Hilfe, Tochter kippt um

Hallo zusammen,
ich fange einmal an.
Unsere Tochter jetzt 12 Jahre alt hatte im Alter zwischen 2 und 7 Jahren Fieberkrämpfe.
Zwischen dem 7. Lebensjahr bis dieses Jahr ist nichts passiert.
Es fing an am 25.2.06 als Oma und Opa endlich in unseren Ort gezogen sind.
Sie hatte sich hingelegt, es war so 19:00 Uhr, stand eine Stunde später auf, wollte zum WC und sackte im Flur in sich zusammen.
Augen verdreht, Muskelzucken... Notarzt.
Sie war eine Woche im Krankenhaus bei uns im Ort,
Diagnose: Grippaler Infekt.
Sie kam nach Hause.
Es viel uns auf, das sie ab und an mal mit den Armen oder Beinen zuckt, bei vollem Bewusstsein.
Es passierte im Nachhinein 3 Mal das sie in der Schule umkippte und die Schule den Notart verständigt hat.
Sie war daraufhin beim ersten mal 2 Wochen bei uns im Krankenhaus, keine Diagnose, alles OK.
Am Tag der Entlassung fand eine Schwester unsere Tochter bewusstlos und röchelnd im Flur des Krankenhauses, sie wurde nach Paderborn (Kinderklinik gebracht).
Diagnose:
Verdacht auf Epelepsie.
Sie hatte nach angaben des Arztes 4 verschiedene Anfälle, die aber im EEG nicht nachzuweisen sind, aber leichte spuren eines Krampfkindes im EEG nachgewiesen worden sind.
Die Art der Anfälle passten dem Arzt aber nicht ins Bild ???
Also er kann es sich nicht erklären.
Wir nahmen Sie nach 3 Wochen wieder mit nach Hause.
Von Mai bis letzte Woche war Ruhe.
Sie hat des öfteren Wadenkrämpfe.
Letze Woche Mittwoch, in ihrem Kinderzimmer.
Sie kegt sich hin, ist müde.
Irgendwann jammern aus dem Zimmer.
Sie sitzt vor dem Bett und weint, Wadenkrampf.
Nach ansprechen von uns, kippt sie um, erbricht, Augen verdreht und zuckt.
Aber Arme und Beine kann man bewegen.
--- Notarzt....
Wieder nach Paderborn Kinderklinik.
2 Tage später raus, nichts festgestellt bei MRT, EEG und Übermüdungs-EEG -Langzeit-EEG - sie musste eine Nacht aufbleiben.
Arzt meinte.. vielleicht mal zum Psychologen ???
Nach ca. 30 Minuten ist Sie immer ansprechbar als wäre nichts gewesen.
Erinnern kann sie sich aber nicht an das was passiert ist.
Gestern abend, Tochter war bei Oma und Opa...
Ich kam vom Dienst gegen 0.30 Uhr kommt mir Notarzt entgegen und biegt in Straße von Oma und Opa ein.
Ich dachte nur... Mist.
Ja es war wieder unsere Tochter.
Sie ging um 21:00 Uhr ins Bett,
gegen 0:15 Uhr ging sie zum WC, Oma und Opa waren noch auf.
Sie lag im Bad auf dem Boden halb sitzend, Augen verdreht, röchelnd und schlug immer wieder mit dem Kopf vor die Heizung, da sie fast davor saß ?.

Könnt Ihr mir ggf. weiter helfen ?
Ich dachte selbst auch schon an Bielefeld Bethel, bin da operiert worden an einem Bandscheibenvorfall und schätze den Ruf auch in Bezug auf Epelepsie.

