Kann mir jemand helfen???

Manu @, Tuesday, 28.11.2006, 23:21 (vor 7206 Tagen)

Hallo,ich brauche dringend Hilfe,einen Rat,einfach jemanden der mir weiter helfen kann!!!
Ich weiss nicht ob ich hier richtig bin aber ich hoffe das wird sich zeigen.
Es geht um meine 16monate alte Tochter,die sich den ganzen Tag hindurch immer wieder auf den Boden fallen lässt und sich dabei verkrampft.
Es ist schwierig das zu beschreiben.Sie zieht die Beine an,verdreht die Füsse dabei nach innen und bewegt die Beine nach oben und unten ohne sie ganz zu strecken.Ihre Hände sind dabei auch total verkrampft,meist gestreckt,man kann sie kaum bewegen.Der Zustand hält ein paar minuten an und wiederholt sich meist gleich wieder.
-Ich bin wirklich verzweifelt,ich würde ihr so gerne helfen,weiss aber nicht wie...Wir waren schon bei verschiedenen Ärzten,habe das alles schon auf Video aufgezeichnet aber der Kinderarzt meinte nur ich würde mir das einbilden...Der Neurologe meinte meinem Kind wäre nur langweilig....Am Kopf scheint es nichts zu sein,denn ein EEG wurde auch gemacht im Wach-und Schlaf Zustand.Ich kann mir nicht vorstellen das man diesen Zustand freiwillig herbeiführt.
-Vielleicht sind noch mehr Mütter hier denen es ähnlich geht und dieses Symptom kennen!?
Es wäre schön wenn mir jemand weiterhelfen könnte,vielleicht kennt auch jemand einen guten Arzt an den man sich wenden kann???
Vielen Dank im vorraus.

Re: Kann mir jemand helfen???

olli ⌂ @, Wednesday, 29.11.2006, 06:51 (vor 7206 Tagen) @ Manu

Hallo Manu,

vielleicht solltest Du Dir auch noch die meinung von einem zweiten Arzt holen. Zwei Ärzte zwei verschienden Meinungen. Denn nach Deiner Beschreibung hört sich das nach epilepstischen Anfällen an.
Vielleicht solltest du mal Kontakt zu einer Klinik aufnehmen z.b. Bethel, Bonn.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, der Arzt der mein MRT gemacht hat, sagte er sieht nichts, in Bethel sagte der Arzt 78-80% operativ zu behandeln.

Gruß olli

Re: Re: Kann mir jemand helfen???

gitta @, Wednesday, 29.11.2006, 09:43 (vor 7206 Tagen) @ Manu

Hallo Manu,
bei mir hieß es bei den "gewöhnlichen" neurologen auch erst, dass es nichts mit epilepsie zu tun hätte. meine eeg^s waren auch unauffällig. ich hatte dann irgendwann sehr häufg anfälle, also wurde ich von meinem hausarzt ins epi-zentrum bethel geschickt. dort wurde dann ein wesentlich längeres eeg gemacht.. und siehe da, es besteht kein zweifel mehr. die ärzte erklärten mir, dass man manche afallsarten nur wenn es gerade akut ist auf dem eeg erkennt..
am besten suchst du nochmal einen neurologen auf, der wirklich auf epilepsie spezialisiert ist.
alles gute, gitta

Re: Kann mir jemand helfen???

Hartwig Büsing @, Wednesday, 29.11.2006, 23:10 (vor 7205 Tagen) @ Manu


Hallo,
schreibe Euch weil ich selber Epileptiker
bin. Grand-mal bzw. leichte Anfälle kommen
auch nach 39 Jahren immer mal vor. Bin in
Behandlung im Epilepsiezentrum Bethel
Bielefeld in Behandlung. Ich habe dort
sehr gute Erfahrungen gemacht. Klick mal
die Seite www.Epilesiezentrum Bethel an.

Gruß Hartwig

[zitat=Manu]Hallo,ich brauche dringend Hilfe,einen Rat,einfach jemanden der mir weiter helfen kann!!!
Ich weiss nicht ob ich hier richtig bin aber ich hoffe das wird sich zeigen.
Es geht um meine 16monate alte Tochter,die sich den ganzen Tag hindurch immer wieder auf den Boden fallen lässt und sich dabei verkrampft.
Es ist schwierig das zu beschreiben.Sie zieht die Beine an,verdreht die Füsse dabei nach innen und bewegt die Beine nach oben und unten ohne sie ganz zu strecken.Ihre Hände sind dabei auch total verkrampft,meist gestreckt,man kann sie kaum bewegen.Der Zustand hält ein paar minuten an und wiederholt sich meist gleich wieder.
-Ich bin wirklich verzweifelt,ich würde ihr so gerne helfen,weiss aber nicht wie...Wir waren schon bei verschiedenen Ärzten,habe das alles schon auf Video aufgezeichnet aber der Kinderarzt meinte nur ich würde mir das einbilden...Der Neurologe meinte meinem Kind wäre nur langweilig....Am Kopf scheint es nichts zu sein,denn ein EEG wurde auch gemacht im Wach-und Schlaf Zustand.Ich kann mir nicht vorstellen das man diesen Zustand freiwillig herbeiführt.
-Vielleicht sind noch mehr Mütter hier denen es ähnlich geht und dieses Symptom kennen!?
Es wäre schön wenn mir jemand weiterhelfen könnte,vielleicht kennt auch jemand einen guten Arzt an den man sich wenden kann???
Vielen Dank im vorraus.[/zitat]

Re: Kann mir jemand helfen???

