Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll

Liebe Katharina,
bin auch 38 Jahre alt und habe 3 Kinder.Ich hatte im Sommer 2005 erstmalig 2 Grand mals. Meine 6-jährige Tochter hat einen miterlebt, das war ziemlich schlimm.
Bin daraufhin von Kopf bis Fuß untersucht worden, man hat nie was gefunden, nur dass der Notarzt den GM mitbekommen hat. Bekam dann Valproinsäure. Vor einiger Zeit ist die Dosis erhöht worden Auf Grund einfacher fokaler Anfälle oder Auren(die so abliefen, wie du deine beschreibst). Dannach war mir den ganzen Tag übel. Allerdings habe ich diese Auren schon immer gehabt(besonders in der Pupertät), nur nicht so stark. Kennst du das?
Ich glaube ich würde mich an deiner Stelle mal in einer epileptologischen Ambulanz vorstellen. In Erlangen gibt es eine gute. Wie kommst du mit dem Lamictal zurecht? Muss du das noch nehmen? Das sollte auch lieber ein erfahrener Arzt entscheiden. Ich bin lieber auf der sicheren Seite. Vertrage das Valproin überhaupt nicht, werde jetzt zum Glück nach den Ferien umgestellt. Trotzdem bin ich akribisch genau bei der Einahme.
Gehe nochmal zu einem anderen Artzt, das ist glaube ich das beste was du machen kannst. Das mit der Psychotherapie hört sich komisch an, für mich klingt das eindeutig nach Aura.
Das mit dem nicht ernst nehmen kenne ich auch.
Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft!Bella

[zitat=Katharina Schwerdtner]Hallo,
ich schreibe heute zum ersten Mal. Ich bin 38 Jahre habe 3 Kinder und bin bis Oktober 30 h/Woche als Arzthelferin in die Arbeit gegangen.
Im Mai hatte ich das erste Mal einen fokalen epileptischen Anfall der sich mit Zuckungen im rechten Arm äußerte. Ich wurde daraufhin im KH Harlaching untersucht und die stellten im Gehirn eine Gefäßanomalie fest sowie epilepsietypische Muster, dann wurde ich auf Lamictal eingestellt. Ca. 2 Monate später, bei einer Dosiserhöhung wurde mir etwa 3 Stunden später in der Arbeit ganz komisch und hatte dann einen generalisierten Anfall. Ich telefonierte mit Harlaching die sagten mit es wäre eine Aura gewesen und ich soll meine Tabletten noch weiter erhöhen. Dann kam dieses komische Gefühl immer öfter, es geht vom Magen aus, steigt hoch und ich habe Schwierigkeiten zu reagieren sowie zu sprechen. Im Oktober hatte ich dann nochmals einen generalisierten Anfall. Ich suchte dann einen Neurologen auf der mich aufgrund der Ergebnisse aus Harlaching und den immer öfter auftretenden "Auren?" nach Großhadern schickte um die Möglichkeit einer Operation auszutesten. Dort wurde bei einem 10tägigen Vidiomonitoring und absetzen der Medikamente festgestellt, dass diese "Auren?" psychisch bedingt seien da im EEG keine epilepsietypischen Muster gefunden worden seien sondern nur irgendwelche Verlangsamungen aufgrund einer nicht merkbaren Hyperventilation. Ich mache nun eine Psychotherapie habe aber immer noch ab und zu dieses komische Gefühl welches ganz plötzlich kommt und ich nicht beeinflussen kann. Irgendwie hab ich Angst und fühl mich auch nicht richtig ernstgenommen und ausserdem weiß ich nicht genau wie ich damit umgehen soll. Habt ihr einen Rat?[/zitat]

Hallo,
ich habe u.a. auch Auren und habe diese durch Konzentrazion zum Teil unter Kontrolle bekommen. Ich muß mich auf einen einfarbigen dunklen Gegenstand während der Aura kozentrien, kann sein das es bei dir etwas anderes ist. Mußt es mal ausprobieren.
L.G.

