Valproinsäure bei Rolando

Ute @, Tuesday, 02.01.2007, 18:54 (vor 7171 Tagen)

Hallo, Guten Abend,
wir sind hier relativ neu in diesem Forum, da wir erst seit einem halben Jahr zu den Betroffenen gehören.
Unsere jetzt 6-jährige Tochter ist seit gut einem halben Jahr ein Rolando Kind. Nachdem es anfänglich ganz ohne Medikamente ging (da sie nach drei Anfällen in Folge anfallsfrei war), nimmt sie seit der Einschulung Ende August Ospolot 2x50mg. Das Kontroll EEG war vor 2Monaten völlig in Ordnung. Jetzt der Hammer. Knapp vor Weihnachten der seit langem wieder erste Anfall. Also Erhöhung der Dosis auf 50/100mg. Heute Morgen dann der nächste Hammer, erneut ein Anfall. Nun sollen wir die Dosis auf 100/100mg erhöhen. Aber unser behandelnde Kinderneurologe sprach schon jetzt von Valproinsäure, da es Ospolot wohl dauerhaft nicht bringt. Ich/wir sind eigentlich nicht wirklich dafür oder sagen wir mal sehr unentschieden. Das Mittel Valproinsäure ist ja so stark mit Nebenwirkungen behaftet, dass einem schon beim Lesen schlecht wird.
Wer kann uns da weiterhelfen und uns über seine Erfahrungen berichten? Wir wären sehr dankbar, da wir total in Sorge sind.

Ich danke schon jetzt mal und bin für jeden Tipp dankbar.
Liebe Grüße Ute.

Re: Valproinsäure bei Rolando

hans @, Wednesday, 03.01.2007, 10:07 (vor 7170 Tagen) @ Ute

Grüß Gott.
Wenn Eltern so Ihre Sorgen und Nöte in Bezug dieser Erkrankung zum Ausdruck bringen, tut mir das immer wieder sehr Leid. Ich kann mitfühlen und verstehen.
Doch gerade bei der Rolando sind Ihre Sorgen meist unbegründet, das dieser Anfall zu den gutartigen Formen zählt. D. h. sie wachsen sich mit Begin der Pubertät aus. (Rolando-Anfälle gibt es nur im kindlichen Alter) Es ist Richtig, dass Ospolot im Laufe der Zeit seine Wirkung verliert und eine Erhöhung dessen nichts bringt. In diesem Fall wird dieses Medikament durch ein neues (Valproinsäure) ersetzt.
Bitte lassen Sie sich nicht vom Beipackzettel verunsichern. Eine der Nebenwirkungen dieses Medikament ist eine eventuelle Gewichtszunahme sowie ein leicht erhöhter Leberwert (GOT), der aber unbedenklich ist. Es ist immer eine Sache der Dosierung. Bitte machen Sie sich auch wegen der EEG-Veränderungen keine unnötigen Sorgen, da dies gerade die Gutartigkeit bedeutet. Treten Rolando-Anfälle nur selten auf, so ist eine Med.-Behandlung nicht erforderlich, da es eine Anfallshäufung, wie bei anderen Formen, nicht gibt.
Ich wünsche Ihnen und der Tochter alles Gute und Gottes Segen.
mfg hans

Re: Valproinsäure bei Rolando

Susi @, Friday, 05.01.2007, 09:39 (vor 7168 Tagen) @ Ute

Hallo,
bei uns ist der Verlauf änlich gewesen. Unsere Sohn war auch erst 6 Jahre alt und musste auch gleich eingeschult werden. Er bekam Ospolot, bis zu höchst zulässige Dosis und Frisium (Valium Verwandt) dazu. Und hatte trotzdem Anfälle.
Heute, 2,5 Jahre später nimmt er keine Medis und dank eine zweite Meinung vom Epilepsie Zentrum in Kehl-Kork sind wir das erste Mal einigermaßen beruhigt.
Rolando Epilepsie wächst sich mit die Zeit aus. Vorausgesetzt die Diagnose ist richtig gewesen.
Valproinsäure hat unseren Sohn noch nicht bekommen. Noch nicht, wer weiß was die Zukunft bringt.
Wir sind ruhiger aber nicht naiv.
Sie können mich gerne anmailen, bei Fragen oder einfach zum Meinungsautausch.

Ich wünsche Ihnen und Ihre Tochter alles Gute.

Gruß,
Susi


[zitat=Ute]Hallo, Guten Abend,
wir sind hier relativ neu in diesem Forum, da wir erst seit einem halben Jahr zu den Betroffenen gehören.
Unsere jetzt 6-jährige Tochter ist seit gut einem halben Jahr ein Rolando Kind. Nachdem es anfänglich ganz ohne Medikamente ging (da sie nach drei Anfällen in Folge anfallsfrei war), nimmt sie seit der Einschulung Ende August Ospolot 2x50mg. Das Kontroll EEG war vor 2Monaten völlig in Ordnung. Jetzt der Hammer. Knapp vor Weihnachten der seit langem wieder erste Anfall. Also Erhöhung der Dosis auf 50/100mg. Heute Morgen dann der nächste Hammer, erneut ein Anfall. Nun sollen wir die Dosis auf 100/100mg erhöhen. Aber unser behandelnde Kinderneurologe sprach schon jetzt von Valproinsäure, da es Ospolot wohl dauerhaft nicht bringt. Ich/wir sind eigentlich nicht wirklich dafür oder sagen wir mal sehr unentschieden. Das Mittel Valproinsäure ist ja so stark mit Nebenwirkungen behaftet, dass einem schon beim Lesen schlecht wird.
Wer kann uns da weiterhelfen und uns über seine Erfahrungen berichten? Wir wären sehr dankbar, da wir total in Sorge sind.

Ich danke schon jetzt mal und bin für jeden Tipp dankbar.
Liebe Grüße Ute.[/zitat]

Re: Valproinsäure bei Rolando

Ingrid @, Wednesday, 17.01.2007, 08:37 (vor 7156 Tagen) @ Ute

Hallo Ute,
ich möchte Ihnen Mut machen zu Valproinsäure. Unsere Tochter (jetzt 15 Jahre) hatte 2001 fast monatl. einen epileptischen Anfall. Nach langerer Weigerung unsererseits (zwecks dem Beipackzettel des Präparats ORFIRIL Long (Valproinsäure-Mittel), und versuchen mit Homöopathie, Ostepathie, sind wir im Januar 02 auf Orfiril long (Tagesdosis heute 450 mg) eingestiegen. Seitdem ist unsere Tochter anfallsfrei, verträgt das Medikament sehr gut. Von den Nebenwirkungen Gottseidank keine Spur.
Ich wünsche Ihnen viel Glück - Ingrid