Grand Mall Anfälle bei meinem Bruder, brauche Hilfe

Hallo an alle,

ich selbst habe keine Epilepsie, aber leider mein Bruder. Bei ihm gibt es keinerlei Vorwarnungen, so dass er plötzlich zusammenbricht und krampft. Die Dauer des Krampfens ist bei ihm unterschiedlich, manchmal recht kurz, aber manchmal auch länger. Seine Bewusstlosigkeit kann bis zu 19 Stunden betragen. Erinnerungen an den Anfall (grand mall) hat er nie, auch die ersten Tage im Kh vergisst er wieder. Beim Krampfen hat er schondie Toilettenschüssel aus der Verankerung gerissen und sich mehrere Zähne ausgeschlagen. Leider gehen bei jedem Anfall auch Gehirnzellen drauf. Momentan wird er mit Lamicital (800mg) behandelt, die ihn müde mache und wohl auch nicht so viel bringen, den letzten Anfall hatte er gestern morgen um 1 Uhr (Neujahr). Noch 10 Sekunden davor habe ich mich mit ihm unterhalten und er selbst merkte nichts von einem nahendem Anfall.
Normalerweise sieht man auf seinem EEG keine Anomalitäten, aber vor zwei Monaten hatte er den ersten Anfall bei Bewusstsein - über zwei Tage lang - er krampfte zwar nicht,konnte aber nicht denken.
Es tut mir Leid, dass ich mich so seltsam ausdrücke, aber ich kann mich da - zum Glück - nicht wirklich reinfühlen, weil ich selbst keine Anfälle habe. Werde meinem Bruder demnächst mal nahelegen mal nach Bonn in die Spezielklinik zu fahren. Könnt ihr mir noch weitere Tipps geben?! Kann man irgendwo einen Schwerbehindertenausweis beantragen - seinen Beruf als Informatiker wird er nicht mehr ausüben können. Gibt es Hilfezentren für Epileptiker? Möglichst auch im Raum Hamburg?
Wäre für jede Info dankbar,

an Euch allen ein frohes neues JAhr und schon im Voraus herzlichen Dank für Vorschläge und Tipps

Tschekke

[zitat=Tschekoff]Hallo an alle,

ich selbst habe keine Epilepsie, aber leider mein Bruder. Bei ihm gibt es keinerlei Vorwarnungen, so dass er plötzlich zusammenbricht und krampft. Die Dauer des Krampfens ist bei ihm unterschiedlich, manchmal recht kurz, aber manchmal auch länger. Seine Bewusstlosigkeit kann bis zu 19 Stunden betragen. Erinnerungen an den Anfall (grand mall) hat er nie, auch die ersten Tage im Kh vergisst er wieder. Beim Krampfen hat er schondie Toilettenschüssel aus der Verankerung gerissen und sich mehrere Zähne ausgeschlagen. Leider gehen bei jedem Anfall auch Gehirnzellen drauf. Momentan wird er mit Lamicital (800mg) behandelt, die ihn müde mache und wohl auch nicht so viel bringen, den letzten Anfall hatte er gestern morgen um 1 Uhr (Neujahr). Noch 10 Sekunden davor habe ich mich mit ihm unterhalten und er selbst merkte nichts von einem nahendem Anfall.
Normalerweise sieht man auf seinem EEG keine Anomalitäten, aber vor zwei Monaten hatte er den ersten Anfall bei Bewusstsein - über zwei Tage lang - er krampfte zwar nicht,konnte aber nicht denken.
Es tut mir Leid, dass ich mich so seltsam ausdrücke, aber ich kann mich da - zum Glück - nicht wirklich reinfühlen, weil ich selbst keine Anfälle habe. Werde meinem Bruder demnächst mal nahelegen mal nach Bonn in die Spezielklinik zu fahren. Könnt ihr mir noch weitere Tipps geben?! Kann man irgendwo einen Schwerbehindertenausweis beantragen - seinen Beruf als Informatiker wird er nicht mehr ausüben können. Gibt es Hilfezentren für Epileptiker? Möglichst auch im Raum Hamburg?
Wäre für jede Info dankbar,

an Euch allen ein frohes neues JAhr und schon im Voraus herzlichen Dank für Vorschläge und Tipps

Tschekke[/zitat]

Hey,
ja danke. Auch ein gutes neues Jahr. Doch das geht für deinen Bruder ja schon super los!

