Re: Re: Re: Daniela (14) Epi und ist Tod

Sylke , Monday, 15.01.2007, 21:55 (vor 7158 Tagen) @ Cathrin

Die Angst die man als Mutter hat kann sich keiner vorstellen der nicht selber betroffen ist davon.

Vorletzten Samstag starb ein 7jähriges Mädel während eines Anfalls an Atemstillstand.....
Sie litt ebenso wie meine Tochter an schwerer myoklonischer Epi ( Dravet-Syndrom)
Bei Dravet krampfen die Kinder meist immer mit Statusneigung, darum ist diese Form sehr gefährlich.

Ich frag mich die ganze Zeit: Was tu ich wenn Kimberly mal nimmer atmet?????
Die Ärzte halten meine Angst für übertrieben und sind dagegen das ich Sauerstoff und Ambubeutel bekomme.