Welches medi hilft unserem Sohn Patrick?

hi andreas! was ihr da erlebt ist übel.
wo seit ihr denn in behandlung? wart ihr schon in einem richtigen epilepsie zentrum wie z.B. bethel in bielefeld?
bei mir war es mit den medis bislang ähnlich. ich bekam lamictal dadurch ging es mir schlecht.. anfälle ohne ende und die uniklinik münster wollte immer weiter hochdosieren.
daraufhin fuhr ich dann nach bethel. die beschlossen das medikament abzusetzten und andere zu probieren.
ich wünsche deinem sohn viel glück!
liebe grüße, gitta

Hallo Gitta,
ja wir waren mit unserem Sohn im Jahr 2006 in Kehl-Kork. Wir dachten dass diese Einrichtung endlich das erreicht, was die bisherigen Ärzte nicht konnten. Er blieb eine Zeit dort und Medi`s wurden ausprobiert, jedoch ohne jeglich erkennbare Besserung seiner Symdrome. Die Besucherei war sehr teuer, da wir mit dem Zug fahren mussten. Wir bemerkten, dass auch dort keine richtige Medi verabreicht wurde. Ein haufen Gespräche und Kosten ohne sinnvolle Wirkung zu Gunsten für unseren Sohn. Als kam er wieder nach Hause. Ich gebe nicht auf, da es sicherlich eine Medi gibt, die Ihm absolut hilft.Man muss auch beachten das die Nebenwirkungen nicht noch mehr schaden und zu hoch dosiert, kann auch Anfälle vermehren.
Ich wünsche auch Dir viel Glück, denn das braucht man wenn man einen pflichtbewussten Arzt suchen muss.
Ok, dass war es für heute.
Alles Gute

Gruss Andreas

Hallo Andreas,

Ich kann nur sagen es ist ein verdammt harter Weg! Wir haben Zwillinge (13 Mon.), ein Mädchen und ein Sohn, der kleine hat seid er acht wochen ist anfälle die zuerst als Blähungen abgetan wurden. Nach etwa zwei Wochen wurde es mir zu dumm und ich habe den Doc gewechselt. Der neue arzt wies uns direkt in die Klinik ein, aber die waren total überfordert und wie sollte es anders sein wechselte ich die Klinik. Zum abgleich ging ich nach Würzburg und musste mir anhören das ich mal nachdenken soll ob ich -und jetzt pass auf- das münchhausensyndrom habe! Ich dachte ich steh im Wald. Dann machte ich das was ich von anfang an machen sollte, Ich ging nach Erlangen in die Kinderklinik Abteilung EEG. Es hat ein bisschen gedauert bis sie sich mit dem "Fall" vertraut gemacht haben und wir hatten auch Tiefschläge (Medi-unverträglichkeiten gegen Tobamax und Keppra) aber toi, toi, toi jetzt scheint unser neues Medi zu greifen. MRT war auch schon zweimal aber wir fühlen uns sehr gut aufgehoben bei der Fachärztin in Erlangen. Die Uniklinik in Erlangen arbeitet auch eng mit Kork und den anderen zusammen. Ich kann jederzeit anrufen wenn mich etwas beuunruhigt oder ich eine Frage habe und wenn es fünfmal am Tag ist. Ich möchte euch ein bisschen Mut machen und versucht doch Erlangen mal... Wir wussten zuerst garnicht was unser sohn hat aber innerhalb zwei wochen teilte uns der Professor dann mit das unser Luca Epilepsie hat. Das war schwer für uns aber wir sind dankbar und froh das wir jetzt wissen was er hat und wie wir ihm helfen können und er entwickelt sich auch zusehenst besser. Das wäre nicht wenn ich nicht nach Erlangen gegangen wäre. Propiert es aus, euer Sohn ist es wert!!!!!!!

Ihr könnt uns gerne schreiben!

