Säuglingsepilepsie

Hallo Julia!
Mein Sohn ist 20 Monate alt und hat mit 7 Mon. Epilepsie bekommen. Er hatte auch BNS-Krämpfe, allerdings wurde er nicht steif dabei. Auch ist sein EEG verlangsamt. Er muss Sabril, Topamax u. Orfiril einnehmen, ist seither anfallsfrei. Er kann auch noch nicht alleine laufen, allerdings an der Hand u. 1-10 Schritte frei funktionieren schon. Es ist bei Epis nicht ungewöhnlich wenn Sie etwas länger zum laufen lernen brauchen, aber laufen lernen Sie alle. Ansonsten ist er der Kletter- u. Krabbelkönig u. ich habe viel zu tun ihn von Tischen, Stühlen u. sonstigen Mobiliar zu holen. Sein sonstiger Entwicklungsstand ist natürlich nicht altersgerecht, aber er lernt trotzdem immer weiter dazu, auch wenn es etwas langsamer geht. Wichtig ist das er keine Anfälle mehr hat. Ich gehe mit Ihm zur Frühförderung und werde Ihn später auch in einen Heilpädagogischen Kindergarten geben, damit er die best mögliche Betreuung und Förderung hat. Ansonsten ist er ein lebenslustiger kleiner Kerl, der wie alle kleinen Jungs immer zu einer Schandtat zu haben ist. Wenn Du Interesse hast kannst Du mir gerne eine E-Mail schreiben, damit wir uns austauschen können.
Meine E-mail Adresse ist zimmergeck@web.de

Hallo Claudia und Julia,
ich weis ja nicht ob ihr darüber schon mal nachgedacht habt, aber könnte es sein das die Epie euerer Kinder mit Impfungen zu tun haben könnten! Denn in diesem alter finden viele Impfunge statt! Und es weist kein Artz darauf hin das Anfälle dadurch auftretten können! Steht sogar in vielen Beipackzettel drin! Meinen Tochter hat auf die MMR Imfpung mit Anfällen reagiert!
Ziemlich heftig sogar! Und die Tochter meiner Freundin (damals 4 oder 5 Monate alt) auf die Keuchhusten Impfung (übrigens auf BNS artig!?!?)
Schaut doch mal in euren Impfpässen nach,ob da ein Zeitlicher zusammenhang besteht!
Denn das berücksichtigen die Ärzte überhaupt nicht!
Könnt mich auch gerne privat an mailen!
gugi123@gmx.de
Liebe Grüße
Gudrun

hallo gudrun,epis gab es schon nachweislich im 15.jahrhundert aber impfungen nicht.in vogtareuth hab ich mit meinen sohn beim dauermonitoring drei fälle kennengelernt wo eine kommplette gehirnhälfte entfernt wurde.weil sie in hirnhautentzündung gefährdeten gebieten nicht geimpft wurden.

[zitat=Julia]Hallo,
mein Sohn ist neun Monate alt. Mit 5 Monaten hat man bei ihm Epilepsie festgestellt. Schon seit seiner Geburt leidet er meiner Meinung nach unter Anfällen, die von den Ärzten aber nicht richtig erkannt wurden. Jetzt ist er auf Sabril eingestellt und hat keine Anfälle mehr. Sein EEG ist gut, nur noch etwas verlangsamt. Er macht langsam Fortschritte, aber mich überkommt immer wieder die Panik, dass er nie laufen wird, relativ normal sein wird. Durch seine BNS-Krämpfe hat sich sein Körper sehr versteift und ab und zu wenn er sich aufregt, wird er wieder sehr fest. Wir gehen mit ihm zur Krankengym. und zur Osteopathen. Gibt es noch andere Hilfe? Ich fühl mich so allein mit dem Problem[/zitat]Hallo Julia!
Unsere Tochter ist mitlerweile bald 3Jahre.Bei ihr begannen die Blitz-Nick-Anfälle mit ein paar Monaten.Genau wissen wir es nicht-da wir das Zucken lange als Schreckhaftigkeit abgetan haben. Mit 9Mon. wurde es diagnostiziert. Wir hatten dann die gleichen Ängste wie ihr. Bei uns war es so, daß ich immer wieder das Gefühl hatte, da stimmt noch mehr nicht. Sie hat mit 2Jahren angefangen zu laufen-mit KG nach 1,5Jahren. Aber unsere Maus ist entwicklungsverzögert und spricht nicht.
Die Angst vor der Zukunft wird man glaub ich nie ganz abstreifen können.
Ich wünsche Euch viiiiel Kraft und Geduld.

Ich wollte erstmal danke sagen, für die Beiträge, jetzt fühl ich mich schon nicht mehr ganz so alleine. Ich werde versuchen, meinen kleinen in Bethel in kidro mal untersuchen zu lassen. Er ist anfallsfrei, aber seine Entwicklung stark verzögert. Weiß jemand noch Tipps, wie man diesen Rückstand gezielt aufholen kann?

[zitat=Julia]Ich wollte erstmal danke sagen, für die Beiträge, jetzt fühl ich mich schon nicht mehr ganz so alleine. Ich werde versuchen, meinen kleinen in Bethel in kidro mal untersuchen zu lassen. Er ist anfallsfrei, aber seine Entwicklung stark verzögert. Weiß jemand noch Tipps, wie man diesen Rückstand gezielt aufholen kann?[/zitat]Hallo Julia!
Wir machen mit Miriam seit letztem Jahr Frühförderung. Ich weiß nicht, ob man ganz gezielt gegesteuern kann.
Die kleine Gehirn hat so viel mit den Anfällen zu kämpfen oder zu kämpfen gehabt- und dann die Medis!!
Wenn ich mir in den Chats und hier im Forum die Auswirkungen der Nebenwirkungen durchlese, wird mir oft ganz anders und einem überkommt nur die blanke Wut.
Haben Eure Kids alle BNS-Betonung auf das S? Unsere hat nur BN-Anfälle gehabt-hat sich aber ja alles in andere Anfallsformen abgelöst.
L.G.
Klaudia