[zitat=Bella]Liebe Katharina,
bin auch 38 Jahre alt und habe 3 Kinder.Ich hatte im Sommer 2005 erstmalig 2 Grand mals. Meine 6-jährige Tochter hat einen miterlebt, das war ziemlich schlimm.
Bin daraufhin von Kopf bis Fuß untersucht worden, man hat nie was gefunden, nur dass der Notarzt den GM mitbekommen hat. Bekam dann Valproinsäure. Vor einiger Zeit ist die Dosis erhöht worden Auf Grund einfacher fokaler Anfälle oder Auren(die so abliefen, wie du deine beschreibst). Dannach war mir den ganzen Tag übel. Allerdings habe ich diese Auren schon immer gehabt(besonders in der Pupertät), nur nicht so stark. Kennst du das?
Ich glaube ich würde mich an deiner Stelle mal in einer epileptologischen Ambulanz vorstellen. In Erlangen gibt es eine gute. Wie kommst du mit dem Lamictal zurecht? Muss du das noch nehmen? Das sollte auch lieber ein erfahrener Arzt entscheiden. Ich bin lieber auf der sicheren Seite. Vertrage das Valproin überhaupt nicht, werde jetzt zum Glück nach den Ferien umgestellt. Trotzdem bin ich akribisch genau bei der Einahme.
Gehe nochmal zu einem anderen Artzt, das ist glaube ich das beste was du machen kannst. Das mit der Psychotherapie hört sich komisch an, für mich klingt das eindeutig nach Aura.
Das mit dem nicht ernst nehmen kenne ich auch.
Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft!Bella
[/zitat]Liebe Bella,
danke für die Antwort.
Ich habe nach Großhadern für mich entschieden, dass ich das Lamictal nicht mehr nehme, da ich den ganzen Tag müde war und mein Kopf sich wie ein Schwamm angefühlt hat. Da ich momentan nicht Auto fahre denke ich, dass ich das verantworten kann und die Ärzte meinten ich soll es mal ausprobieren. Ich hab mir gedacht, wenn ich nochmals einen fokalen Anfall haben sollte nehme ich sie dann wieder oder ein anderes Medikament. Ich glaube nicht, dass ich vorher schon solche Auren gehabt habe, aber mein Freund meint, dass ich immer schon öfters mal abwesend gewesen sei, welches mir bisher aber nie aufgefallen ist. Erst seit dieser Diagnose höre ich mehr auf meinen Körper.

[zitat=Katharina Schwerdtner]Hallo,
ich schreibe heute zum ersten Mal. Ich bin 38 Jahre habe 3 Kinder und bin bis Oktober 30 h/Woche als Arzthelferin in die Arbeit gegangen.
Im Mai hatte ich das erste Mal einen fokalen epileptischen Anfall der sich mit Zuckungen im rechten Arm äußerte. Ich wurde daraufhin im KH Harlaching untersucht und die stellten im Gehirn eine Gefäßanomalie fest sowie epilepsietypische Muster, dann wurde ich auf Lamictal eingestellt. Ca. 2 Monate später, bei einer Dosiserhöhung wurde mir etwa 3 Stunden später in der Arbeit ganz komisch und hatte dann einen generalisierten Anfall. Ich telefonierte mit Harlaching die sagten mit es wäre eine Aura gewesen und ich soll meine Tabletten noch weiter erhöhen. Dann kam dieses komische Gefühl immer öfter, es geht vom Magen aus, steigt hoch und ich habe Schwierigkeiten zu reagieren sowie zu sprechen. Im Oktober hatte ich dann nochmals einen generalisierten Anfall. Ich suchte dann einen Neurologen auf der mich aufgrund der Ergebnisse aus Harlaching und den immer öfter auftretenden "Auren?" nach Großhadern schickte um die Möglichkeit einer Operation auszutesten. Dort wurde bei einem 10tägigen Vidiomonitoring und absetzen der Medikamente festgestellt, dass diese "Auren?" psychisch bedingt seien da im EEG keine epilepsietypischen Muster gefunden worden seien sondern nur irgendwelche Verlangsamungen aufgrund einer nicht merkbaren Hyperventilation. Ich mache nun eine Psychotherapie habe aber immer noch ab und zu dieses komische Gefühl welches ganz plötzlich kommt und ich nicht beeinflussen kann. Irgendwie hab ich Angst und fühl mich auch nicht richtig ernstgenommen und ausserdem weiß ich nicht genau wie ich damit umgehen soll. Habt ihr einen Rat?[/zitat]

