Keppra für Dilan

Kirstin @, Thursday, 09.11.2006, 19:10 (vor 7225 Tagen)

Hi Ihr....

ich bin im Moment einfach nur noch ratlos !!!! Drei Beiträge vorher wird über Keppra geschrieben, daß es Agressionen, Depressionen usw. hervorruft....Dieses hat unserer Arzt auch erzählt, daß es mal vorkommen kann !!!
Dilan ( 5 geworden ) hat Rolando Epilepsie u. Absencen !!! Ospolot hat er nicht vertragen und seit sechs Wochen nimmt er Keppra. Er ist lauter geworden, streitet häufig, ärgert viel seine Geschwister, weint häufiger einfach so, ist wohl unzufrieden mit sich selbst, hauen oder schlagen macht er nicht, aber ich denke, daß sein Wesen sich gerade verändert...!!!
Am Beginn der Behandlung mit Keppra habe ich gedacht, daß verflüchtigt sich...dann habe ich gedacht, es ist halt eine Phase eines 5jährigen....Was soll ich tun ??? Legt sich das, wenn er das Medikament länger nimmt ????
Ich habe schon für mich überlegt, das Medikament, natürlich mit seinem Arzt, ausschleichen zu lassen u. gar nix mehr zu nehmen....Denn so wie er vor einem Jahr war, war es für mich ein total normaler Junge, der sich halt öfter "weggeträumt" hat !!! Jetzt ist er bockig, nicht mehr wirklich zu ertragen, bin froh, wenn er dann gegen sechs im Bett liegt u. schläft u. dabei hatte ich ihn "früher" so gerne um mich rum !!!!
Andererseits denke ich, daß der Arzt mich für eine Übermutter hält u. daß ich mir die Nebenwirkungen bei Keppra bzw. auch bei Ospolot nur einrede...!!!!

Ich wäre superfroh, wenn mir hier ganz viele mailen würden und mir einen richtungsweisenden Rat geben könnten.....

Ganz lieben Gruß................Kirstin mit Dilan u. seinen Geschwistern Leon u. Chantal !!!

Re: Keppra für Dilan

katja @, Friday, 10.11.2006, 09:50 (vor 7225 Tagen) @ Kirstin

[zitat=Kirstin]Hi Ihr....

ich bin im Moment einfach nur noch ratlos !!!! Drei Beiträge vorher wird über Keppra geschrieben, daß es Agressionen, Depressionen usw. hervorruft....Dieses hat unserer Arzt auch erzählt, daß es mal vorkommen kann !!!
Dilan ( 5 geworden ) hat Rolando Epilepsie u. Absencen !!! Ospolot hat er nicht vertragen und seit sechs Wochen nimmt er Keppra. Er ist lauter geworden, streitet häufig, ärgert viel seine Geschwister, weint häufiger einfach so, ist wohl unzufrieden mit sich selbst, hauen oder schlagen macht er nicht, aber ich denke, daß sein Wesen sich gerade verändert...!!!
Am Beginn der Behandlung mit Keppra habe ich gedacht, daß verflüchtigt sich...dann habe ich gedacht, es ist halt eine Phase eines 5jährigen....Was soll ich tun ??? Legt sich das, wenn er das Medikament länger nimmt ????
Ich habe schon für mich überlegt, das Medikament, natürlich mit seinem Arzt, ausschleichen zu lassen u. gar nix mehr zu nehmen....Denn so wie er vor einem Jahr war, war es für mich ein total normaler Junge, der sich halt öfter "weggeträumt" hat !!! Jetzt ist er bockig, nicht mehr wirklich zu ertragen, bin froh, wenn er dann gegen sechs im Bett liegt u. schläft u. dabei hatte ich ihn "früher" so gerne um mich rum !!!!
Andererseits denke ich, daß der Arzt mich für eine Übermutter hält u. daß ich mir die Nebenwirkungen bei Keppra bzw. auch bei Ospolot nur einrede...!!!!

Ich wäre superfroh, wenn mir hier ganz viele mailen würden und mir einen richtungsweisenden Rat geben könnten.....