Ja fahrt mal in eine Spezialklinik, wie z. B. Bethel, Bonn, Kehl-Kork, Erlangen....
Mehr Adressen findest du bei: Stiftung-Michael.de

Du brauchst dich übrigens für deine Ausdrucksweise nicht entschuldigen. Ich finde sie sogar super, da man weiss was du meinst. Ich habe auch eine Grand mal Epilepsie, also lag auch schon längere Zeit in einer Serie von Anfällen, drin. Leider.
Bis ihr einen Termin habt könnt ihr auch durch die Lebensgewohnheiten deines Bruders viel bewirken. Regelmäßig schlafen, kein bzw. wenig Alkohol, Stress meiden, kein Leistunssport....

In diesen Spezialkliniken wird euch dann übrigens auch weitergeholfen, was z. B. die Beantragung von einem Schwerbehindertenausweis, mögliche Umschulung, Tests zur Leistungsfägigkeit deines Bruders....
Ich selbst hab jetzt zu wenig Infos über deinen Bruder, daher kann ich es aus der Ferne jetzt nicht beurteilen. Will ich auch nicht, dass ist Arztsache.

Wünsch dir und deinem Bruder viel Kraft fürs neue Jahr und drück deinem Bruder die Daumen, dass er seine Epi unter Kontrolle bekommt.
Gruß Julia

Hallo,

ich kenne mich mit so extrem langen Anfällen nicht aus, aber eine so lange Bewusstlosigkeit kann gefährlich sein. Ich hoffe ihr habt etwas unternommen?! Ich nehme an, es handelt sich bei deinem Bruder um sogenante "status epilepticus". Das sind Anfälle, die sich nicht ohne weiteres unterbrechen lassen. Ihr müsst dringend einen Arztermin in einer Spezialklinik ausmachen - stationär. Wie Julia H. schon geschrieben hat. Kehl-Kork kann ich empfehlen, dort war ich selbst. Zaudert nicht, zögert nicht. Macht ein Schlaf-EEG, ein Langzeit-EEG, aber die Ärzte wissen das schon. Ruft diese Nummer an: 07851 - 84250. Das ist das Epilepsiezentrum Kork, Landstr. 1. Sekretärin Frau Zieger. Wenn Herr Prof. Steinhoff da ist, sagen, dass die Info von mir kommt (Julia Wiedemann) und dass es dringend ist. Er hat zwar mal gesagt, dass er keine Patienten mehr nehmen kann, aber vielleicht kann ein Kollege euch aufnehmen, z. Bsp. Herr Krauss. Ich weiss nicht, ob das was bringt, aber bei euch scheint es zu eilen. Dein Bruder bekommt durch die lange Bewusstlosigkeit Sauerstoffmangel. Klar, dass da Hirnzellen kaputt gehen. Beeilt euch!!!
Viel Glück, Julia

Hallo,

schonmal herzlichen Dank für die beiden Antworten. Diese 19-Stunden-Bewusstlosigkeit war im August, der zwei tagelange Anfall, bei dem er bei Bewusstsein war dann vor ca. 2 Monaten. Meine Mutter und ich haben meinem Bruder oft genug nahegelegt mal Spezialisten aufzusuchen und nicht den "Fachärzten" in HH zu vertrauen, allerdings hat er sich bislang immer geweigert. Nach dem letzten Anfall (wie gesagt Neujahr), bekam er eine ganze Reihe weiterer Anfälle, bei denen die Ärzte in Trauben um ihn herum standen und nicht weiter wussten. Als ich heute mit ihm sprach sagte er mir, dass er nun doch weitere Spezialisten aufsuchen möchte und weitere Befunde einholen möchte, um nicht einem Arzt zu vertrauen, der viell. gar keine Ahnung hat.
Wir haben heute übrigens auch herausgefunden, dass die Medikamenteneinstellung (lamacital) mit 800mg weit zu hoch dosiert ist. Der Arzt heute sprach von einer regelrechten Vergiftung, viell. wisst ihr ja noch etwas genauers darüber.
Werde meinen Bruder auf jeden Fall nach Bonn schleifen. Bin aber für jeden weiteren Tipp dankbar, weil ich mir irgendwie hilflos vorkomme, ich kann mich da nicht reinfühlen und weiß auch nicht, was ich bei einem anfall mit ihm machen soll, Arzt rufen und stabile Seitenlage ist klar, aber kann man noch was tun??? Gerade beim Zungenbiss kommt gerne mal Blut durch Mund und Nase, kann man da noch irgendwas machen???

