eine leidende mutter

vera @, Wednesday, 27.12.2006, 09:59 (vor 7178 Tagen)

Hallo alle da bin ich nochmals ,und zwar geht es siche heute wieder um meinen sohn der seit februar 2004 an epilepsie leidet !!!?? bis vor 3 wochen nahm er noch 1 lamictal 25 mg und 2 depakine chrono 500 am morgen 1 depakine mittags und am abend 1 gardenal und 2 depakine und es wurde nicht besser er hatte regelmâssug kleine aussetzter , deswegen musste er zur klinik um neu eingestellt zu werden er war 9 tage dort und wieder wurden keine ergebnisse gefunden alle test wurden gemacht die man sichen denken kann nichts ist dabei raus gekommen ( deswegen meinten die ârzte es sei keine epilepsie und er wurde von den medikamenten runter geholt er nimmt im moment nichts hat auch alles supper geklappt vorige woche war er nochmals 2 tage in der klinik wieder test und wieder nichts ergeben


nun heute morgen 05,00 und 07,00 grand mal anfall 08,00 gebrochen nun schlâft er und ich warte auf den anruf vom neurologen ich bin am ende ich weiss keinen rat mehr was kann ich noch tun ausser beten ???

Re: eine leidende mutter

charlotte @, Wednesday, 27.12.2006, 12:03 (vor 7178 Tagen) @ vera

[zitat=vera]Hallo alle da bin ich nochmals ,und zwar geht es siche heute wieder um meinen sohn der seit februar 2004 an epilepsie leidet !!!?? bis vor 3 wochen nahm er noch 1 lamictal 25 mg und 2 depakine chrono 500 am morgen 1 depakine mittags und am abend 1 gardenal und 2 depakine und es wurde nicht besser er hatte regelmâssug kleine aussetzter , deswegen musste er zur klinik um neu eingestellt zu werden er war 9 tage dort und wieder wurden keine ergebnisse gefunden alle test wurden gemacht die man sichen denken kann nichts ist dabei raus gekommen ( deswegen meinten die ârzte es sei keine epilepsie und er wurde von den medikamenten runter geholt er nimmt im moment nichts hat auch alles supper geklappt vorige woche war er nochmals 2 tage in der klinik wieder test und wieder nichts ergeben


nun heute morgen 05,00 und 07,00 grand mal anfall 08,00 gebrochen nun schlâft er und ich warte auf den anruf vom neurologen ich bin am ende ich weiss keinen rat mehr was kann ich noch tun ausser beten ??? [/zitat]


liebe vera,
wie alt ist dein sohn?
wo seid ihr in behandlung?

Re: Re: eine leidende mutter

vera @, Wednesday, 27.12.2006, 12:59 (vor 7178 Tagen) @ vera

[zitat=charlotte][zitat=vera]Hallo alle da bin ich nochmals ,und zwar geht es siche heute wieder um meinen sohn der seit februar 2004 an epilepsie leidet !!!?? bis vor 3 wochen nahm er noch 1 lamictal 25 mg und 2 depakine chrono 500 am morgen 1 depakine mittags und am abend 1 gardenal und 2 depakine und es wurde nicht besser er hatte regelmâssug kleine aussetzter , deswegen musste er zur klinik um neu eingestellt zu werden er war 9 tage dort und wieder wurden keine ergebnisse gefunden alle test wurden gemacht die man sichen denken kann nichts ist dabei raus gekommen ( deswegen meinten die ârzte es sei keine epilepsie und er wurde von den medikamenten runter geholt er nimmt im moment nichts hat auch alles supper geklappt vorige woche war er nochmals 2 tage in der klinik wieder test und wieder nichts ergeben


nun heute morgen 05,00 und 07,00 grand mal anfall 08,00 gebrochen nun schlâft er und ich warte auf den anruf vom neurologen ich bin am ende ich weiss keinen rat mehr was kann ich noch tun ausser beten ??? [/zitat]


liebe vera,
wie alt ist dein sohn?
wo seid ihr in behandlung?[/zitat]


mein sohn ist 24 jahre alt und wir waren schon in so einige kliniken unter anderm auch in der uni bonn zum jetztigen zeitpunkt sind wir in der klinik citadelle in lüttich bei uns in belgien

Re: Re: eine leidende mutter

Roland @, Wednesday, 27.12.2006, 19:05 (vor 7177 Tagen) @ vera

Hallo Vera

Wir sind zwei mit Epilepsie in der Familie.
Haben beide aber unterschiedliche Anfallsformen. Ich bin 45J. und habe vor 1 1/2 Jahren meinem ersten Anfall bekommen. Ich habe mich sofort bei einem Neurologen untersuchen lassen. Dort wurde ein MRT und ein EEG gemacht.
Bei dem MRT wurde festgestellt das es keine Veränderungen z.B. Knoten oder anderes in meinem Kopf vorhanden ist.
Das EEG hat ergeben, daß ich eine Funktionsstörung in meiner linken Hirnhälfte habe. Seit dem ich 2*300mg Timox nahm wurde es besser. Vor einem 1/2 Jahr bekam ich wieder einen Schub. Ich fuhr mit diesem Gefühl sofort zu meinem Arzt ein EEG machen. Er konnte feststellen, daß die Dosierung noch nicht ausreicht. Jetzt bin ich auf 2*600mg Timox und fühle mich wieder gut ein bisschen müder aber gut.
Meine Tochter hat eine andere Anfallsform. Sie spüht nichts bevor es geschied. Sie nimmt eine Kombination aus zwei Medikamenten ( Orfirl und Lamotrigin ). Das Orfirl hat bei ihr am besten geholfen, hat aber die Nebenwirkung, daß man stärker zunimmt. Aber das sollte man mit einer Ernährungsumstellung in den Griff bekommen. Für die Epilepsie ist eigentlich das wichtigste die Hemmschwelle durch eine Behandlung so stark zu drücken, dass es nicht zum Anfall kommt, auch wenn man ein Leben lang Medikamente nehmen muss. Im Augenblick ist für euch das wichtigste einen Neurologen eures Vertrauens zu finden. Alles Gute auch für das neue Jahr.

Re: eine leidende mutter

Marion @, Wednesday, 27.12.2006, 19:27 (vor 7177 Tagen) @ vera

Hallo Vera,

hast du schon mal in die Liste der Epileptologen geschaut? Vielleicht gibt uch in der Nähe (Raum Aachen oder so) einen erfahrenen Arzt, der weiter kommt. Bei mir hatte man auch viele Jahre nichts feststellen können. Erst irgendwann einmal gab es bei einem EEG während der Hyperventilation einen kleinen erkennbaren Herd, von dem die Anfälle ausgingen. Da bei bis zu 80% der Betroffenen mit Medikamenten Anfallsfreiheit zu erreichen ist, solltest Du noch hoffen und weiter nach Ärzten schauen.In manchen Praxen habe ich festgestellt, dass die EEGs oft recht schlampig gemacht werden. Nur im Sitzen im Ruhezustand. Das genügt nicht immer.Guck mal unter dieser Seite und behalte die Nerven:

http://www.epilepsie-netz.de/4/Experten-Uebersicht.htm

Mit besten Wünschen
Marion