Hallo Katharina,

...diese Erfahrungen, die Du jetzt seit Mai machst, haben wohl alle aufmerksamen Epis hinter sich. Ich möchte Dir hier die Sicherheit vermitteln, daß diese Vorgänge nicht Dich allein betreffen! Mir hat und haben am Meisten einige bornierte Mitmenschen das Leben als Epi schwer gemacht. Mit dem gesunden Halbwissen läßt sich natürlich gut Arzt spielen, weil nur wenige Menschen sich wirklich bei Epi auskennen. Polemik wie " Schwachsinn, Alkoholiker etc. werden eben gern als leicht verständliche Diagnose angenommen.
Genauso erquickend sind allerdings die Menschen, die als Nicht-Betroffene diese Krankheit und mich als Menschen akzeptieren. Rein statistisch kennt jeder mindestens einen Epi und kann sich ( bei eigenem Interesse ) ein korrektes Bild von der Krankheit machen.
Mein Tip: Gehe offensiv auf Menschen die Du häufig triffst ( Kollegen ) zu. Diese sind im Ernstfall informiert und nicht starr wg. der Überraschung. Dazu können sie sich dann auch situationsgerecht verhalten und rufen nicht aus Angst und/oder Aktionismus gleich den Rettungshubschrauber.
Leider kennen sich viele Ärzte ( eingesetzt als Notärzte ) nicht mit Epi aus, und greifen ebenfalls zu völlig übertriebenen Maßnahmen.
Daher begebe Dich unbedingt zu Spezialisten! Mindestens ein Neurologe, die Klinik kann die persönliche Diagnose stellen und die Medikamente abstimmen. Wieviel Lami nimmst Du? Die von Dir beschriebenen Symptome kenne ich nicht. Ich nehme 150-100-100 bei 83 kg.
Ein EEG muß nicht zwangsläufig einen epi-typischen Verlauf verdeutlichen. Nur nach EEG hätte ich überhaupt keine Epi....
Nimm´ doch die Auren als Vorbote, als Signal Deines Körpers, Dich noch auf einen evtl. Anfall einstellen zu können.
Und lies häufiger hier im Forum.
Hier haben Betroffene aus unterschiedlichen Berufen ein Fachwissen, was in dieser Konzentration sonst nur in Spezialkliniken vorhanden ist!
Liebe Grüße,

Hamburg-Thomas

[zitat=Katharina Schwerdtner]Hallo,
ich schreibe heute zum ersten Mal. Ich bin 38 Jahre habe 3 Kinder und bin bis Oktober 30 h/Woche als Arzthelferin in die Arbeit gegangen.
Im Mai hatte ich das erste Mal einen fokalen epileptischen Anfall der sich mit Zuckungen im rechten Arm äußerte. Ich wurde daraufhin im KH Harlaching untersucht und die stellten im Gehirn eine Gefäßanomalie fest sowie epilepsietypische Muster, dann wurde ich auf Lamictal eingestellt. Ca. 2 Monate später, bei einer Dosiserhöhung wurde mir etwa 3 Stunden später in der Arbeit ganz komisch und hatte dann einen generalisierten Anfall. Ich telefonierte mit Harlaching die sagten mit es wäre eine Aura gewesen und ich soll meine Tabletten noch weiter erhöhen. Dann kam dieses komische Gefühl immer öfter, es geht vom Magen aus, steigt hoch und ich habe Schwierigkeiten zu reagieren sowie zu sprechen. Im Oktober hatte ich dann nochmals einen generalisierten Anfall. Ich suchte dann einen Neurologen auf der mich aufgrund der Ergebnisse aus Harlaching und den immer öfter auftretenden "Auren?" nach Großhadern schickte um die Möglichkeit einer Operation auszutesten. Dort wurde bei einem 10tägigen Vidiomonitoring und absetzen der Medikamente festgestellt, dass diese "Auren?" psychisch bedingt seien da im EEG keine epilepsietypischen Muster gefunden worden seien sondern nur irgendwelche Verlangsamungen aufgrund einer nicht merkbaren Hyperventilation. Ich mache nun eine Psychotherapie habe aber immer noch ab und zu dieses komische Gefühl welches ganz plötzlich kommt und ich nicht beeinflussen kann. Irgendwie hab ich Angst und fühl mich auch nicht richtig ernstgenommen und ausserdem weiß ich nicht genau wie ich damit umgehen soll. Habt ihr einen Rat?[/zitat]

Liebe Kahtarina,

psychogene und epileptische Anfälle werden auch von Fachärzten häufig verwechselt, denn bei auch bei epileptischen Anfällen kann es sein, daß das EEG während eines Anfalles unauffällig ist.

