bin epileptiker

Hallo Monika,
ich kann gut nachvollziehen wie es dir geht.
Ich hatte vor 2 Jahren nach über 25 Jahren Ruhe auch wieder einen Anfall. Damals hat man allerdings entschieden mir noch keine Medikamente zu geben. Da mußte ich auch erstmal mit der Angst umgehen lernen jeden Tag wieder einen neuen Anfall zu kriegen und das war auch nicht einfach.

Ich habe dann Gott sei Dank 2 Jahre lang nichts mehr gehabt bis zu diesem Jahr im Juni. Da bekam ich wieder einen großen Anfall, allerdings nachts und im Bett, so dass nicht viel passiert ist. Dann hatte ich noch 2 weitere Anfälle, Gott sei Dank aber auch alle nur nachts und im Bett. Seit Ende September nehme ich nun ein Medikament was auch Gott sei Dank sofort angeschlagen hat. Und ich muss sagen seitdem ich das Medikament nehme geht es mir so gut wie schon ewig nicht mehr. Ich hatte zu der Zeit als ich noch keine Medikamente nahm Panikattacken, Angstzustände und was weiß ich nicht noch alles. Ich hatte auch wahnsinnige Probleme morgens aufzustehen weil ich immer dachte bleib lieber im Bett falls was passiert.

Das ist jetzt alles wie weggeblasen, zumal mir mein Neurologe auch gesagt hat da ich meine Anfälle nicht allzu oft habe bzw hatte (alle 6 Wochen ca). habe ich gute Chancen Chancen lange anfallsfrei zu bleiben, vielleicht sogar für immer. Ich habe auch mal meinen Medikamentenspiegel kontrollieren lassen der auch in Ordnung ist. Hast du das auch mal machen lassen? Das gibt einem auch nochmal zusätzliche Sicherheit. Denn je höher der Spiegel deines Medikaments im Blut ist desto geringer ist die Gefahr einen Anfall zu bekommen. Ich fühle mich jedenfalls momentan alles in allem sehr wohl. Sicher, man darf keinen Alkohol mehr trinken und vorerst nicht mehr Auto fahren, aber das alles übersteht man irgendwie. Wenn ich weiterhin anfallsfrei bleibe darf ich nach Weihnachten wieder fahren. Das ist dann nochmal wie ein Weihnachtsgeschenk für mich

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig die Angst nehmen und wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Kraft!

Grüße
Scarlett

Ich wollt dir schon die ganze Zeit schreiben, hatte ich eigentlich auch schon (was arbeit aus). nun weiss ich nicht ob es bei dir angekommen ist, aber ich schreib sicherheitshalber nochmal.

Was mir wichtig war, dir Mut zu machen!
es ist auch fuer mich meist schwer, grad direkt nach einem Anfall, aber ich versuche mir immer wieder selbst Mut zu machen, ich rede mit Freunden, das hilft mir es zu verarbeiten, auch das schreiben hier im Forum hilft, weil man merkt man ist nicht ganz allein.
Ich persoenlich, mache dann immer schoene Sachen fuer mich, die ich meist schon zu lange vernachlaessigt habe, wie z.B. basteln, Puzzeln, lesen, Musik hoeren und wenn ich mich dann so langsam erhole, dann stell ich mich meinen Aengsten. Ich z.B. bin die letzten zwei Male im Buss umgekippt (Klasse, weil man eigentlich nicht mehr Autofahren darf und auch nicht Fahrrad fahren und dann eben mit dem Bus, aber dort immer Probleme... wie ich meinen Arzt gefragt habe wie er sich das vorstellt, wo ich oft im Bus umkippe, hat er nur gesagt, aber immerhin bin ich da sicher ;)Humor kann auch helfen. -Was ich dann wirklich mache ist, ich setze mich mit guten Freunden, die auch wissen was los ist in den Bus! Es ist nicht einfach, aber ich habe auch diesmal meine erste Busfahrt schon hinter mir und ich werde es auch wieder tun, vielleicht nicht gleich alleine, aber ich gebe nicht auf. Ich versuche, mich selbst zu trainieren und es geht Schritt fuer Schritt, versuche an etwas schoenes zu denken, mich mit meinen Freunden z.B. in Bus zu unterhalten. Auch wenn es nicht einfach ist, versuche dich nicht von deiner Angst einsperren zu lassen! Wenn du unsicher bist, dann geh nicht allein, such dir jemanden der Hilft, mit dem du rausgehen kannst, glaub mir es wird auch wieder besser ;)

