epilepsie und beziehung

Hallo Karen,
ich bin nur durch zufall auf deinen beitrag gestoßen.
mein freund hat epilepsie. wir sind seit einem jahr zusammen,führen eine sehr enge beziehung. er ist dialysepatient, seine nieren funktionieren also nicht. als wir zusammengekommen sind habe ich mich intensiv mit seiner nierenkrankheit auseinandergesetzt, nicht aber mit der epilepsie. mir war bekannt, dass er wohl zwei anfälle gehabt haben musste, die aber niemand registriert hat, da sie auf offener straße kamen und keiner dabei war.
vor einem halben jahr habe ich dann das erste mal einen epileptischen anfall mitbekommen. es war sehr schlimm für mich. gott sei dank war mein bruder auch dabei. es passierte im auto. ich bin total hysterisch geworden, dachte mein freund stirbt mir unter den fingern weg. es war so schlimm. gott sei dank hat bald ein auto angehalten in dem ein arzt saß. kurz darauf kam auch der krankenwagen. seine medikamente wurden neu eingestellt. und seitdem hatte er keinen nafall mehr, bis letzte woche.
nach diesem abend/nacht, an dem ich völlig hilflos war, hab ich mir geschworen für den nächsten anfall vorbereitet zu sein. ich habe mich ntensiv über die anfälle informiert, was man machen kann etc. dementsprechend tapfer war ich dann letzte woche. ich bin recht cool geblieben, habe gefährliche gegenstände entfernt und ein kissen unter seinen kopf gelegt und den notdienst angerufen. seit donnerstag ist mein freund jetzt im krankenhaus. leider hat er noch sehr starke gedächtnislücken, hat mich bis gestern auch nicht erkannt. heute war es schon besser. leider hat mich auch dieser anfall wieder sehr schockiert. auch wenn ich wusste, es geht vorbei, ruhig bleiben. ich muss immer wieder weinen wenn ich daran denke, und das tue ich ständig. mein freund bekommt ja nichts von den anfällen mit, versteht mich also nur in geringem ausmaß, dass ich zB riesige angst vor dem nächsten anfall habe. der anfall letzte woche war schon der zweite an dem tag. vorher ist er auf dem fußboden wach geworden und hat sich an nichts erinnert. deswegen bin ich auch nach seinem anruf sofort zu ihm gefahren und wollte sehen wie es ihm geht. ich war froh, dass ich bei dm anfall dabei war, da er schlimm gegen die wand gestürzt und auf den boden geknallt ist. vielleicht hätte er sich schlimme kopfverletzungen geholt, wenn ich ihm kein kissen untergelegt hätte. wie gesagt, es wird jetzt geprüft, wieso die medikamente nicht gewirkt haben. leider hat das krankenhaus keinen neurologen und ich hoffe, dass er morgen verlegt wird. unser krankenhaus hat leider auch keinen guten ruf. heute war mein freund schon besser drauf, allerdings sehr benebelt und ziemlich hyperaktiv. total aufgekratzt und wenn ich in seine augen gesehen habe, sah ich nur lehre. ich habe dann die schwestern gefragt, ob das normal sei, dass er so aufgedreht und komisch sei. da sagte sie mir, dass sie ihn nur so kennengelernt haben. allerdings nehme er die doppelte menge an medikamente. aber gut, dass ich bescheid sage, es könnte auch auf schädigungen im gehirn zurückzuführen sein. das war wieder zu viel für mich. mein freund benahm sich wie ein kleines kind, spielte düsenflieger mit meinem schlüssel und sagte "lass mich bitte nich allein, nur weil ich anders und komisch bin!". er bekommt seine veränderung also auch mit. seitdem ich zu hause bin mache ich mir gedanken, ob es wirklich bleibende schädigungen sein könnten und habe große angst davor, dass sie wirklich bleiben. ...
du hast geschrieben, dass sich freunde von dir gtrennt haben. haben sie deine anfälle mitbekommen?
ich hatte wochenlang schlafose nächte deswegen. immer wieder hatte ich das bild vor augen. jedesmal wenn er eine komische bewegung macht habe ich angst, es könnte wieder los gehen. aber deswegen würde ich ihn niemals verlassen. ich weiß nur nicht, wie ich mit bleibenden schäden umgehen kann. aber ich hoffe,, dass es nicht soweit kommt, dass ich damit konfrontiert werde.
Lasst es euch beiden gut gehen!
Liebe grüße
nadine

