Welche Form? Was tun?

Christoph @, Thursday, 04.01.2007, 12:41 (vor 7169 Tagen)

Hab seit ein paar Monaten eine Freundin mit Epilepsie, brauch ein paar Statements von euch.

Meine Freundin ist 33. Epilepsie hat sie ungefähr seit sie 13 ist. Hat verschiedene Medikamente in Monotherapie bekommen, nichts hat die Anfälle abgestellt. Momentan nimmt sie auf eigene Faust nichts und war auch monatelang bei keinem Neurologen, weil sie sagt, keiner nimmt ihr individuelles Geschehen zur Kennstnis.

In der Regel hat sie Absencen. Gestern Abend traten diese alle paar Minuten auf. Sie sagte, wenn sie gegessen hätte, würde es besser. Sie hat beim Italiener eine Lasagne gegessen und schwupp war den ganzen Abend nichts, aber auch gar nichts mehr.

Am 2. Weihnachtsfeiertag hatte sie einen grossen Anfall, was scheinbar alle paar Monate vorkommt. Erst Verspannen, dann Krampf, dann paar Minuten bei Bewußtsein, dann paar Minuten bewußtlos. Ihr Eindruck ist, dass sowas kommt, wenn sie mehrere Tage angespannt war und dann ein paar Tage ohne Streß folgen.

Welche Art von Epilepsie ist das? Warum konnte durch ein Essen eine Anfallsserie beendet werden? Wohin wendet man sich, damit mal wirklich eine ordentliche Bestandsaufnahme aller Fakten gemacht wird?

achja, hab ich vergessen

Christoph @, Thursday, 04.01.2007, 12:42 (vor 7169 Tagen) @ Christoph

Kerspinn, Computertomograph und dergleichen zeigen nicht die geringeste Auffäligkeit. Im EEG wurde auch noch nie etwas auffälliges gesichtet.

Re: achja, hab ich vergessen

Bastian @, Thursday, 04.01.2007, 15:18 (vor 7169 Tagen) @ Christoph

Unsere Tochter hat atypische absencen und ist seid 3 Wochen mit Orfiril eingstellt. Wir waren mit ihr an der Uniklinik Essen sind aber mit der nich ganz so zufrieden., Die Uniklinik ind Freiburg soll auf dem Gebiet sehr gut sein, wir habe auch schon öfter Fragen an den leitenden Atrzt gestellt, er ist sehr sympatisch und antwortet sehr schnell und hilft einem gut weiter.Geh doch einfach mal auf die seite der Uniklinik Freiburg und such da Dr. Andreas Schulze-Bohang. Er kann dir auch Kliniken in eurer nähe nennen!
Ich hoffe das hilft dir weiter!

Re: Welche Form? Was tun?

Roland @, Thursday, 04.01.2007, 15:41 (vor 7169 Tagen) @ Christoph

Hallo Christoph

Deine Freundin hat seid 20 Jahren Epilepsie, da sollte sie schon wissen was sie tut, aber damit hat sie anscheinend ein Problem, sonst würde sie die Medikamente nicht einfach so weglassen. Es gibt auch noch andere Medikamente die helfen könnten, aber das muss man mit einem Neurologen den man vertraut ausprobieren. Nur man muss sie so nehmen, dass ausgeschlossen werden kann, dass es am Medikament liegt. Versucht doch mal zum Neurologen zu gehen um ein EEG zu machen wenn es deiner Freundin schlecht geht. Bei mir hat es geholfen. Ich nehme jetzt 2*600mg Timox und fühle mich richtig gut dabei. Damit ihr diese Sache ernst nehmt möchte ich euch noch etwas schreiben. Ich habe meine Tochter (19) vor einem Monat verloren, weil sie beim Baden in der Wanne einen Anfall bekam und jede Hilfe zu spät kam. Bitte nehmt die Krankheit nicht leicht, denn man muss und kann mit ihr leben.

Ein frohes und GESUNDES neues Jahr

Re: Welche Form? Was tun?

