche Anfälle. Kleine Aussetzer, da merke ich nur hinterher das mir was fehlt.
Bei den größeren weiss ich gar nix, die kann ich nur erkennen daran, das ich danach total erschöpft bin und etwa 2 Std. schlafe, Muskelkater, sehr starken Kopfschmerzen.
Bisher bin ich nur einmal richtig umgekippt (auf der STrasse - wie peinlich), wo ich mich auch verletzt habe bei. Ich merke sie gar nicht. Also nicht vorher und auch während ich den Anfall habe bekomme ich nix mit. Nur halt die Nachwehen. Von meinen Eltern weiss ich, das ich manchmal nicht ansprechbar bin und desorientiert. Mehr kann ich dir leider nicht berichten. Vielleicht hilft dir das ein wenig.

LG Nicole

hallo scarlett, Naya, große oder kleine anfälle...Er hat immer die gleichen deshalb kann ich das nicht unterscheiden. Er drückt dann immer so komisch und haut mit den armen oder den Füßen und schaut entweder nach links oben oder nach rechts oben und es hört sich manchmal wie schnarchen an. Ich habe manchmal Angst das er das schnaufen vergisst. Aber blau wird er auch nicht.Ich kenne niemanden mit Epilepsie das macht es schwerer weil man sich nicht austauschen kann. Ich bin froh das ich die Seite gefunden habe und mir etwas Rat holen kann.Das andere ist wenn jemand epi. hat sagt es keiner denn dann wird man nicht als "ganzer"Mensch gerechnet und dumm angeschaut. Aber Danke für deine Nachricht! Vielleicht fällt dir nochwas ein womit du mir helfen könntest. LG Cecilé

Hallo Cecilé,

also, ob ich dir wirklich helfen kann, weiß ich nicht, aber ich erzähl mal kurz von mir.

Also ich bekomme meine Anfälle auch nur nachts, bekomme sie aber zu 90% selbst mit. Ich habe psychomotorische Anfälle, d.h. ich schlage mit den Armen um mich, gebe seltsame Gräusche von mir etc. zum Schluß schlafe ich entweder wieder ein oder verliere das Bewußtsein. Aber bei alldem habe ich keine Schmerzen!

Ich denke, du brauchst in dieser Hinsicht, was die Schmerzen betrifft, nicht beunruhigt sein. Wenn die Anfälle so kurz sind, brauchst du auch keine Angst zu haben, dass er das Atmen aufhört. Helfen kannst du ihm aber nicht. Ist sicher schwer, das als Mutter mit anzusehen, aber vielleicht kann man die Anfälle ja mit Medikamenten in den Griff bekommen. Gib die Hoffnung nicht auf!

Alles Gute und LG Mirjam

Hallo miriam,
er bekommt ja schon medi´s. zweimal tgl. keppra und orfiril long. das sind auch nicht die ersten medi´s aber es hilft kein mittel. Er kommt jetzt am 23. nov. nochmal ins kernspin um neue erkenntnisse zu erhalten.

[zitat=Cecié]Hallo miriam,
er bekommt ja schon medi´s. zweimal tgl. keppra und orfiril long. das sind auch nicht die ersten medi´s aber es hilft kein mittel. Er kommt jetzt am 23. nov. nochmal ins kernspin um neue erkenntnisse zu erhalten.[/zitat]

Hallo Cecilé,

hoffe, ihr seid bei einem guten Neurologen. Es gibt ja so viele verschiedene Medis. Ích selbst nehme erst seit ca. 1/2 Jahr welche, obwohl ich die Anfälle schon seit 10 Jahren habe.

Vielleicht ist dir das Forum vom Epilepsie-Netz eine Hilfe, dort gibt es einen speziellen Bereich für Eltern mit betroffenen Kindern.

LG Mirjam

Hallo Miriam, Ich konnte dieses Forum leider nicht finden. Da gibts nur ein -Ich Rede jetzt- da schreiben aber alle Ihre Geschichte rein. Nur was Für betroffene Kinder wäre natürlich supertoll.

Hallo! ich kann so wie viele andere hier nur von mir selbst berichten in der hoffnung das es dir weiter hilft..
Ich habe seid meiner Pubertät Epilepsie und wurde damals auf ein mittel mit namen convulex eingestellt und kann meines wissens nicht von einer verschlechterung der krankheit berichten. Ich hatte damls einen anfall und dann kam dank medikamenten kein anfall mehr vor bis ich 25 wurde. Es ist meiner Meinung nach aber auch sehr wichtig das man es seinem kind so extrem zu spüren lassen bekommt. weder durft ich in diskos, noch einen tropfen alkohol noch irgendwas machen was spass macht da man ja immer aufpassen und mit einem anfall rechnen musste. Ich habe dann irgendwann nach aehr langer anfallsfreiheit meine tabletten ohne genemigung des arztes abgesetzt. Sicher rate ich keinem dazu dies einfach zu tun, aber ich denke man sollte auch zwischen der häufigkeit und stärke der anfälle unterscheiden. als ich 25 wurde bekam ich einen anfall und brach einfach zusammen- ich kann mich auch an nichts erinnern, aber mein blauer fleck und eine kleine lücke ließ darauf schliessen. Das mit dem komischen gefühl vorher kann ich auch nur bestätigen- nur leider merkt man es erst wenn es zuspät ist... Fazit: keine schmerzen durch den anfall selsbt- und auch keine übelkeit nur der muskelkater macht zu schaffen- zeit meines lebens hatte ich ingesamt 5 anfälle -alle aber in extremen stresssituationen. Ich hoffe das dein lütter ne schwache und keine sehr intensive art davon hat, denn mit der kann man lernen zu leben. Viel schlimmer war die art des umganges mit einem. ich fühlte mich des öfteren wie ein rohes ei dem wiklich fast jeder spass versagt blieb. Es ist keine behinderung sondern man macht es dazu.

hi andreas,

ich wechsle jetzt ein wenig das thema...
du schreibst, du durftest nicht in discos und keinen alkohol trnken und so. kannst du mir auskunft über diese so genannten regeln geben? denn irgendwie finde ich sowas nicht im netz...

danke schon im voraus,
ria

[zitat=ria]hi andreas,

ich wechsle jetzt ein wenig das thema...
du schreibst, du durftest nicht in discos und keinen alkohol trnken und so. kannst du mir auskunft über diese so genannten regeln geben? denn irgendwie finde ich sowas nicht im netz...

danke schon im voraus,
ria[/zitat]

Ich schreibe mal kurz etwas dazu, obwohl nicht die angesprochene Person bin. Hoffe dies ist okay.

Es geht einfach um das Meiden von Provokationsfaktoren.
- Discos -> Flackerlicht (bei vorhandener Photosensibilität)
- Alkohol (an sich schon Faktor; desweiteren sollte man bei Medikamenteneinnahme sowieso auf Konsum achten bzw. diesen einschränken

Weitere Faktoren wären z.B. Schlaf (regelmäßiger), Stress,... ganz individuell

hi blubba,

klar istr es ok, das du schreibst. ich dank dir für die antwort.
du schreibst, das sei ganz individuell. heißt das - pragmatisch gesagt - einfach mal probieren und sehen, auf was man reagiert und was nicht?

grüße,

ria