Hi Karen,

diese Erfahrungen kennt wohl jeder mehr oder weniger. Es ist nur die Frage wie man damit umgeht. Kann ich irgendwann zu meinem Ex sagen: Küss mich am Buckel, LMAA! Oder trage ich diese Verletzungen ewig mit mir rum. Nein, diese Menschen waren eben nicht mein Deckel. Ich hab meinen Deckel nach 12 Jahren Partnerschaften (Scheiße, aber auch ne Erfahrung) endlich gefunden. Was solls, manche Männer - oder Frauen - brauchen halt länger bis sie checken, dass eine größtenteils erträgliche Krankheit wie diese, das Leben nicht zur Hölle machen.

AN ALLE:
He, ihr Leute im Forum, die ihr da immer so jammert, seid mal ein wenig positiver! Heute hat die Sonne gescheint, ist doch was, oder?

Gruß Julia

Hi Karen,
also ich hab bislang nur gute erfahrungen gemacht.
bin nun seit bald 3 jahren mit meinem freund zusammen.
die epilepsie bekam ich erst später als spätfolge eines unfalls.
es beschäftigt ihn natürlich schon wenn es mir schlecht geht
aber wir reden sehr offenüber das thema und er beschäftigt sich auch damit um es "besser zu verstehen".
er kommt mit zu den ärzten usw. es ist toll jmd. zu haben, der so hinter einem steht :D
gruß,
gitta

[zitat=karen]hallo ihr leut!ich erzähle euch jetzt mal ein paar erfahrungen,die ich im bezug auf partnerschaften gemacht habe.diese erfahrungen sind zwar schon lange her,aber leider in meinen erinnerungen noch negativ abgespeichert.meine erste beziehung hatte ich mit 16.er hatte keine epilepsie und ist auch vorher nie mit diesem thema konfrontiert worden.nach meinem ersten anfall war er dementsprechend geschockt und ich hatte irgendwie das gefühl,dass er einen leichten ekel oder zumindest eine grosse befremdung dagegen empfand.reden wollte er auch nur begrenzt darüber und ich spürte es,dass er mich "irgendwie mit anderen augen" sah.ähnliche erfahrungen machte ich auch mit anderen ausser mit einem mann.für ihn war es kein problem,dass er eine kranke freundin hatte und er kam auch mit den anfällen selber gut zurecht.getrennt haben wir uns dann später aus einem anderem grund,aber zum glück nicht wegen der epilepsie.ein freund mit dem ich lange zeit sehr fest zusammen war hat nach 3 jahren schluss gemacht und wollte mir keinen grund dafür nennen.mich hat das schon verunsichert,ob die epilepsie der grund dafür gewesen ist.eine trennung ist ja mit der zeit schon zu verdauen,aber wenn es wegen der eigenen krankheit ist?ich finde das an sich dann noch viel schlimmer.heute bin ich mit meinem verlobten 3 jahre zusammen.es war die liebe auf den 1. blick und wir wollen zusammen alt werden.er hat übrigens auch epilepsie!!!viele dachten,dass wir uns deshalb zusammengetan hätten oder sowas,was echt kurzsichtig von denen ist,denn wir wussten das voneinander gar nicht als wir uns verliebten.ausserdem,wenn manche mal mehr denken würden,dann ist ja wohl klar,dass zur liebe mehr gehört als eine gemeinsame krankheit...das wär ja echt traurig sonst oder?natürlich können wir uns z.b. besser austauschen über unsere krankheit und auch besser verstehen,aber ich glaube,wenn einen jemand so richtig liebt,dann ist eine krankheit doch zweitrangig.welche erfahrungen habt ihr gemacht?positive?negative?egal wie,würde mich echt voll interessieren!!!gruss,karen[/zitat]