Hamburg-Thomas @, Friday, 05.01.2007, 13:20 (vor 7168 Tagen) @ Christoph

Hallo Christoph,

ein Ausbleiben von Anfällen durch Nahrungsaufnahme, habe ich noch nie gehört- auch hier noch nie gelesen.
Hat Deine Freundin ohne Essen in jedem Fall Absencen?
Was mich sehr wundert: Deine Freundin hat seit 20 Jahren Epi, hat immer noch keinen
wirklich vertrauten Neurologen gefunden, und setzt daraufhin selbständig die Medis ab?
Aus meiner Sicht mindestens sonderbar. Wie
soll es denn jetzt bei ihr weitergehen? Mal schauen was kommt?
Wo ich ihr zustimme, es gibt auf diesem Gebiet viele absolut unfähige Neuros- die
unverständlicherweise an Patienten " herumdoktoren "
Wo wohnt ihr? Hier wirde schon vielfach die Klinik Bethel/Bielefeld gepriesen.

Als ein Auslösefaktor gilt unzweifelhaft Streß, daß wissen wir alle. Ganz ausschalten kann das wohl leider keiner.

In jeder größeren Stadt gibt es mindestens einen wirkliche Spezialisten oder Klinik. Schaut doch im Internet nach Selbsthilfegruppen, da weiß immer jemand,
welcher Neuro in der Gegend qualifiziert ist.
Gruß,
Hamburg-Thomas

Re: Welche Form? Was tun?

Julia aus Lauffen/ Neckar @, Friday, 05.01.2007, 13:34 (vor 7168 Tagen) @ Christoph

Hallo Christoph,

deine Freundin hatte noch nie einen Aufenthalt in einer Spezialklinik? Demnach auch noch kein Schlaf-EEG und Langzeit-EEG? Nur das normale EEG mit Augen auf-Augen zu, tief atmen?
Ich bin zwar kein Arzt, aber ich glaube nicht, dass deiner Freundin eine Monotherapie reicht. Ich selbst muss leider drei verschiedene Medis nehmen, was nicht unbedingt erstrebenswert ist. Aber wenn es nicht anderst geht, lebt man auch damit gut, wenn die Einstellung stimmt. Vielleicht wäre sogar eine Operation denkbar...als allerletzte Möglichkeit.
Das alles kann aber nur mit dem Einverständnis deiner Freundin und einem Neurologen geklärt werden. Sie hat doch noch ihr ganzes Leben vor sich!!!

Julia

Re: Welche Form? Was tun?

Christoph @, Friday, 05.01.2007, 16:36 (vor 7168 Tagen) @ Christoph

Vielen Dank für die bisherigen Reaktionen.
Wir wohnen in Bayern in der Oberpfalz, in den 80er Jahren war meine Freundin im Epilepsiezentrum Erlangen, seitdem bei niedergelassenen Neurologen. Sie hatte immer den Eindruck, dass das individuelle Schiksal nicht interessiert, so wurde nie eine Fremdamdamnese der Anfälle eingeholt.
In Regensburg gibt es eine Selbsthilfegruppe, die wir nächsten Donnerstag besuchen werden. Ich denke die Bereitschaft ist da, die Krankheit wieder offensiv anzugehen um sie unter Kontrolle zu bringen.
Ob generell ohne Essen die Anfallsbereitschaft steigt kann ich nicht sagen, nur, dass durch das Essen eine Serie von Absencen sofort gestoppt wurde.
Ich selber rate ihr natürlich zu einem stationären Aufenthalt in einem Zentrum, weil es ja eben, auch von euch erwähnte, neue Methoden der Diagnose gibt. Ich denke dass der Ansatz heute auch ganzheitlicher ist als früher.
Jedenfalls werde ich sie, solange ich noch Student bin, überall hin begleiten.

Re: Re: Welche Form? Was tun?

Meer @, Friday, 05.01.2007, 20:45 (vor 7168 Tagen) @ Christoph


Hallo, ich habe latenet Diabetes und Epi und wenn mein Zuckerspiegel tilt dann habe ich auch mehr anfälle.
Das ändert sich dann wenn man isst und der spiegel wieder besser wird und damit dann auch die anfälle.
Gruß Meer