viel Glueck

Hallo Monika,
das Wichtigste ist erst mal, dass Du damit zu Leben lernst. – Das bedeutet in erster Linie, dass Du damit auch nach Außen hin offen umgehen lernen musst. – Wenn Du mit Jedem darüber Reden lernst, wirst Du Dir auch viel leichter tun. – Deppen gibt es immer und die lernt man da dann auch schnell kennen und kann einen Bogen um die Typen herum machen. – Das gilt auch für „Scheinfreundschaften“, die Du damit auch kennen lernen kannst, wie sie mit Dir eben jetzt umgehen und wie sie sich Dir eben anpassen. – Das geht aber nur, wenn man eben offen damit umgeht. – Ich rate Jedem, sich einen behinderten Bekannten zu Suchen und vielleicht einen noch mehr Behinderten. – Mit dem kann man offener umgehen und auch Grenzen und Umgang kennen lernen und denkt nicht nur an den nächsten, möglichen Anfall, sondern sieht auch praxisnahe Vergleiche, die kein Buch und kein Film ersetzen kann. – Ausstellungen oder kleine Veranstaltungen können da gute Möglichkeiten für solche Bekanntschaften bieten. Wo ein Wille da ein Weg und wenn Du den Mut zum Ansprechen hast, dann wird das auch das entsprechende echo mit sich bringen, sofern Du eben auch wirklich offen aus Dir raus gibst- oder geben willst. – Gerade wirklich Behinderte, wie z. B. ein(e) Blinde(r) hat dafür ein unheimlich gutes Gespür und der wird auch kein Problem mit einem Epileptiker haben, über dessen Probleme zu Plaudern.

Da Du auf dem Weg zur Arbeit warst, ist es auch sinnvoll, mit dem AG darüber offen zu Reden. – Er wird Dir einen Termin dafür geben und dann kann nicht mehr tun, als Dir rausschmeißen. – Wenn er Dich rausschmeißen sollte, dann kannst Du ihm noch eine anfallsfreie Zeit wünschen und dass es auch in seiner Familie niemals einen Behinderten geben solle, weil er genau der Richtige wäre, der diese Person dann gerecht behandeln würde. – Ich tät’s jedenfalls machen.
Und in dem Fall bist Du doch wohl aus dem Betrieb weg. – Wenn er aber vernünftig ist, wird er damit leben und Dich entsprechend behandeln- oder gezielter einteilen. Es gibt Betriebe, deren Obrigkeiten dafür offen sind, weil sie eventuell selbst jemanden in der Familie- oder der Verwandtschaft haben, der auch einen Schuss weg hat und dann sehen sie das Problem eben auch aus einen anderen Seite her.
Gegen das Trauma kannst Du schon mal über die letzten Abschnitte weiter kommen und einen weiteren Teil kann Dir Deine Familie und Dein Freund / Deine Freundin helfen. Du kannst auch mal in der Web-Seite nach der nächstliegenden Selbsthilfegruppe schauen- oder suchen und mal dort über den nächsten Termin fragen, damit Du siehst, dass es mehr so Fälle- und eventuell auch härtere Fälle gibt. – Gerade jetzt wäre das sehr gut, weil demnächst die Weihnachtsfeiern sind und da lernst Du fast alle Mitglieder auf Einmal kennen, weil sonst nicht immer Alle anwesend sind.
Mit der Angst musst Du Leben lernen und nur guter Hoffnung sein, dass Dir nicht viel bei einem Anfall passiert. – Das wiederum hast Du ja gesehen, als es passiert ist. – Geh’ da mal genau durch, was los war und was vielleicht Probleme sein könnten und worauf Du eben gezielt aufpassen- und Dich jetzt eben entsprechend anpassen musst. – Das gilt auch für Deine Freizeitgestaltung im Bereich Sport oder Verkehr und nicht nur für Disco und sonstige Feiern oder Feten. Ich musste mich schon ab der Schulzeit entsprechend verhalten und überlebte die genauso wie die 25 Jahre danach auch.
Und je mehr Angst Du davor hast- oder Du Dir deswegen einjagst, desto eher wird der nächste Anfall auf Dich zu kommen.
Damit Leben ist die beste Medizin. – Besser als sich bejammern zu lassen- oder nach Mitleid herum zu Suchen. – Führe ein aktives Hobby aus, oder gliedere Dich in einen Verein aktiv ein und da gibt es genügend Möglichkeiten.
Und vielleicht auch Ursachenforschung betreiben. – Was hast Du eben in letzter Zeit Besonderes getan?