Hallo Sissy,
Viele Dank , jedoch war unser Sohn bereits in Kehl - Kork, wobei wir dachten, das diese Einrichtung nun es in den Griff bekommt. Leider nicht! Ausser Kosten für uns, erfolgte absollute Unwissenheit der Medi Versorgung an unserem Sohn.
Wenn auch die nicht fähig sind, ein geiegnetes Medi zu finden, wer sonst??? Erlangen werde ich anschreiben und die Situation schildern, denn er wirkt kraftlos und kann auch so im moment nicht weiter gefördert werden, da die Anfälle zu oft und zu stark auftreten. Er befindet sich zur Zeit in einer Förderungseinrichtung für behinderte kinder und zwar von morgens bis abends. Wenn er nach Hause kommt ist er fertig und Anfallsverstärkt.

Ich habe in dem Netz auch seit heute einen kurzen Lebenslauf von unserem Sohn. Klicke einfach den Namen z.B. Andreas F./ Andreas usw. an.

Ich suche verzweifelt einen Arzt, der sich 111 % ig auskennt und keine die Kindern Chemiebomben verordnen.

Danke erstmals
Gruss Andreas

Hallo nochmal,
Ich an deiner Stelle würde in Erlangen anrufen und dann einen Termin ausmachen. Gehört euer sohn noch zu den Jugendlichen oder wird er bei den Erwachsenen behandelt? Ich könnte dir die Nummer von der EEG - Ambulanz geben die sind alle sehr, sehr nett und tun was sie können. Die Ärztin die Luca zuerst behandelt hat ist jetzt in der Schweiz und macht ihren Prof aber Sie hat eine Sehr gute Arztin auf uns "angesetzt". Ich weis nicht woher Ihr seid aber die Kasse bezahlt doch die Fahrten zur Klinik und nachhause. Also wir bekommen immer ein Attest das reichen wir ein und dann bekommen wir 15 cent pro Kilometer. Genauso bei stationären aufenthalt.

Meld dich einfach nochmal bei mir ich möchte euch echt gerne weiterhelfen weil ich weis wie schwer es ist gute Ärzte zu haben und zu suchen!!!! Gebt nie auf!!!!!

unser Kind leidet seit Geburt an einer cerebralen Gehirnschädigung. Besuchte auch eine Schule,die es in Sache Betreuung nicht ernst nahm.(regelmäßige Kopfverletzungen)
Die Neuro Ärzte verschrieben Medikamente Ergonyl 500 mit Rivoltril.Unserem Kind ging es schlechter und die Krampfanfälle wurden mehr. Die Ärzte dosierten höher, jedoch zum Nachteil unseres Kindes.Alle meine Gespräche mit den Ärzten verliefen negativ.Er war auf Grund eines starken Anfalls in einer Neuro Klinik. Das Personal betreute unseren Sohn misserabel. Er stürzte dort aus dem Bett auf den Schädel.Ein OP war notwendig.Wir mussten sogar noch die absolut frechen Äußerungen seitens der Ärzte hinnehmen,da wir die Unachtsamkeit an einem beh. Kind in der Klinik bemängelten. Nun krampft er stärker und kein Arzt kennt sich darin aus und verschreibt endlich ein Medi, was auch hilft. Bisher lebte er die Nebenwirkungen zu 100% aus.
Jeder Mensch ob Erwachsen oder noch Kind stellt sich ständig diese Frage : Warum gerade ich?
Nun möchte ich doch erstmals Dir Sissi über das Schicksal von unserem Sohn berichten.
Im Jahre 1988 erblickte unser erstes Kind das Licht der Welt. Das lieblingswerkzeug des Geburtshelfer einer Klinik war in dem Fall die Zange. Über die eventuellen Schäden die verursacht werden können, sah dieser Arzt hinweg. Das Endresultat ist eine cerebrale Gehirnschädigung auf Lebzeiten. Eine Klage gegen solche Ärzt können in diesem Land nie gewonnen werden, da diese Ärzte noch intern gesetzlich geschützt werden.
Nachdem wir nun bemerkten das unser Kind, niemals die Lebensfreude, Lebensqualität und alle andreren Dinge wie z.B. das normale Laufen, Spielen und Sprechen erreichen wird, stellten wir alle kpl. unser Leben um. Seine zwei Geschwister, gehen sehr behutsam, verständnisvoll mit Ihrem Brüderchen um.Der Spießrutenlauf von Arzt zu Arzt begann. In einer Klinik bekam er Medikamente als Baby, die noch nicht gestzlich zur Freigabe erlaubt waren und die laut Aussage einer anderen Person, für unseren Sohn aufgrund der Nebenwirkungen gefährlich wären. Es wurde ohne unsere Erlaubnis unserem Sohn verabreicht. Da unser Sohn nicht sprechen kann, müssen wir und werden wir besonders auf alles acht geben. Er ist jetzt 18 Jahre. Die bisherigen Ärzte wie auch Einrichtungen erreichen bisher keine vernümpftige Medi bezüglich seinen Anfällen.
Er wehrt vermehrend die Medi ab. Da er nicht sprechen kann, gehen wir davon aus, das er die Pillen verabscheut, was verständlich ist. Wir suchen ein Medi was hilft und nicht die gefährlich bedrohenden Nebenwirkungen aufweist.
Hör Dich bitte mal um, vieleicht kennt jemand so ein Wundermittel. Meine Email Adr. frenzel01A-darmstadt@t-online.de
Danke
Gruss Andy

