Epilepsie? Ja oder Nein, Verdacht auf Fehldiagn.
Hallo, Wer weiß Rat...
habe gelesen das die Diagnose "Epilepsie" oft mit psychogenen Anfällen oder Synkopen verwechselt wird.
Hatte vor drei Jahren einen für mich typischen Anfall von Epilepsie. Ich fiel zu Boden, Arme und Beine krampften und zuckten für ca 5 sekunden. Danach war ich wieder voll da und fragte mich "was war denn eben los"? Meine Freundin stand daneben und war ziemlich erschrocken. Damals meinte ein Neurologe es wäre ein einmaliger Krampfanfall.
Vor ca. 4 Wochen hatte ich so etwas wie einen Schwindelanfall. Ich stand und fing plötzlich an für wenige sekunden zu taumeln. Während dieser sekunden war ich voll bei Bewußtsein, konnte meinen Zustand wahrnehmen aber nicht kontrollieren. Ähnliche Schwindelanfälle hatte ich schon öfter, jedoch war es wie auch beim beschriebenen für mich mehr ein Gefühl von Kreislaufschwäche. Aus Angst und Unsicherheit vor etwas ernstem bin ich in die Neurologische Ambulanz gefahren, wo ich gleich für eine Woche stationär bleiben mußte und gründlich untersucht wurde.
Die Diagnose: kryptogene Epilepsie mit komplexen fokalen Anfällen.
Dadurch habe ich ein Fahrverbot von einem Jahr auferlegt und Antiepileptika verschrieben bekommen. Das Fahrverbot belastet mich sehr, da ich beruflich Kraftwagen bis 7,5t fahre uns auf die Fahreignung angewiesen bin. Ich finde es einfach zu geringfügig anhand eines EEG´s, welches keine klaren Anzeichen bewiesen hat und hauptsächlich anhand unserer Beschreibung des Vorfalls vor vier Wochen eine so für mich schwerwiegende Diagnose gestellt zu bekommen. Dazu kommt noch die Ungewissheit ob die verschriebenen Antiepileptika (keppra 750) vielleicht gar nicht angebracht, und gesundheitsschädigend sein könnten. Da ich mich außer der Kreislaufschwäche (schwarz vor Augen) Topfit und kerngesund fühle will ich diese Diagnose für mich nicht akzeptieren. Außerdem ist im Internet ziemlich oft die Rede davon dass Epilepsie mit (harmlosen)psychogenen nichtepileptischen Anfällen sehr schnell verwechselt wird. Die Zeit vor meinem "Anfall" war ziemlich anstrengend (sehr unregelmäßiger Schlaf durch Nachtarbeit) und belastend.
Für Antworten und Feedback im Vorraus...Vielen Dank
Liebe grüße Jochen
Re: Epilepsie? Ja oder Nein, Verdacht auf Fehldiagn.
Hallo Jochen,
Okay ich hab das gerade gelesen...eigentlich wollte ich verkünden das es mir nach einjähriger krise nun besser geht...also, natürlich bin ich weder neurologe, noch epileptologe.allerdings habe ich nunmehr 14 Jahre epilepsie und dadurch so einige erfahrungen gesammelt...ich bin gerade wach, um halb 4, denn seit 3 monaten studiere ich jetzt, und seit 2 wochen unter besseren umständen.egal...
was dich natürlich absolut bedrängt ist das Fahr- und damit das verbundene berufsverbot. verständlich, kaum hatte ich den führerschein, musste ich ihn schon wieder abgegeben, weil es mit meiner 3-jährigen anfallsfreiheit vorbei war. diese brauchst du nämlich um fahren zu dürfen...also, trotz nicht endgültig gefällter diagnose halte ich es für richtig, dass du erstmal nicht fährst. denn du musst beachten, dass du mitmenschen gefährdest. ich verspühre im moment nicht das verlangen zu fahren, denn ich habe das immer im hinterkopf.
zu der geschichte wie du sie erzählt hast: die symptome, anfälle sind absolut typisch für eine fokale epilepsie, wie ich sie auch habe. um genau zu sein hatte ich in letzter zeit sehr ähnliche anfälle wie du, das schwindeln, taumeln, bei mir noch verbunden mit einer seitendifferenz: meine linke körperhälfte ist schwächer aufgrund der tatsache dass der herd in der rechten gehirnhälfte ist. auch hatte ich oft ein zucken der linken hand und des armes...aber auch ich war bei vollem bewusstsein, hinterher topfit, und schon so daran gewöhnt...natürlich war es allein schon bei dingen wie fahrradfahren gefährlich...auch mitten in der unterhaltung...denn da wird es durch das augenzucken und arm völlig offensichtlich. wie auch immer....was du brauchst ist definitiv gewissheit.versuch vielleicht in der mittlerweile anerkanntesten epilepsieklinik in bonn, bei prof. elger, ein international hoch bekannter fachmann, und seinen fähigen aufenthalt zu bekommen. es wird sehr schwierig...ich habe da glück, meine mutter ist ärtztin...unter kollegen...