LG
Markus

[zitat=Shadow]Hallo zusammen,
ich fange einmal an.
Unsere Tochter jetzt 12 Jahre alt hatte im Alter zwischen 2 und 7 Jahren Fieberkrämpfe.
Zwischen dem 7. Lebensjahr bis dieses Jahr ist nichts passiert.
Es fing an am 25.2.06 als Oma und Opa endlich in unseren Ort gezogen sind.
Sie hatte sich hingelegt, es war so 19:00 Uhr, stand eine Stunde später auf, wollte zum WC und sackte im Flur in sich zusammen.
Augen verdreht, Muskelzucken... Notarzt.
Sie war eine Woche im Krankenhaus bei uns im Ort,
Diagnose: Grippaler Infekt.
Sie kam nach Hause.
Es viel uns auf, das sie ab und an mal mit den Armen oder Beinen zuckt, bei vollem Bewusstsein.
Es passierte im Nachhinein 3 Mal das sie in der Schule umkippte und die Schule den Notart verständigt hat.
Sie war daraufhin beim ersten mal 2 Wochen bei uns im Krankenhaus, keine Diagnose, alles OK.
Am Tag der Entlassung fand eine Schwester unsere Tochter bewusstlos und röchelnd im Flur des Krankenhauses, sie wurde nach Paderborn (Kinderklinik gebracht).
Diagnose:
Verdacht auf Epelepsie.
Sie hatte nach angaben des Arztes 4 verschiedene Anfälle, die aber im EEG nicht nachzuweisen sind, aber leichte spuren eines Krampfkindes im EEG nachgewiesen worden sind.
Die Art der Anfälle passten dem Arzt aber nicht ins Bild ???
Also er kann es sich nicht erklären.
Wir nahmen Sie nach 3 Wochen wieder mit nach Hause.
Von Mai bis letzte Woche war Ruhe.
Sie hat des öfteren Wadenkrämpfe.
Letze Woche Mittwoch, in ihrem Kinderzimmer.
Sie kegt sich hin, ist müde.
Irgendwann jammern aus dem Zimmer.
Sie sitzt vor dem Bett und weint, Wadenkrampf.
Nach ansprechen von uns, kippt sie um, erbricht, Augen verdreht und zuckt.
Aber Arme und Beine kann man bewegen.
--- Notarzt....
Wieder nach Paderborn Kinderklinik.
2 Tage später raus, nichts festgestellt bei MRT, EEG und Übermüdungs-EEG -Langzeit-EEG - sie musste eine Nacht aufbleiben.
Arzt meinte.. vielleicht mal zum Psychologen ???
Nach ca. 30 Minuten ist Sie immer ansprechbar als wäre nichts gewesen.
Erinnern kann sie sich aber nicht an das was passiert ist.
Gestern abend, Tochter war bei Oma und Opa...
Ich kam vom Dienst gegen 0.30 Uhr kommt mir Notarzt entgegen und biegt in Straße von Oma und Opa ein.
Ich dachte nur... Mist.
Ja es war wieder unsere Tochter.
Sie ging um 21:00 Uhr ins Bett,
gegen 0:15 Uhr ging sie zum WC, Oma und Opa waren noch auf.
Sie lag im Bad auf dem Boden halb sitzend, Augen verdreht, röchelnd und schlug immer wieder mit dem Kopf vor die Heizung, da sie fast davor saß ?.

Könnt Ihr mir ggf. weiter helfen ?
Ich dachte selbst auch schon an Bielefeld Bethel, bin da operiert worden an einem Bandscheibenvorfall und schätze den Ruf auch in Bezug auf Epelepsie.

LG
Markus

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Hallo Markus,

...........wirklich helfen- wird als Laie aus der räunlichen Entfernung ein wenig schwierig, wenn nicht sogar anmaßend.

Ich möchte Dir/Euch jedoch gern Mut machen, weil daß, was Ihr mit den Ärzten erlebt habt, nicht ungewöhnlich ist.

Selbst Neurologen sind beim Thema Epilepsie nicht besonders orientiert- zumindest verwundert es mich immer wieder, wie grundverschieden Ärzte die gleichen Selbstanamnesen und Beobachtungen von Angehörigen für die Behandlung/Diagnose einstufen.

Laßt Euch bloß nicht von Notärzten und RTW-Besatzungen behandeln oder Diagnosen stellen! Die stehen unter enormen Zeitdruck, haben oft keine Ahnung, wollen das natürlich nicht zugeben, und liefern den Patienten ( zu ihrer eigenen! Sicherheit ) gern ins Krankenhaus ein, damit der dort ansässige Neurologe den Fall nach Stunden bewertet.