[Ich verstehe es ja und weis oder kann mir denken was ihr durchgemacht habt aber ich weis auch kein Wundermittel, sonst hätten wir es auch schon aber Ich kann dir Erlangen empfehlen. Mehr kann ich nicht. Proper es einfach, schaden tut es keinem.... Es kann nur besser werden, wenn man auf ein wunder wartet dann kann man meistens länger warten. Kopf hoch und melde dich bei mir wenn du die nummer möchtest. Oder wenn Ihr fragen habt, z.B. Name der Ärztin oder Namen des Prof´s...oder einfach nur so...
LG
Sissi

Hallo Gitta,
Danke für Deine Nachricht, aber die ganze Medi Absetzerei und wieder Neue einnehmen, ist für den menschlichen Organismus sehr schlecht und hochgradig schadend. Natürlich muss gerade diese Erkrankung bekämft werden. Bespreche mit Deinem Doc. absolut auch die gesundheitlichen Risiken der verschriebenen Medi`s, denn die interessieren einen Doc. meistens nicht. Ein Medi muss helfen und nicht noch weiter Schaden verursachen. Wenn wir unseren Sohn rückwirkend betrachten, sah er besser aus und war auch kraftvoller. Nun nach der jahrelangen Einnahme von Medi`s die nicht auf seinen Organismus abgestimmt wurden, ist er genau das Gegenteil geworden. Darum ist das Vertrauen zu dem Doc. etwas geschrumpft. Ich danke ertmals!