ich habe eine tortour durch die medikamentenwelt hinter mir: für jahrelang: 600-800 carbamazepin bis zu einem generalisierten (!!!) anfall und schlommen eeg´s. umstellung(sversuche)...im letzten jahr: oxcarbamazepin-lamotrigin; oxcarb.-Keppra; keppra-oxcarb-ospolot-lamotrigin; und nun die mischung aus keppra in hoher dosis und lamotrigin: 2000,400-2000,350....das is es, wird aber noch hochgefahren wahrscheinlich.
das soll nur andeuten, dass keppra, z.B., ein seh neues medikament als das leichstverträglichste angesehen wird,nicht gesundheitsschädlich...die mischung lamotrigin,keppra hat schon vielen geholfen...wichtig ist eifach, dass du nicht "die diagnose nicht akzeptierst", du musst dich damit auseinandersetzen...hole meinungen von fachleuten ein, lasse genauste, in die detalliertesten schichten gefahrenen kernspinn machen, schlaf eeg usw...
die ursache für meine epilepsie wurde erst vor 6 mon mit dem modernsten forschungskernspinn deutschlands gefunden...auf das mit den psychogenen anfällen würde ich mich nicht verlassen, im gegenteil...aber du musst, wie gesagt meinungen einholen...wenn den ärzten ein fall rätselhaft erscheint (wie meiner) setzen sie sich oft zusammen, sie haben oft verschiedene theorien und können denen nachgehen...der anfall vor 3 jahren war definitiv ein generalisierter anfall !!! das schließt meiner meinung nach die psychogene geschichte aus...
das mit der anstrengung, das ist durchaus ein faktor...nicht zu vernachlässigen, von alkohol und drogen ganz abgesehen. das was ich seit 8 tagen mache (um 5 ins bett gehen ) ist ungesund und schlecht für mich, meine eltern würden durchdrehen...
was mir noch zu sagen bleibt, und zu fragen: hilft dir die jetzige keppra behandlung???
wenn nicht sollte dann wohl (und das nun wirklich mit erfahrenen leuten!!)über weitere medikamentöse wege beraten werden...
ich glaube es gibt ca. 20 verschiedene epileptika...
also ich hoffe es ist etwas hilfreich, vllt auch einfach nur interessant.
Ich wünsche dir, wie allen anderen "Kollegen" alles gute...
Christian
[zitat=Jochen 28 jahre]Hallo, Wer weiß Rat...
habe gelesen das die Diagnose "Epilepsie" oft mit psychogenen Anfällen oder Synkopen verwechselt wird.
Hatte vor drei Jahren einen für mich typischen Anfall von Epilepsie. Ich fiel zu Boden, Arme und Beine krampften und zuckten für ca 5 sekunden. Danach war ich wieder voll da und fragte mich "was war denn eben los"? Meine Freundin stand daneben und war ziemlich erschrocken. Damals meinte ein Neurologe es wäre ein einmaliger Krampfanfall.
Vor ca. 4 Wochen hatte ich so etwas wie einen Schwindelanfall. Ich stand und fing plötzlich an für wenige sekunden zu taumeln. Während dieser sekunden war ich voll bei Bewußtsein, konnte meinen Zustand wahrnehmen aber nicht kontrollieren. Ähnliche Schwindelanfälle hatte ich schon öfter, jedoch war es wie auch beim beschriebenen für mich mehr ein Gefühl von Kreislaufschwäche. Aus Angst und Unsicherheit vor etwas ernstem bin ich in die Neurologische Ambulanz gefahren, wo ich gleich für eine Woche stationär bleiben mußte und gründlich untersucht wurde.
Die Diagnose: kryptogene Epilepsie mit komplexen fokalen Anfällen.
Dadurch habe ich ein Fahrverbot von einem Jahr auferlegt und Antiepileptika verschrieben bekommen. Das Fahrverbot belastet mich sehr, da ich beruflich Kraftwagen bis 7,5t fahre uns auf die Fahreignung angewiesen bin. Ich finde es einfach zu geringfügig anhand eines EEG´s, welches keine klaren Anzeichen bewiesen hat und hauptsächlich anhand unserer Beschreibung des Vorfalls vor vier Wochen eine so für mich schwerwiegende Diagnose gestellt zu bekommen. Dazu kommt noch die Ungewissheit ob die verschriebenen Antiepileptika (keppra 750) vielleicht gar nicht angebracht, und gesundheitsschädigend sein könnten. Da ich mich außer der Kreislaufschwäche (schwarz vor Augen) Topfit und kerngesund fühle will ich diese Diagnose für mich nicht akzeptieren. Außerdem ist im Internet ziemlich oft die Rede davon dass Epilepsie mit (harmlosen)psychogenen nichtepileptischen Anfällen sehr schnell verwechselt wird. Die Zeit vor meinem "Anfall" war ziemlich anstrengend (sehr unregelmäßiger Schlaf durch Nachtarbeit) und belastend.