Hallo,

ich finde es ganz toll, wie Du dich um Deinen Bruder bemühst. Echt klasse.

LG Christa

Hallo Tschekoff,
hast du schon mal überlegt, ob bei deinem Bruder Anfälle durch Magnesium-Mangel ausgelöst werden, bzw. durch Magnesium-Einnahme verhindert werden könnten?
Wir haben schon viel über Mg im Forum http://forum.epilepsie-netz.de/index.php geschrieben, lies es mal durch, oder sende über obiges Forum eine PN.
Ich hatte auch sehr schwere Grand Mals Anfälle (1/2h) bin durch Mg anfallsfrei, ohne AEs, ein anderer, der bereits als therapieresistent galt und operiert werden sollte, ist auch schon seit längerer Zeit anfallsfrei.
Der große Vorteil von Mg : fast keine Nebenwirkungen.
Lass vom (Haus-) Arzt seinen Magnesiumspiegel feststellen (Referenzwert 0,7 - 1,1 mmol/Liter Blut-Serum),
nimm Mg-Citrat, falls dein Wert unter 0,9 liegen sollte.

Beste Grüße
Horst

Hallo Horst und Tschekoff,

finde ich toll, das mal von einem Patienten zu hören. Von Ärzten hört man sowas nie. Könnten ihre Anfälle von Magnesiummangel kommen? Danke Horst!

Und Dir Tschekoff und deinem Bruder wünsche ich Durchstehvermögen! Schafft es gut!

Gruß Julia

Hallo,

ich selbst bin auch GM-Patient (seit ca. 3 Jahren) und habe jegliche Medikamente aus der Epi-Gift-Küche abgelehnt, nicht zuletzt aufgrund der hierfür vorgenommenen, unvorstellbar grausamen Tierversuche.

Ich habe mit hochdosierten Vitaminen und Mineralien, insbedondere Magnesium, sowie Melatonin sehr gute Erfolge erzielt - ohne negative Nebenwirkungen.

Als Anhaltspunkt zur Dosierung kann ich folgenden Link empfehlen:

http://www.hilifeev.com/site/1045/

Ich wünsche Euch alles Gute - es gibt immer einen Weg!

Woelfin_b

hallo,
meine tochter hat ebenfalls grand mal anfälle im zuge einer absence-epilepsie. ein spital hat uns aufgegeben, im 2. gibt es wartezeiten bis zu 1,5 jahre. es ist zum verzweifeln.
lamictal 800 ist wahnsinn! es steht sogar im beipackzettel, dass max 600mg bei erwachsenen gegeben werden dürfen. meine tochter mit ihren 13 jahren bekommt 400mg verteilt auf 3 dosen pro tag. morgens 200mg-da ihre anfälle bisher nur morgens kamen, eine 100mgmittags und 100mg abends. würde sie abends mehr als 100mg einnehmen, könnte sie nicht ein-und durchschlafen, wie wir am eigenen leib erfahren mußten.es kommt aber aufs gewicht an bei der dosierung. wir setzen unsere ganze hoffnung auf einen termin in der uniklinik innsbruck die eine tolle epi forschung haben soll.
zungenbiss kommt angeblich viel seltener vor als gesagt wird. meine tochter beißt sich zwar leicht in die zunge (an der seite) und es kommt mit dem schleim ein wenig blut - aber sonst ist zungenbiss eher weniger zu befürchten.
p.s. auch wir hatten am 1.1.07 einen anfall - aber nicht nachts sondern morgens nach dem aufwachen.

viel glück und toi toi toi für deinen bruder!
claudia

Hallo Claudia,

die meisten Menschen sterben an ihren Medikamenten und nicht an ihren Krankheiten.
(Jean Moliere, fr. Dichter, 1622-1673)

In Deinem ganz konkreten Fall empfehle ich Dir die nachstehende Lektüre und eine Reise mit dem kleinen Patienten zu dem Spezialisten:

http://www.semmelweis.com/sanumpost/56/rau.pdf

Viel Erfolg für Euch!

woelfin_b