Viele Grüsse Andreas Frenzel

hallo Andreas! Meine Tochter wird jetzt 11 und krampft seit ihrem vierten Lebensjahr. Sie wurde mit einer Hemiparese geboren und die Anfälle haben ihren Fokus im gecshädigten Hirngebiet. Ich glaube, dass die Erfahrungen innerhalb einer Klinik genauso verschieden sind, wie Anfälle selber.. Wir haben z.B. super gute Erfahrungen in Bethel gemacht, haben aber vor Ort auch unzufriedene Patienten kennengelernt.. Leider befürchte ich, muß man wohl einiges ausprobieren..Ich wünsche euch auf jeden Fall, dass ihr auch bald die richtige Einrichtung und das richtige Medikament finden werdet!![zitat=Andreas]unser Kind leidet seit Geburt an einer cerebralen Gehirnschädigung. Besuchte auch eine Schule,die es in Sache Betreuung nicht ernst nahm.(regelmäßige Kopfverletzungen)
Die Neuro Ärzte verschrieben Medikamente Ergonyl 500 mit Rivoltril.Unserem Kind ging es schlechter und die Krampfanfälle wurden mehr. Die Ärzte dosierten höher, jedoch zum Nachteil unseres Kindes.Alle meine Gespräche mit den Ärzten verliefen negativ.Er war auf Grund eines starken Anfalls in einer Neuro Klinik. Das Personal betreute unseren Sohn misserabel. Er stürzte dort aus dem Bett auf den Schädel.Ein OP war notwendig.Wir mussten sogar noch die absolut frechen Äußerungen seitens der Ärzte hinnehmen,da wir die Unachtsamkeit an einem beh. Kind in der Klinik bemängelten. Nun krampft er stärker und kein Arzt kennt sich darin aus und verschreibt endlich ein Medi, was auch hilft. Bisher lebte er die Nebenwirkungen zu 100% aus. Wer dasselbe erlebt, sollte mir ein e-Mail schreiben.Unser Sohn ist 18 Jahre und keine Medi sprechen an.Wer hat darin Erfahrung gesammelt so meldet euch! Gruß Andreas[/zitat]

Hallo Tina,
ich stimme dem was Du schreibst absolut zu. Doch die unterschiedlichen Erfahrungen in den Kliniken und deren Ärzte, haben leider auch nichts Sinnvolles an Patienten bewirkt. Fallbeispiele gibt es genug davon. Man sucht eine Spezialklinik auf, weil ein normaler Neurologe einfach nicht das optimale für den Patient findet. Aus Erfahrungen kann ich dazu sagen, dass auch diese Ärzte nur Ausprobieren können. Und gerade diese Ausprobiererei ist ein riessiges Geschäft für..... !!!
Warum wird nicht einmal ein Medi hergestellt, das dem Epileptiker 100% hilft und zugleich noch schwach an Nebenwirkungen ist.

na ja
BB Andy

Hallo Andreas
Wenn es möglich wäre, ein Medikament zu erfinden, dass 100%Anfallsfrei macht, wäre es bestimmt auf dem Markt, ich denke so schlimm ist es doch auch wieder nicht, oder????
LG Sabi

Hallo Sabi,
danke für Deine entzückende Nachricht,
wenn es nicht so schlimm wäre, wäre ich nicht im Netz.
Sollen Kinder nur noch Pillen versuchen? Sicherlich gibt es noch bessere Medi`s, die sind aber nur für die obersten 10000.

BG Andreas

[zitat=sabi]Hallo Andreas
Wenn es möglich wäre, ein Medikament zu erfinden, dass 100%Anfallsfrei macht, wäre es bestimmt auf dem Markt, ich denke so schlimm ist es doch auch wieder nicht, oder????
LG Sabi[/zitat]

Hallo Andreas
Ich bin ganz der Meinung von Sabi.Es gibt so viele verschiedene Epilepsie Formen, da ist es so schwierig ein Medikament zu finden, das 100%wirkt und wenn es gehen würde, wäre es sicher auf dem Markt.Die sind immer am forschen, aber es ist halt noch eine sehr unerforschte Krankheit.
LG MIRI

Hallo Miri,
klar gibt es viele Epilepsie Formen und es ist auch schwierig das Richtige zu finden. Ich stimme Dir und Sabi auch zu, das Keines der Medi`s 100% wirken kann, da jeder Mensch unterschiedlich darauf reagiert.
Seit heute morgen bemerken wir keinen Anfall am Kind und er ist sehr gut drauf. Die Zugabe von Mg + E kann ich empfehlen.Wir werden mal von unserem Dc. den Mg Spiegel kontollieren lassen und nebenbei auch den Medi Spiegel.

BG Andreas