Viel Erfolg
Matthias

[zitat=monika freund]am 16.11 um 6uhr in der früh zur arbeit habe ich meinen ersten anfall bekommen der sehr furchtbar war und ich seitdem ein trauma habe . lag 5tage im krankenhaus .aber seitdem ich daheim bin ist die angst sehr gross einen rückfall zu bekommen. ich bekomme medikamente die langsam hochdosiert werden .Aber trotzdem die fürchterliche angst konnt ihr mir helfen lernen damit umzugehen .Danke im voraus monika[/zitat]

Hallo Monika,

es ist ja schon einiges geantwortet worden. Ich möchte nur folgendes zu Deiner Überschrift sagen: Du bist nicht Epileptikerin! Zuerst einmal bist du Monika, eine Frau, ein Mensch. Irgendwann wird ja wohl nicht auf Deinem Grabstein stehen: "Hier ruht ein Epileptiker"

Ich möchte damit sagen, dass Du Deine Identität (also deine gesamte Persönlichkeit) nicht an der Krankheit festmachen solltest. Du hast vielleicht gelegentlich epileptische Anfälle, aber reduziere dich nicht darauf. Du bist viel, viel mehr. Ein anderer hat Diabetes z.B., der oder die ist auch mehr als nur Diabetiker.

Lerne damit zu leben, suche gute Ärzte und richte Dein Leben danach aus (kein Schlafentzug vor allem, keinen oder wenig und selten Alkohol). Vieles Andere steht schon in den Antworten davor.

Also, take care, alles Gute
und nutze den Schock zu einem sinnvollen Überprüfen Deiner Lebensgewohnheiten

Marion

Hallo Monika,
im Grunde kann ich mich meinen Vorredner(inne)n nur anschließen. Im Grunde ist Epilepsie eine Krankheit, wie jede andere auch. Wir haben das Glück, dass die Krankheit gut erforscht und behandelbar ist. Dass du jetzt am Anfang unsicher bist ist verständlich. Ging mir und bestimmt den anderen auch so. Dennoch bist du keine Gefahr für deine Umwelt. Vielleicht hilft es dir, wenn ich von meinen "Anfängen" berichte.
Und zwar ist meine Epilepsie vor ziemlich genau 3 Jahren festgestellt worden, ich war gerade 18. Der Anfall kam natürlich unerwartet, nachts, als ich von der Couch, auf der ich geschlafen habe, aufstand und ins Bad wollte. Auf dem Weg dort hin ist es passiert, ein Großer Anfall. Keiner hat's geahnt -wie denn auch- und in den 5 Tagen die ich dann im Krankenhaus war musste ich erst einmal realisieren, was da passiert ist. Warum ich überhaupt im Krankenhaus bin. Fragen hatte ich viele, Antworten konnte mir keiner geben. Bis heute ist unklar, woher mein Anfall kam. Vermutlich wegen Übermüdung, denn wenn ich nachts wenig geschlafen habe zucken meine Hände, Arme, Füße...was halt grad geht.Das war schon immer so, aber keiner hat das für unnormal befunden. Ganz schlimm war es entsprechend morgens, wenn ich "verpennt" vorm Spiegel stand und Zähne geputzt habe. Da habe ich sehr oft gezuckt.... Langer Rede kurzer Sinn: Nach einem Anfall hat man das Gefühl eine tickende Zeitbombe zu sein. Aber das bist du nicht. Wegen der Krankheit, die ja eigentlich nur eine Schwäche im Nervensystem ist, bist du nicht weniger Wert als andere, du musst dich bei manchen Dingen einschränken, aber wer muss das heut nicht?! Wie viele Leute haben Allergien, Lebensmittelintoleranzen, Diabetes, ... Sie alle müssen sich einschränken und Medikamente nehmen. Und wir können, wie bereits erwähnt, froh sein, dass unsere Schwäche so gut erforscht und therapierbar ist. Wir habs sozusagen Glück im Unglück. Lass dich auf die Therapie ein. Beobachte deinen Körper, was er schafft und was nicht. Vor allem: Lass dir Zeit. Du wirst nicht alles sofort heraus finden können. Viele Sachen werden sehr lange dauern, und manchmal wirst du alles hinschmeißen wollen, weil es dir zu langsam geht. Aber sei dir sicher, du bist nicht die einzige! Ich bin sicher, dass auch du es schaffst, denn schließlich lebst du mir der Krankheit, nicht umgekehrt!

Viele liebe Grüße
Christiane

[zitat=monika freund]am 16.11 um 6uhr in der früh zur arbeit habe ich meinen ersten anfall bekommen der sehr furchtbar war und ich seitdem ein trauma habe . lag 5tage im krankenhaus .aber seitdem ich daheim bin ist die angst sehr gross einen rückfall zu bekommen. ich bekomme medikamente die langsam hochdosiert werden .Aber trotzdem die fürchterliche angst konnt ihr mir helfen lernen damit umzugehen .Danke im voraus monika[/zit

hallo.....

ich lese immer wieder...das wichtigste ist damit leben zu lernen....