Deine Idee mit Bethel ist nicht schlecht, weil dort wirklich Spezialisten tätig sind. Informiert Euch doch vorab hier, und googelt, um eine Selbsthilfegruppe in Eurer Nähe zu finden. So lernt man Betroffene kennen, tauscht sich aus, gibt Tips. Das Wichtigste: Dort erlebt Ihr, daß Epilepsie die häufigste neurologische Krankheit ist, weil andere Teilnehmer genauso normal und ansonsten gesund sind, wie Ihr auch seid!
Schreib´ gern nochmal hier einen Beitrag, wenn Du mehr Hilfe brauchst. Viele hier wissen mehr über Epilepsie und deren Behandlung als die meisten Ärzte.

Alles Gute,

Thomas

Nach Deinen Schilderungen paßt sowohl Fieberkrampf als auch Epilepsie- eher das Letztere

Danke,
die RTW´ler machen ja nix, wenn die da sind ist sie wieder einigermaßen fit.
Der Arzt meinte damals wir sollten abwarten und wenn sie es wieder hat, sie am nächsten Tag im Krankenhaus vorstellen.
Der Arzt kennt sich eigentlich gut mit Epelepsie aus, aber wie gesagt, er versteht die zusammenhänge nicht, da es bei unserer Tochter untypisch abläuft.
Aber was ist schon normal ?
Ich will mir jedenfalls noch andere Meinungen von Ärzten einholen.

LG
Markus

[zitat=Shadow]
hi markus! ich kenne dein problem ganz genau! hatte ua die gleichen beschwerden wie deine Tochter..bei mir ist es zwar durch einen schädelbruch ausgelöst aber evtl tut das ja nicht viel zur sache.
bei mir waren bei den "normalen" neurologen und krankenhäusern auch alle befunde in ordnung. durfte mir dann auch ahören, dass ich mich mal beim psychologen etc vorstellen soll. irgendwann hatte mein hausarzt die nase voll.. die anfälle wurden schlimmer und häufiger. konnte am ende nurnoch liegen.. also schickte er mich nach bethel.. die wussten schon allein wegen der symptome bescheit und wunder welches konnten die auch was im eeg erkennen.. am besten geht ihr dort wirklich hin.die ärzte dort haben ahnung und haben mir sehr geholfen . viel glück!

Ich hab mir schon die Telnummer von Bethel geholt, bzw. von Gilead hab ich sie ja selbst wegen meiner Bandscheiben op.
Interessant ist eben, das sie immer andere "Anfälle" hat.
Der Doc. in der Paderborner Kinderklinik ist eigentlich Epi erfahren.
Er sagt halt, passt alles nichts.
Aber wie gesagt, wir sind es leid und wollen wissen was es ist und woher es kommt.
Immer mit der Angst leben zu müssen, das sie ggf. auch in der Schule wieder umkippt ist echt doof.
Die Schule weiß jedenfalls bescheid über ihr Problem.
Blöd ist ebenfalls, das die ja verpflichtet sind jedesmal den Notarzt zu rufen.
Geht mir als privatversichererter zwar nicht unbedingt ums Geld, aber bei einem Einsatz bleiben immer so 200 ¤ an mir hängen, zumal der Einsatz eines RTW´s in dem Fall ja nicht unbedingt nötig ist...laut Doc.
Mal sehen wie es sich entwickelt, morgen versuche ich einen Termin in Bethel zu bekommen.
Schönen Sonntag euch.

LG
Markus

[zitat=Shadow]

super! also ich habe auch viele verschioedene anfallstypen und das war für die ärzte in bethel völlig normal.das problem ist, dass diese neurologen immer einen auf "große ahnung" machen aber am ende überhaupt keine erfahrung.
das problem mit der schule kenne ich.. durfte dann aber erstmal ne weile nicht hin bin zu oft umgekippt) und hab den stoff nach hause bekommen.. das half mir sehr -->
weniger stress.. mehr schlaf.. freie zeiteinteilung.. und das kurz vorm abi ;)
kommt deine tochter denn mit der schule klar?

Schule..mh.
Also eigentlich kommt sie gut in der Schule klar.
Sie ist ebenfalls im Gymnasium.
Was uns nur auffällt..
in der Grundschule nur einer und zweier Noten geschrieben.
Jetzt Pubertät und in der 6. Klasse fällt sie voll hinten runter.
Wir überlegen schon, ob wir sie im nächsten Jahr auf die Realschule versetzen.
Zu Hause macht sie alles prima.
Kann alles was geübt wird, Mathe, Englisch, Latein.
Perfekt...

