Suche Personen die an schwerer myoklonischen Epi, bzw. Dravet leiden

Hi

Also ich hab ne Tochter die am Dravet-Syndrom leidet,....auch bekannt als schwere myoklonischer Epilepsie.

In USA nennens auch SMEI....ich hab schon oft gegooglet und so....aber irgendwie find ich nicht wirklich viel....ausser paar Seiten über betroffene Kinder......nur...was ich nicht finde sind ältere Erkrankte.....also so ab Teenageralter aufwärts.....

Naja, leider ist mein Englisch auch nicht sooo toll.......also wenn wer was interessantes weiss oder findet, oder wer wen kennt der diese Erkrankung hat......ich bin über jede Kleinigkeit dankbar.