vielleicht fällt es aber nicht allen so leicht? ich würde dir raten(das ist nur mein rat, also nicht gleich alle beschweren), informiere dich über die krankheit, welche formen es gibt,welche behandlungsmethoden,rede mit deinen freunden oder versuch es zumindest,such dir jemanden mit dem du drüber redest.vor allem rede mit deinen kollegen drüber! was sie tun können um zu helfen...vor allem was sie nicht tun sollen (mir ist das mal in nem cafe passiert...die haben mir was zwischen die zähne gesteckt,was man nicht soll und haben mich festgehalten...dementsprechend sah ich dann aus) ich hatte mal einen während der arbeit, ich war zwar alleine, bis ich gefunden wurde und hab dann gesagt ich habe epelepsie...da haben alle gleich gesagt:warum ich nichts gesagt hätte...die waren alle ganz lieb...ich hätte doch keine angst haben müssen und so

vor allem musst du dir die angst davor nehmen, ich denk wenn du dir jede minute sagst, gleich könnte es anfanen, daß du so in stress kommst, daß es dann der auslöser für einen anfall wird.

ich hab als kind angefangen...bin einfach mal eben aus der schule marschiert...hab aber(zum glück?) nichts mitbekommen und das glück? nichts davon mitzubekommen, also was während des anfalls passiert hält bis heute an...und ich sag mir nach einem anfall immer, jetzt haste es hinter dir also ist erst mal wieder ruhe,mach ich mir keine gedanken bis zum nächsten mal.

Übrigens Monika, vielleicht hilft es Dir ein Buch zu lesen, dass vor einigen Jahren im Mabuse -Verlag erschienen ist. Dort beschreiben 96 unterschiedliche Leute ihren ersten Anfall und was sie davor, dabei und danach empfanden. Du wirst manches wiederfinden und wissen, dass du nicht allein damit bist.
Es heisst: Anfälle - Erfahrungen mit Epilepsie
Herausgegeben von: Stefan Heiner, Margret Meyer-Brauns, Lotte Habermann-Horstmeier
Mabuse-Verlag
ISBN 3-933050-22-7

Es ist wie bei jeder Erkrankung, die über einen Schnupfen hinausgeht - zuerst der Schock, dann Diagnose, Lebensumstellung und Auprobieren der wirksamen Medikamente. Und dann kann man damit auch leben und arbeiten und lieben und fast alles was man möchte

Lass dich nicht von der Angst beherrschen, sondern sei behutsam mit Dir selbst und versuche die Erkrankung zu beherrschen. Das Gefährlichste sind nämlich die sog. Sekundärsymptome. Das meint die Probleme der seelischen Verarbeitung, die dazu führen können, dass man Kontakt mit Mitmenschen, Kollegen usw. vermeidet, sich nichts mehr zutraut und von der Angst vor dem nächsten Anfall beherrscht wird.

Also beobachte Dich genau und gehe gut mit dir um Und finde einen wirklich guten Arzt, der auch die psychischen Komponenten mit einbezieht.

Beste Wünsche
Marion

[zitat=monika freund]am 16.11 um 6uhr
in der früh zur arbeit habe ich meinen ersten anfall bekommen der sehr furchtbar war und ich seitdem ein trauma habe . lag 5tage im krankenhaus .aber seitdem ich daheim bin ist die angst sehr gross einen rückfall zu bekommen. ich bekomme medikamente die langsam hochdosiert werden .Aber trotzdem die fürchterliche angst konnt ihr mir helfen lernen damit umzugehen .Danke im voraus monika[/zitat]

Hallo Monika,

kann mich auch ib Dich hineinver-
setzen. Bin seit meinem 4. Lebensjahr
Epileptiker, ausgelößt durch eine
Impfung. Lebe 39 Jahre damit. Meinen
letzten Grand-mal hatte ich nach einer
sehr schweren OP. Eine Woche nach der
OP mußte wohl alles raus durch einen
Grand-mal (Narkosen etc.)
Habe mir die berühmten W-Fragen
gestellt. Ich lebe mit der Epilepsie
und lasse mir nicht den Mut zum Leben
nehmen durch Mitmenschen, die sagen
wollen das schaffst Du nicht, kannst Du
nicht mehr, las es sein. Ich bin sehr
gut eingestellt worden im Epilesie-
zentrum Bethel (Bielefeld). Infos
findest du unter www. Epilesiezentrum
Bethelkliniken.de
Tschüßin Hartwig

[zitat=monika freund]am 16.11 um 6uhr in der früh zur arbeit habe ich meinen ersten anfall bekommen der sehr furchtbar war und ich seitdem ein trauma habe . lag 5tage im krankenhaus .aber seitdem ich daheim bin ist die angst sehr gross einen rückfall zu bekommen. ich bekomme medikamente die langsam hochdosiert werden .Aber trotzdem die fürchterliche angst konnt ihr mir helfen lernen damit umzugehen .Danke im voraus monika[/zitat]