epi mit 16 zonegran?

vielen dank zuerst mal liebe dani für deinen tip.vorhin
16.40 hatte meine tochter schon wieder einen anfall,sie ist mit dem kopf aufgeschlagen,das ist jetzt schon der 4 in diesem jahr,jede woche einen.im letzten jahr waren es 20 anfälle.da nun das von bonn geratene medi. zonegran offentsichlich auch nicht wirkt ,haben wir uns schon überlegt die medis. ganz auszuschleichen.ich weiss mir keinen rat mehr,wir waren schon in marburg,darmstadt,heidelberg und jetzt in bonn.
op ist bei ihr nicht möglich,da kein herd zu sehen ist.wäre schön wüde sich jemand melden ,der erfahrung mit zonegran gemacht hat.es handelt sich bei ihr um eine kryptogene epilepsie mit einfachen u.komlplexen-partiellen sekundär generalisierten anfällen.
medis. bis jetzt ergenyl,keppra,topamax,trileptal,lamictal(seit2001)und jetzt zonegran.früher hatte sie(die ersten drei Jahre nur zwei anfälle im jahr,damit konnte man leben,aber jetztkommt schulabschluss usw. wer weiss einen rat?

[zitat=beate]vielen dank zuerst mal liebe dani für deinen tip.vorhin
16.40 hatte meine tochter schon wieder einen anfall,sie ist mit dem kopf aufgeschlagen,das ist jetzt schon der 4 in diesem jahr,jede woche einen.im letzten jahr waren es 20 anfälle.da nun das von bonn geratene medi. zonegran offentsichlich auch nicht wirkt ,haben wir uns schon überlegt die medis. ganz auszuschleichen.ich weiss mir keinen rat mehr,wir waren schon in marburg,darmstadt,heidelberg und jetzt in bonn.
op ist bei ihr nicht möglich,da kein herd zu sehen ist.wäre schön wüde sich jemand melden ,der erfahrung mit zonegran gemacht hat.es handelt sich bei ihr um eine kryptogene epilepsie mit einfachen u.komlplexen-partiellen sekundär generalisierten anfällen.
medis. bis jetzt ergenyl,keppra,topamax,trileptal,lamictal(seit2001)und jetzt zonegran.früher hatte sie(die ersten drei Jahre nur zwei anfälle im jahr,damit konnte man leben,aber jetztkommt schulabschluss usw. wer weiss einen rat?[/zitat]

Hi Beate,

als erstes auf keinen Fall alleine
also ohne Betreung absetzen.

Wenn Du nicht mehr weiter weist, die Kliniken in Kork und Bethel
sind auch bekannt dafür das sie auf Epilepsie spezialisiert sind!!!

(Nur zur Info. Die Hälfte von den Medis die Du
angegeben hast neme ich grad selber.)

m.f.G.
Alex

Hallo Beate,
vielleicht reagiere ich auf deinen Beitrag eher um mir selbst die Hoffnung nicht zu verderben, denn mir wurde von Bonn auch zu einer Umstellung auf Zonegran (zusätzlich zu Keppra und Lyrica) geraten, wo ich grade mittendrin bin, und es läuft nicht super.
Aber mal als gemeinsamer Kommentar: ist das Hauptprinzip nicht die Hoffnung und vor allem die Geduld, bei jeder Pille aufs neue? Ich muss Zonegran über zehn Wochen eindosieren, und als ich gestern nach ein paar ziemlich heftigen komplexen Anfällen in Bonn nachfragte, ob das so geplant wäre, hieß es, na ja, das sei ja noch lange nicht im wirksamen Bereich, das dauert halt noch...
Und wenn es in der richtigen Dosis ist, dauert es oft noch etwas, bis man wirklich sagen kann, ob es "gar nix" bringt. Klar, ich habe auch schon oft gedacht, bei den Nebenwirkungen schmeißt du das Zeug besser in die Ecke, wenn du eh mit den Anfällen leben musst! Aber die Hoffnung packt einen immer wieder, dass bald, ganz bald die richtige Einstellung erreicht ist. Ich hätte jedenfalls ohne die Medikamente mein Studium nicht abschließen können, und könnte jetzt auch sicher nicht arbeiten.
Gebt eurer Tochter ne Chance, und sucht euch Ärzte, die eure Verzweiflung ernstnehmen. Die wählen dann etwas, wo es mit den Nebenwirkungen geht; und letztendlich ist das Beste, wenn ihr eure Tochter stärkt, denn über kurz oder lang muss die selbst alles entscheiden, so weit ist das nicht mehr weg - auch, ob sie keine Tabletten mehr nehmen will oder doch...
Viel Glück,
Danny