Dein Freund sagt, Du seist auch früher schon "abwesend" gewesen? Hört sich an, als hättest Du neben fokalen Anfällen (Arm verkrampft) auch sogenannte Absencen. Davon bemerkt man selbst nichts, weil diese Anfälle plötzlich einsetzen, plötzlich aufhören und immer mit Bewußtseinsverlust und ohne Stürze einhergehen. Man wirkt halt wie ein Tagträumer und starrt vor sich hin. Manchmal macht man einfach mit den Dingen weiter, die man gerade begonnen hat. Habe ich selbst auch, zusätzlich gelegentlich Grand Mals während der Nacht oder bei plötzlichem Medi-Entzug und auch schon mal komplex-fokale Anfälle (motorische Anfälle).

Hört sich an, als wärest Du noch nicht bei einem Spezialisten gewesen - solltest Du unbedingt nachholen, auch wenn dies eine Suche nach der Nadel im Heuhaufen ist. Kann ich Dir ein Lied von singen. Nach 5 Jahren habe ich auch noch nicht DEN Arzt meines Vertrauens gefunden.

Die Epileptologie Bonn muß allerdings sehr gut sein!

Lamictal habe ich auch mal genommen, allerdings nach wenigen Monaten abgesetzt, weil ich es überhaupt nicht vertragen habe (Drehschwindel, Müdigkeit, Sehstörungen ... und Anfälle wie eh und je).

Meine Epilepsie habe ich übrigens seit einem Unfall - also Hirnverletzung.

Hast Du eine Ahnung, woher Du sie hast? Das hilft manchmal bei der Diagnose, um welche Art Epilepsie es sich bei Dir handelt.

In diesem Sinne,
frohe Weihnachten,
Cayana

[zitat=Katharina Schwerdtner]Hallo,
ich schreibe heute zum ersten Mal. Ich bin 38 Jahre habe 3 Kinder und bin bis Oktober 30 h/Woche als Arzthelferin in die Arbeit gegangen.
Im Mai hatte ich das erste Mal einen fokalen epileptischen Anfall der sich mit Zuckungen im rechten Arm äußerte. Ich wurde daraufhin im KH Harlaching untersucht und die stellten im Gehirn eine Gefäßanomalie fest sowie epilepsietypische Muster, dann wurde ich auf Lamictal eingestellt. Ca. 2 Monate später, bei einer Dosiserhöhung wurde mir etwa 3 Stunden später in der Arbeit ganz komisch und hatte dann einen generalisierten Anfall. Ich telefonierte mit Harlaching die sagten mit es wäre eine Aura gewesen und ich soll meine Tabletten noch weiter erhöhen. Dann kam dieses komische Gefühl immer öfter, es geht vom Magen aus, steigt hoch und ich habe Schwierigkeiten zu reagieren sowie zu sprechen. Im Oktober hatte ich dann nochmals einen generalisierten Anfall. Ich suchte dann einen Neurologen auf der mich aufgrund der Ergebnisse aus Harlaching und den immer öfter auftretenden "Auren?" nach Großhadern schickte um die Möglichkeit einer Operation auszutesten. Dort wurde bei einem 10tägigen Vidiomonitoring und absetzen der Medikamente festgestellt, dass diese "Auren?" psychisch bedingt seien da im EEG keine epilepsietypischen Muster gefunden worden seien sondern nur irgendwelche Verlangsamungen aufgrund einer nicht merkbaren Hyperventilation. Ich mache nun eine Psychotherapie habe aber immer noch ab und zu dieses komische Gefühl welches ganz plötzlich kommt und ich nicht beeinflussen kann. Irgendwie hab ich Angst und fühl mich auch nicht richtig ernstgenommen und ausserdem weiß ich nicht genau wie ich damit umgehen soll. Habt ihr einen Rat?[/zitat]

Hi Katharina,

Ich habe auch Auren und die machen mir manchmal richtig
Angst!
Ich habe leider keinen Tip für dich, habe aber über diesen Weg, meiene eigene Angst zum ausdruck bringen können.
Danke und alles Gute