Für Antworten und Feedback im Vorraus...Vielen Dank
Liebe grüße Jochen
[/zitat]
Re: Re: Epilepsie? Ja oder Nein, Verdacht auf Fehldiagn.
Hallo Jochen
Ich hab alle 3 Kategorien. Der Anfall ist immer ein Symptom von etwas. Am ernstesten zu nehmen sind in meinem Fall die Synkopen, da sich ein ernstes Kreislaufproblem dahinter verbirgt welches bis zum Herzinfarkt und Schlaganfall führen kann, mein Risiko so was zu erleiden ist zehnmal so hoch als bei Gesunden. Die Epianfälle (GM-Anfälle) sehen zwar scheußlich aus sind aber bei mir im Grunde harmlos weil sich keine ernste Erkrankung dahintersteckt. Warum ich sie hab weiß ich selber nicht, sie sind einfach da. Man kann nicht sagen das die eine Anfallskategorie harmloser oder gefährlicher ist als die Andere. Ausschließen solltest du ernste Erkrankungen. auch hinter den sogenannten psychogenen Anfällen kann sich eine ernste Sache wie z.b. Depressionen oder sonstige schwere Psychosen verbergen. Die Ärzte sollten alle ernsten möglichen Ursachen ausschließen können, dann ist dir bestimmt geholfen. Liegt keine schwere körperliche oder psychische Erkrankung vor ist es im Grunde egal ob es epileptische oder nicht epileptische Anfälle sind.
Grüße Dirk
Re: Epilepsie? Ja oder Nein, Verdacht auf Fehldiagn.
Hallo Jochen,
wollte dir nur sagen, dass sog. "psychogene" oder besser nichtepileptische Anfälle keinesfalls "harmlos" sind. Die Anfälle sind die selben - nur die Ursache ist eine andere. Folgedessen sind auch die Folgen (Fahrverbot) die gleichen, denn der Grund dafür ist die Gefahr, dass du einen Anfall bekommst - egal aus welchem Grund!
Eine Diagnose wird fast immer in erster Linie mal aufgrund von Beschreibungen gestellt, denn viele haben ein "sauberes" EEG, denn das ist nur eindeutig, wenn es während dem Anfall geschrieben wird - und dazu mußt du in die Klinik. Wenn du Medis bekommen hast, hast du ja die Chance dass sie wirken und du anfallsfrei wirst.
Wenn du mit deinem Arzt nicht zufrieden bist - such dir einen anderen!!!
Viel Erfolg!!
LG Mirjam
Re: Epilepsie? Ja oder Nein, Verdacht auf Fehldiagn.
Hi Jochen,
ich kann verstehn, dass du alles versuchen willst, um nicht in eine Schublade gesteckt zu werden. Nix ist so blöd wie das Gefühl auf die falsche Krankheit behandelt zu werden.
Aber wenn es dir "nur" ums Fahren geht, da schließe ich mich an: eine andere Diagnose bessert es auch nicht, schau mal in deine KFZ-Versicherung! Da steht meistens was von "Bewußtseinsstörungen oder anderen Zuständen, die das Führen eines Fahrzeugs beeinträchtigen können", und das ist ja weit gefasst...
Good luck,
Danny
Re: Re: Epilepsie? Ja oder Nein, Verdacht auf Fehldiagn.
Hy Leute..
Danke erstmal für die Antworten..
Also wenns um des Thema fahren geht stellen sich mir die Haare..
Nach mehreren jahren mit ca 120tsd kilometer pro jahr fahrleistung frag ich mich...wieso dürfen alte leute direkt wieder nach einem Schlaganfall ein fahrzeug führen?? Da fehlt es mir an verständnis. Die sind bei der heutigen verkehrsdichte eh schon mit der Situation überfordert. Aber trotzdem dürfen die nach einen Schlaganfall wieder fahren. Da fehlen mir die Worte.
Durch diese Diagnose hab ich nicht nur als Kraftfahrer ein problem sondern auch in meinem gelernten Beruf als Textilreiniger in einer Großwäscherei. Ich darf sogar
keine drehenden bzw beweglichen Maschinen bedienen. Dazu kommt noch das ich seit Kindheit an Stottern leide. Beruflich sieht es für die nächsten jahre wirklich böse aus.