Hallo Karen
Nun bin ich mit meinem fast ein Jahr Epileptiker nicht gerade ein Profi, was Langzeitstudien betrifft, dafür fehlt es mir aber nicht an Partnerschaftserfahrung mit dem Thema. Ich bin Fokalepileptiker und mein erster Anfall im März 06 zeichnete sich durch eine komplette Halbseitenlähmung aus. Die Atmung fiel mir schwer. Da ich auch nicht mehr Schlucken oder Reden konnte, die Zunge schief hing, die linke Gescihtshälfte abrutschte und mir der Speichel rauslief, sah alles nach einer Halbseitenlähmung aus. Meine liebe Frau und unsere drei Jungs haben das ganze live Miterleben müßen, ohne dem Wissen das es eigentlich "harmlos" (im Vergleich zu dem angenommen Schlaganfall) ist. Wir haben bis heute oft drüber gesprochen und uns auch mehr als lustig dadrüber gemacht, wo es mir überall passieren könnte. Schöne lockere Atmosphäre, und der Spötter mag auch recht haben, mit der Behauptung : Was bleibt denen auch übrig als zusammen zu bleiben..verheiratet, drei Kinder....Ja, das stimmt, hier ist nicht leicht trennen. Möchte aber nicht tauschen mit jemanden auf der anderen Seite. Hilflose Angst und dem Bewustsein des eigenen Versagens im Umgang mit der Situation vor anderen, vor Freunden. Das kann den ein oder anderen davonjagen, ich kann es verstehen. Nicht alle Partner sind so stark wie die, die ohne Trauschein oder Kindern bleiben. Mein Dank an diese, aber keine Verwünschung an andere, nur weil ich mich für stärker halte.
Meine Frau und die Jungs tun mir Leid. Sie können nicht fliehen, sie müßen bleiben....und sie machen es gut. Für sie und für mich hat sich nichts geändert. Wir lieben uns weiterhin, ganz gleich was da ist oder kommt. Du hast recht, die Liebe hat nichts mit der Krankheit zu tun, sie muß hier, wie sonst nur stark sein. Ihr wisst es, es klappt, und es klappt halt nicht mit jedem.
Wünsche Euch eine super Zukunft, und viele Kinder.
Robert

Hallo Karen

Auch wenn es jetzt leicht gesagt bzw. geschrieben ist, mach dir nichts draus es bekommt jeder das was er verdient.

Mir gings so wie dir. Ich hatte eine Freundin, anfangs lief es ganz gut. Aber in einer Nacht hatte ich einen Anfall, da war alles aus. Sie spottete nur über meine Krankheit und nannte mich einen behinderten Epileptiker. Anfangs war ich sehr gekränkt drüber. Lange kaute ich dran. Doch eines Tages kam sie ins Krankenhaus als ich Dienst im Unfallröntgen hatte. Sie war übersäht mit blauen Flecken, eine gebrochene Rippe hatte sie auch. Da jammerte sie mir die Ohren voll.

Sie hatte einen neuen Freund, der war aber Alkoholiker. Jedesmal wenn er betrunken nach hause kam prügelte er sie windelweich. Doch ich sagte blos zu ihr: Du hast nun den Mann fürs Leben den du verdienst. Ein Epileptiker ist für dich doch nur ein Weichei, dein Neuer beweist ja seine Männlichkeit in dem er viel Alk verträgt, also warum jammerst du. Schlagen kann er auch noch. Weil ich Kampfsport beherrsche wär es eine Kleinigkeit gewesen mit so jemandem fertig zu werden, auch hätt ich Rückendeckung von vielen Kamaraden. Aber sie hat es so gewollt, jetzt muß sie damit leben.

Ich bin mittlerweile verheiratet und Vater einer kleinen Tochter. Meine Frau ist übrigens auch Epileptikerin. Mit dieser Erkrankung kann man gut leben, es gibt viel schlimmere Krankheiten wie MS oder Krebs. Wenn dich jemand wirklich liebt wird er auch das akzeptieren. Insbesonders deinen Ex kann ich nicht verstehen da er ja auch eine Erkrankung hat die schwerwiegender ist als Epilepsie. Da sollte er doch froh sein eine verständnisvolle Frau zu haben.

Grüße Dirk