Neuer Epilepsiespezialist imRhein-Main-Gebiet

Susanne Rein @, Wednesday, 03.01.2007, 11:09 (vor 7171 Tagen)

Hallo,
wir sind eine Familie aus dem Rhein-Main-Gebiet und haben eine 10jährigen Sohn und eine mehrschwerfachbehinderte Tochter (6 1/2) die an Epilepsie und schweren Krampfanfällen seit ihrer Geburt leidet. Leider sind 2-4 Anfälle im Monat keine Seltenheit trotz medikamentöser Einstellung. Wir wurden die ganze Zeit bis jetzt von einem Spezialisten Dr. M. Rochel in Königstein/Taunus betreut. Seit dem 01.12.2006 hat sich Dr. Rochel gezwungenermaßen durch die Kassenärztliche Vereingung, die ihm für seine behinderten Kinder einen Stundenlohn von max. 2,80¤ bezahlte incl. EEG, seine kinderneurologische Praxis schliessen müssen und wir wissen nicht, ob er jemals wieder praktizieren wird. Nun meine Frage an das Diskussionsforum: Weiss vielleicht irgendjemand, an wen man sich noch wenden kann, gibt es noch Spezialisten denen man vertrauen kann und die eventuell helfen können? Es wäre gut wenn dieser Spezialist in unserer Region wäre, da lange Fahrten sehr aufwendig sind. Vielleicht kann uns jemand weiterhelfen. Im SPZ Höchst haben wir schon vorgesprochen, dort wird unsere Tochter aus betreut, wenn sie einen Krampf hat, aus dem sie nicht mehr herauskommt. Aber dort sind nur Stationsärzte, ständig jemand anderes und wir brauchen jemanden der uns ambulant betreuen kann.
Im voraus schon mal vielen lieben Dank.
Susanne Rein (Offenbach a. M.)

Re: Neuer Epilepsiespezialist imRhein-Main-Gebiet

Julia aus Lauffen/ Neckar @, Wednesday, 03.01.2007, 21:35 (vor 7170 Tagen) @ Susanne Rein

Hallo Susanne,

ich habe auf einer Karte genauer geschaut wo ihr wohnt. Aber das gestaltet sich mit Kliniken von denen ich WEIß, schwierig. Das ist ein gutes Stück zu fahren. Mir geht es auch immer so. Aber ich glaube ein stationärer Aufenthalt wäre auch gut, oder?
Ich kenne Kehl-Kork. Da ist eine Kinder- und Erwachsenenklinik, also beides. Von Bonn und Bielefeld hab ich noch gutes gehört, auch alles Spezialkliniken, kenne mich aber nicht genauer aus. Willst du genaueres über Kehl wissen, schreib einfach noch mal ins Forum. Kehl-Kork liegt 10 km von Straßburg entfernt.
Viele Grüße Julia

Re: Re: Neuer Epilepsiespezialist imRhein-Main-Gebiet

Susanne Rein @, Friday, 05.01.2007, 17:33 (vor 7168 Tagen) @ Susanne Rein

Hallo Julia,

vielen Dank für die Antwort. Ich habe Infos von Bielefeld und von Kehl-Kork schon vor längerer Zeit bekommen. Aber für uns ist es wichtig, dass jemand ambulant vor Ort ist, mit dem man persönlich oder am Telefon sprechen kann und der auch regelmäßige EEGs macht. Das macht zwar jedes SPZ aber wir haben auch immer gerne persönlichen Kontakt. Außerdem hat das ja mit Dr. Rochel immer sehr gut geklappt. Mir wäre so ein ambulanter Neurologe der eine eigene Praxis hat lieber.Wenn meine Tochter Anfälle hat aus denen sie nicht mehr rauskommt, dann ist sie sowieso im Krankenhaus. (Gottseidank nicht oft). Aber es wäre gut, immer jemanden anrufen zu können, wenn man mal nicht mehr weiterweiss. Dr. Rochel hatte dafür immer eine Ambulante Sprechstunde tägl. von 8.00 - 8.30 (telefonisch). Vielen Dank für den Beitrag trotzalledem.
Grüsse Susanne[zitat=Julia aus Lauffen/ Neckar]Hallo Susanne,

ich habe auf einer Karte genauer geschaut wo ihr wohnt. Aber das gestaltet sich mit Kliniken von denen ich WEIß, schwierig. Das ist ein gutes Stück zu fahren. Mir geht es auch immer so. Aber ich glaube ein stationärer Aufenthalt wäre auch gut, oder?
Ich kenne Kehl-Kork. Da ist eine Kinder- und Erwachsenenklinik, also beides. Von Bonn und Bielefeld hab ich noch gutes gehört, auch alles Spezialkliniken, kenne mich aber nicht genauer aus. Willst du genaueres über Kehl wissen, schreib einfach noch mal ins Forum. Kehl-Kork liegt 10 km von Straßburg entfernt.
Viele Grüße Julia
[/zitat]

Re: Re: Re: Neuer Epilepsiespezialist imRhein-Main-Gebiet

Susanne Rein @, Friday, 05.01.2007, 17:35 (vor 7168 Tagen) @ Susanne Rein

[zitat=Susanne Rein]Hallo Julia,

vielen Dank für die Antwort. Ich habe Infos von Bielefeld und von Kehl-Kork schon vor längerer Zeit bekommen. Aber für uns ist es wichtig, dass jemand ambulant vor Ort ist, mit dem man persönlich oder am Telefon sprechen kann und der auch regelmäßige EEGs macht. Das macht zwar jedes SPZ aber wir haben auch immer gerne persönlichen Kontakt. Außerdem hat das ja mit Dr. Rochel immer sehr gut geklappt. Mir wäre so ein ambulanter Neurologe der eine eigene Praxis hat lieber.Wenn meine Tochter Anfälle hat aus denen sie nicht mehr rauskommt, dann ist sie sowieso im Krankenhaus. (Gottseidank nicht oft). Aber es wäre gut, immer jemanden anrufen zu können, wenn man mal nicht mehr weiterweiss. Dr. Rochel hatte dafür immer eine Ambulante Sprechstunde tägl. von 8.00 - 8.30 (telefonisch). Vielen Dank für den Beitrag trotzalledem.
Grüsse Susanne