Ausschleichung Phenytoin

Hallo Karin,

ich kenne die Nebenwirkungs-Problematik von Phenytoin aus eigener Erfahrung. Auch bei mir war Phenytoin das einzige Mittel, unter dem ich völlig anfallsfrei wurde, aber bei mir machte die Leber nicht mit, ich mußte es absetzen. Ich sah auch nicht mehr sehr gut aus, Ausschläge am ganzen Körper, das alles war ein sehr hoher Preis für die Anfallsfreiheit.
Bis heute bin ich trotz OP nie wieder über eine längere Zeit anfallsfrei geworden, trotzdem zieht es mich nicht mehr zum Phenytoin hin, hätte ich mit aller Macht daran festgehalten, hätte ich heute meine Leberzirrhose, obwohl ich keinen Alkohol trinke.
Die Nebenwirkungen der alten Antiepileptika sind manchmal schon derb und es gibt schließlich viele neue AEs mit viel geringeren Nebenwirkungen. Vielleicht ist mit einem anderen Mittel auch eine Anfallsfreiheit zu erreichen.
Ich drück euch die Daumen

heinerle

hi Katrin,
ich habe auch 15 Jahre lang Penytoin (Zentropil ) genommen und hatte 2- 3 GM's / Jahr.
Damit konnte ich leben ,nur dann waren bei mir die Blutwerte so schlecht (was genau weis ich leider nicht mehr ) und im Krankenhaus wurde eine Knochenmarkbiopsie gemacht . Es kam heraus,daß das Zentropil das Knochenmark teilweise geschädigt hat. Ab sofort durfte ich es natürlich nicht mehr nehmen und wurde umgestellt auf andere Medikamente .Fazit : Zentropil half gut - wenn die Nebenwirkungen nur nicht wären , aber jedes AE hat ja irgednwelche Nebenwirkungen .....
liebe Grüsse Hanni

Hallo Katrin,

ich kenne zwar diese Medikamente nicht, aber so einfach absetzen würde ich sie auf keinen Fall. Was ist wenn wieder Anfälle auftreten, vor allem im Verkehr, ob als Autofahrer oder Fussgänger. Ich finde diese Art schon reichlich unverantwortlich von der Ärztin. Das haben meine früheren Neurologen auch immer wieder versucht. Mein Hausarzt, der damals auch mein Chef war, sagte immer wieder, nimm deine Tabletten weiter. Ich habe dann noch paar mal die Neurologen gewechselt, aber im Enteffekt wollten die immer das gleiche, nämlich runter von meinen Medikamenten. Seit dem gehe ich nur noch zum Hausarzt und lasse 2 mal im Jahr meine Blutwerte kontrollieren. Da diese immer bestens sind, sehe ich keinen Grund irgend was zu machen.
Hat Dein Freund denn Schwierigkeiten mit den Med.? Hat er noch Anfälle?
Das ist ja das Ausschlaggebende. Wenn alles gut läuft, warum dann dieses riesige Risiko.

LG Christa

[zitat=Katrin L.]Hallo,

bin nicht selbstbetroffen, aber mein Freund. Er nimmt seit etwa 8 Jahren ein Medikamentenkompination aus Orforil (1000-0-1000) und Phenytoin (200-0-200). Seine neue Neurolgin (die vorherige ist in Rente gegangen, nachdem sie ihn fast 20 Jahre betreut hat) will jetzt das Phenytoin schrittweise absetzten. Sie hält die Nebenwirkungen (Schädigungen des Kleinhirns) auf Dauer für zu gefährlich. Klingt ja prinzipel vernünftig aber mein Freund hat in seinem Leben so viele verschiedene Wirkstoffkompinationen versucht und erst erst Phenytoin hat er so gut wie keine Anfälle mehr (etwa 1-2 pro Jahr in der Aufwachphase)Jetzt wird es einfach abgesetzt ohne es durch einen anderen Wirkstoff zu ersetzten oder das Orforil zu erhöhen und das ganze auch noch so eben nebenbei. Die letzte Medikamentenumstellung erfolgt stationär und unter Aufsicht. Wir jetzt ein bißchen ratlos. Hat irgendjemand eine Idee oder ähnlich Erfahrungen. Ich wäre für jede Antwort dankbar.

Grüße Katrin[/zitat]

Hallo Katrin,
auch ich kenne dies Problematik. Nehme auch Phenhytoin (Phenhydan), seit ca. 15 Jahren.
Würde mir an der Stelle deines Freundes eine 2. ärztliche Meinung einholen. Halte es für unvernünftig nach euren Erfahrungen das Phenhytoin einfach so abzusetzen. Mir persönlich ist meine Lebensqualität wichtiger als die Nebenwirkungen. Zudem reagiert auch jeder Mensch anderst auf ein Medikament. Ich vertrage Phenhytoin zum Beispiel super. Nur auf meine Leber muss ich aufpassen. Auch bei mir, ist das Phenhytoin das einzige was richtig gut wirkt und so meine Anfälle verhindert, daher nehm ich die Nebenwirkungen gern in Kauf, da ja schon alles andere ausprobiert wurde. Leider erfolgslos. ---Doch letztendlich bleibt es die Entscheidung deines Freundes. Er muss das Zeug schlucken und mit den Konzequenzen leben.
Überlegts euch gut. Wenn ihr es ausschleichen solltet, lasst euch Zeit. Denn wenn man es zu schnell absetzt kann es wieder zu Anfällen kommen.

Viel Glück.
Gruß Julia