Aber in den Arbeiten verhaut sie alles ?

Ich hab eine Prima Info - Seite gefunden.
Gibt da Dateien zum Download.

http://www.epilepsie-lehrerpaket.de/

Vor allem Klasse in den 90 er Seiten Protokolle für Anfälle.

Nette Seite ebenfalls...

http://www.anfallskind.de

Gut das es Internet gibt :)))

LG
Markus

[zitat=Shadow]
hmm.. ich glaub aber das ist normal.. ich will mich auch nicht mehr an die 6. und 7. erinnern.. :D

Hallo!
bei meiner 12jährigen Tochter lief es ähnlich ab!! Mit 8 Jahren ist sie das erste Mal umgekippt; sie hat gewimmert, die Augen verdreht und weg war sie. Sie kam dann aber relativ schnell wieder zu sich. Wir sind vom Kinderarzt zum Neurologen geschickt worden, aber der konnte absolut nichts feststellen. Bis 10 Jahre war dann nichts, dann ist sie wieder umgekippt, mit Einnässen, heftigen Kopfschmerzen etc.. der Kinderarzt schickte uns wieder zum Neurologen und diesmal wurden längere Tests, unter anderem mit Schlafentzug gemacht. Der Befund war dann eindeutig: Epilepsie. Seitdem nimmt sie Medikamente und hat nur "noch" 2 solche "Aussetzer" gehabt.. In der Schule und im Umfeld wissen die Leute bescheid für den Fall wo sie wieder wegkippen sollte. Wir leben mit ihrer Epilespie, sie ist ein fröhliches, lebensfrohe junge Mädchen, auch wenn das nicht immer so war. Sie war vorher auf andere Medikamente eingestellt und litt unter starken Stimmungsschwankungen. Aber das ist jetzt vorbei. Ich wünsche Euch viel Glück und hoffe man wird Euch helfen können.
Alles Liebe
Maryse

Hallo,
bei meinem Sohn waren die Anfälle auch immer verschieden. Mal war war er voll bei bewusstsein sein Auge oder Mund zuckte aber ansprechbar in den Fall hat er dann immer versucht zu brechen und wenn gebrochen hat wurde alles wieder normal.Dann wieder anfälle wo er ohne bewusstsein krampfte entweder nur der Arm oder Bein oder körper. Ich konnte auch nie klar sagen so sehen bei ihm die Anfälle aus.
Und noch was der erste Anfall meines Sohnes selbst keine Erfahrung ins Krankenhaus gefahren, geschildert kommentar "das hört sich gar nicht wie ein Anfall an" weil bei Ihn nur die Augen nach rechts verrutscht waren und voll bei bewusstsein kein krampfen kein Zucken.
Nimmt deine Tochter Tabletten. Die verändern die Anfälle auch jedenfalls bei meinem Sohn.
Alles gute und eine schnelle Klärung.
PS: Bethel ist gut. Nach dem wir in Bethel waren Ospolot gekriegt toi toi toi seit 2 Jahren keine Anfälle.

Nimmt deine Tochter Tabletten.

Hi zusammen, danke für Eure Beiträge.
Gestern endlich Chefarzt gespräch.
Nachdem was ich alles am WE rausgefunden habe dank Internet wollte ich ihm mal ein paar Takte erzählen.
Der Chefarzt ist selbst Epsitologe.
Ich rief gestern morgen in Bethel an, Termin in ca. 3 Monaten.
Aber es entwickelte sich anders.
Endlich glaubt uns der Chefarzt und er konnte mit 100 % sagen das sie an Aufwach Epi leidet und an noch einer Epi.
Also hat sie 2 !
Der verdacht liegt nahe, das sie noch das JAnz-Syndrom hat, zu 90 % meinte er.
Er hat von sich aus in Bethel angerufen und dort einen Termin für eine stationäre Behandlung im Januar gemacht.
Freu :)

Tabletten nimmt sie bis dato nicht, der Chefarzt wollte immer wieder abwarten, aber nun hat er es wohl endlich verstanden.

LG
Markus

Ich hab jetzt mal alles als Tagebuch von unserer Tochter ins Internet gestellt.
Könnt Ihr nachlesen unter:

http://www.nadia-gruhn.de/Sonja/

LG Markus