Diskussionen, den man am Anfang nicht gewachsen ist, weil die Erfahrung fehlt

[zitat=Heike]Hallo,
Ich brauch mal Hilfe.
Ich bin neu hier und auch neu im Thema ueberhaupt. Ich bin wohl eine der Gluecklichen, die nur ab und zu Anfaelle hat. Ich war auch fast 4 Jahre anfallsfrei nur leider bin ich diese Jahr schon 3 Mal umgekippt. Es dauert meist auch nicht lange 5-10sec und ich bin relativ schnell wieder da. Da ich noch mitten im Aerztemarathon stecke, kann ich auch noch nicht so viel genaues sagen. Oft habe ich gedacht vielleicht habe ich nur ein Kreislauf Problem, nur mein EEG zeigt auch immer wieder Auffaelltigkeiten und ich war inzwischen auch bei 3 Aerzten, die unabhaengig voneinander immer wieder die Diagnose gestellt haben, dass ich Epielepsie habe. Nun surfe ich viel im Internet und suche nach Antworten und Erfahrungen. Wie ich meinem Vater davon erzaehlte, dass ich wieder Medikamente nehmen muss, gab es natuerlich wieder Diskussionen: ob man den wirklich Medikamente nehmen muss und ob es nicht vielleicht pyschische Ausloeser gibt, denen man in irgendeiner Anderen Art entgegen wirken kann. Ich weiss ja dass es eine "Funktionsstoerung" im Gehirn ist. Sicher macht sich mein Vater auch nur Sorgen (obwohl ich 31 bin, aber Eltern bleiben Eltern ;) und ich schaff es aber nicht wirklich Schlagkraeftige Argumente zu finden, weil er eben der Meinung ist, Arzte verschreiben immer schneller Medikamente, als nach anderen Loesungen zu suchen (wo er ja manchmal auch Recht hat). Ich hoffe, dass ihr mir so ein wenig mit Euren Erfahrungen helfen koennt. Was ich zum Bespiel meine ist, wenn zum Beispiel einer der Ausloeser fuer Anfaelle stress sein kann, wenn man er schaffen wuerde stress zu vermeiden heisst es ja noch lange nicht dass man deshalb keine Anfaelle mehr hat. Ausprobieren ist ja ein wenig schwierig. Ich bin fuer alle Antworten dankbar[/zitat]

Hallo Heike,

ein Versuch einer Antwort- gerade in Bezug auf Stress. Wir Epileptiker haben einen bestimmten charakteristischen Ausschlag in unserem EEG (spike and wave). Wenn dieser Ausschlag einen bestimmten, bei jedem anderen Schwellenwert überschreitet, dann geht es "rund", d.h. ein Anfall beginnt. Es gibt nun Epileptologen, die sagen, dass bei uns dieser Schwellenwert etwas niedrig sei. Das würde bedeuten, dass wir einfach sehr sensibel auf bestimmte Reize - wie Stress - reagieren. Ein großer Teil derer, die einmalig einen Anfall haben, schaffen es auch, ohne Medikamente anfallsfrei zu bleiben, indem sie ihr Leben umstellen. Von daher ist es ein richtiger Gedanke mit der Stressreduzierung. ABER: Du hast bereits mehrere Anfälle gehabt. Oberste Priorität sollte nun erstmal haben, Dich anfallsfrei zu bekommen - das beste und schnellste Mittel hierfür sind nunmal Medikamente, also nimm sie. Du kannst ja zusätzlich noch Stressvermeidungs- und/oder Entspannungstechniken praktizieren, wenn Stress wie bei mir der auslösende Faktor ist. Besprich Dich mit dem Neurologen Deines Vertrauens, und evevtuell könnt Ihr einen Versuch vereinbaren, nach einer bestimmten Zeit der Anfallsfreiheit das Medikament "auszuschleichen" - aber nur unter Mitwirkung des Arztes! Du solltest auch bedenken, was alles mit so einem Versuch zusammenhängt (Führerschein, unter Umständen hast Du es im Geschäft verschwiegen...). "Psychische Auslöser" außer Stress kenne ich nicht, Epilepsie hat meines Wissens entweder einen organischen Hintergrund (z.B. Operationsnarbe) oder sie ist "einfach da", ein bereichernder Teil Deiner Perssönlichkeit.

Viele Grüße

Thomas

Ich bin einer der Glüklichen der sagen ,durch umstellen der Medikamente
hat mein EEG keine Unregelmässigkeiten mehr.
1990 wechselte ich das erste mal zu einem Arzt aus einem EPIzenrum.

1996 wurde ich neu eingestellt, Plötzlich blieb der jährliche Anfall aus.

1999 gab es plötzlich grünes Licht für meine Fahrerlaubniss.

2004 hatte ich die Medikamente länger als 1 Tag vergessen was zu einem Anfall führte,das immer noch gute EEG und meine Medikamente Halten mich anfallsfrei.

viele Grüsse Hubert

nach Schrift:
Ich bin 50 Jahre alt,
Anfälle von 1977
bis 1996

Ich danke euch Beide,
fuer das Mutmachen und auch fuer viele Gute Informationen!
LG Heike

Hallo Heike

das ist so eine Sache mit Epi und Medi, ich war letztes Jahr an einem Vortrag, da wurde eindrücklich darauf hingewiesen, es sei besser Mdi zu nehmen als Anfälle zu haben. Wenn die epi unbehzandelt bleibt, kann sich das auf die Anfallsqualität auswirken und auf die Hirnleistung. Untersuchungen haben ergeben, das Betroffene, die medikamentös eingestellt sind besser konzentrieren können als solche die ohne Medi sind. Ich werde Dir anbei noch infos schicken die Dir noch mehr antworten geben

Liebe Grüsse

Gabrielle

Hallo Heike,

als bei mir vor Jahrzehnten die ersten 2 großen Anfälle passierten, war im EEG nichts zu finden und später auch nur 2 mal. Der damalige Arzt meinte zu mir: Ach Mädchen, heirate und bekomme Kinder, dann wird das schon aufhören.

Er verschrieb mir dennoch ein Medikament. Ich nahm es aber nicht regelmäßig und die Anfälle wiederholten und verschlimmerten sich. Ich wollte die Erkrankung nicht haben und deshalb nicht ernst nehmen. Ich hätte mir manches leichter machen können, wenn ich die Behandlung konsequent durchgeführt hätte. Dann kamen Studium usw., die Anfälle waren selten nur bei "durchzechter Nacht" oder Ähnlichem.

Die Ursache wurde nie gefunden. Aber ich habe es mir lange Zeit unnötig schwer gemacht. Mach Du es anders als ich. Wenn ein winziger Herd vorhanden ist, kann es unter Stress, Reizüberflutung, Schlafentzug und dergleichen immer wieder zu einem Anfall kommen. Also lass dich richtig medikamentös einstellen, denn das ist leichter zu ertragen als alles Andere.

Sicher können psychische Faktoren Auslöser sein, aber unter Psychostress stehen alle Menschen mehr oder weniger häufig. Und nicht alle reagieren so. Andere bekommen stattdessen z.B. Magengeschwüre. Also akzeptiere Deine Art der Reaktion und Empfindlichkeit und handle danach. Deine Eltern meinen es sicherlich gut, aber es klingt auch danach, als wollten sie keine Tochter mit einer solchen, ihnen unbekannten Erkrankung. Und lies auch andere homepages. Es gibt inzwischen viel Informationen dazu.

Grüße von Marion