Ganz lieben Gruß................Kirstin mit Dilan u. seinen Geschwistern Leon u. Chantal !!![/zitat]

Liebe Kirstin,
ich kann Dich so gut verstehen, wir hatten ähnliche Probleme mit Orfiril (Valproat), ich hab gedacht ich kenne mein Kind nicht mehr. Wir haben uns richtig voneineander entfernt, obwohl wir sonst ein Herz und eine Seele sind! Ich kann Dir trotzdem eigentlich nur den Rat geben durchzuhalten, zumindest wenn ein anderes Medi nicht in Betracht kommt. Wir haben zwei Jahre gekämpft und nach dem wir nun die Medis ausschleichen konnten, habe ich mein liebes, waches, ausgeglichenes UND anfallsfreies (!) Kind wieder! Sowohl Rolando als auch Absencen-Epilepsie bieten gute Chancen, dass sie sich "verwachsen" und dass man dann auf Dauer ohne Medis auskommt. Ich hoffe, dass das bei Euch auch so ist, dann hast Du ein Ziel, auf das Du hinarbeiten kannst, das macht die Sache leichter! Wenn bei uns eine dauerhafte Medikation im Raume gestanden hätte, hätte ich aber sicherlich den Arzt gewechselt, der mich in meinen Angaben über die Nebenwirkungen des Medikaments überhaupt nicht für voll genommen hat (Originalton: "Das hat keine Nebenwirkungen" Aha!). Und das, obwohl seine Konzentrationswerte, die er selbst getestet hat zur Zeit der Einnahme des Orfiril völlig im Keller waren, sodass er am liebsten auch noch zusätzlich Ritalin in mein armes Kind gefüttert hätte. Da hab ich dann aber gestrekt! Jetzt sind die Werte erstaunlicherweise völlig normal, seitdem das Orfiril ausgeschlichen ist...Also, wenns gar nicht mehr geht, lieber nochmal eine zweite Arztmeinung einholen!

Ich wünsch Euch alles erdenklich Gute,
LG
Katja

Re: Re: Keppra für Dilan

Anna @, Friday, 10.11.2006, 10:51 (vor 7225 Tagen) @ Kirstin


Liebe Kirstin,
deine Worte konnten ebensogut meine Worter sein.
Unseren Sohn ist 9 und leidet "nur" an die Rolando Epi.
Vor drei Jahren fing alles an. Nach dem dritten Anfall bekam er Ospolot. Er wurde agressiv, unkonzentriert, unglucklich. Wir auch. Seine Anfälle wurden nicht weniger. Als er nach 2 Jahren unter höchste Dosis Ospolot einen Grand Mal bekam, setzten wir noch Frisium dazu...Lange Rede kurze Sinn: Im Oktober 05 haben wir beide Medikamente ausgeschilchen. OTon des Arztes: "Mal sehen wie er sich gibt ganz ohne Medikamente. Sollten die Anfälle sich veschlimmern, oder sollten Sie das Gefühl bekommen das es Ihnen zu viel/riskant wird, dann können wir eine neue Therapie im Augenschein nehmen."
Sehr schön, dachten wir.
Nach ungefähr acht Wochen hatten wir unseren "alten" Jungen wieder. Die Anfällen kammen ungefähr alle zwei Monate, ohne komplikationen. Nur Nachts, entweder kurz nachdem einschlagen oder kurz vor dem aufwachen.
Mein Sohn wurde zweimal im KK kontroliert dieses Jahr, im April und im Oktober. Beide Male hat uns der Arzt unter massivsten Druck gesetzt! Es wäre unverantwortlich weiterhin eine Therapie zu verweigern, wir müssen doch an unseren Kind denken, seine Epi Form könnte sich ändern und verschlimmern und das wäre unseren Schuld!
Man setze diese Aussagen beliebig fort...

Wir sind ziemlich mit den Nerven am Ende. Ich möchte das mein Kind so lange wie möglich Medikamentfrei bleiben kann. Wir sehen noch keinen notwendigkeit gegeben die Situtation zu ändern. Und haben einen heiden Angst das wir etwas falsch machen!

Nächste Woche haben wir einen Termin in Kehl-Kork, um eine zweite Meinung zu hören. Es it uns sehr wichtig, und es würde uns vom derzeitigen behandeldende Arzt sogar selbst vorgeschlagen worden.

Wir werden solange kämpfen wie es irgendwie geht. Für unseren Kind, für seinen Wesen so wie er ist.

Leider kann ich dir keinen Rat geben. Aber Du kannst mich auch gerne anmailen wenn Du magst.

Lieben Gruß,
Anna.