Manu @, Wednesday, 29.11.2006, 23:29 (vor 7205 Tagen) @ Manu

[zitat=Manu]Hallo,ich brauche dringend Hilfe,einen Rat,einfach jemanden der mir weiter helfen kann!!!
Ich weiss nicht ob ich hier richtig bin aber ich hoffe das wird sich zeigen.
Es geht um meine 16monate alte Tochter,die sich den ganzen Tag hindurch immer wieder auf den Boden fallen lässt und sich dabei verkrampft.
Es ist schwierig das zu beschreiben.Sie zieht die Beine an,verdreht die Füsse dabei nach innen und bewegt die Beine nach oben und unten ohne sie ganz zu strecken.Ihre Hände sind dabei auch total verkrampft,meist gestreckt,man kann sie kaum bewegen.Der Zustand hält ein paar minuten an und wiederholt sich meist gleich wieder.
-Ich bin wirklich verzweifelt,ich würde ihr so gerne helfen,weiss aber nicht wie...Wir waren schon bei verschiedenen Ärzten,habe das alles schon auf Video aufgezeichnet aber der Kinderarzt meinte nur ich würde mir das einbilden...Der Neurologe meinte meinem Kind wäre nur langweilig....Am Kopf scheint es nichts zu sein,denn ein EEG wurde auch gemacht im Wach-und Schlaf Zustand.Ich kann mir nicht vorstellen das man diesen Zustand freiwillig herbeiführt.
-Vielleicht sind noch mehr Mütter hier denen es ähnlich geht und dieses Symptom kennen!?
Es wäre schön wenn mir jemand weiterhelfen könnte,vielleicht kennt auch jemand einen guten Arzt an den man sich wenden kann???
Vielen Dank im vorraus.[/zitat]

Ich danke euch vielmals für eure Antworten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Werde mich sofort auf die Suche nach einem entsprechendem Spezialisten machen!!!!!!!!!-Danke nochmals,ich wünsche euch alles Gute!!!!!!!!
Liebe Grüsse,Manu

Re: Re: Kann mir jemand helfen???

Christian @, Saturday, 02.12.2006, 18:22 (vor 7202 Tagen) @ Manu

Hi!
Darf ich dir noch das epilepsiezentrum der uniklinik bonn emfehlen....prof. elger ist einer der renommiertesten epileptologen der welt, mit außergewöhnlichem willen den meschen zu helfen...mit unglsublichen ideen und ansätzen...er hat schon die rätselhaftesten fälle gelößt(so wie meinen)...sein oberärtzte sind ebenfalls hervorragend...sie speisen dich fast nie mit "kryptogener epilepsie" ab...

unglaublich wie unproffesionelle ärtzte sich verhalten...wenn sie schon keine ahnung haben, sollten sie dich überweisen...

die empfehlung meiner "vorredner" ist natürlich auch nicht schlecht...

gruß, christian.


[zitat=Manu][zitat=Manu]Hallo,ich brauche dringend Hilfe,einen Rat,einfach jemanden der mir weiter helfen kann!!!
Ich weiss nicht ob ich hier richtig bin aber ich hoffe das wird sich zeigen.
Es geht um meine 16monate alte Tochter,die sich den ganzen Tag hindurch immer wieder auf den Boden fallen lässt und sich dabei verkrampft.
Es ist schwierig das zu beschreiben.Sie zieht die Beine an,verdreht die Füsse dabei nach innen und bewegt die Beine nach oben und unten ohne sie ganz zu strecken.Ihre Hände sind dabei auch total verkrampft,meist gestreckt,man kann sie kaum bewegen.Der Zustand hält ein paar minuten an und wiederholt sich meist gleich wieder.
-Ich bin wirklich verzweifelt,ich würde ihr so gerne helfen,weiss aber nicht wie...Wir waren schon bei verschiedenen Ärzten,habe das alles schon auf Video aufgezeichnet aber der Kinderarzt meinte nur ich würde mir das einbilden...Der Neurologe meinte meinem Kind wäre nur langweilig....Am Kopf scheint es nichts zu sein,denn ein EEG wurde auch gemacht im Wach-und Schlaf Zustand.Ich kann mir nicht vorstellen das man diesen Zustand freiwillig herbeiführt.
-Vielleicht sind noch mehr Mütter hier denen es ähnlich geht und dieses Symptom kennen!?
Es wäre schön wenn mir jemand weiterhelfen könnte,vielleicht kennt auch jemand einen guten Arzt an den man sich wenden kann???
Vielen Dank im vorraus.[/zitat]

Ich danke euch vielmals für eure Antworten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Werde mich sofort auf die Suche nach einem entsprechendem Spezialisten machen!!!!!!!!!-Danke nochmals,ich wünsche euch alles Gute!!!!!!!!
Liebe Grüsse,Manu[/zitat]