brauch eure hilfe

hallo,
ich bin clara und bei der recherche für meine facharbeit über epilepsie auf eure seite gestoßen.es wär sehr nett wenn ihr mir eine frage beantwortet.
ich würde gerne wissen in wie weit euch eure krankheit im alltäglichen leben und im sozialen kontakt oder auch aus psychischer ebene beeinflusst bzweinschränkt.
ich freue mich über jede antwort,
danke clara

Hi,
es gibt ja Verschiedene Kategorien von Epilepsien.
Ich leide unter generalisierten Anfällen, was meiner Meinung nach Harmlos zu anderen Arten ist. Ich bin 21 und hatte bis jetzt 2 Anfälle die ausgelöst wurden durch Schlafmangel und Alkohol. Die Anfälle lagen 2 Jahre auseinander, und nach dem letzten werde ich als Epileptiker eingestuft. Jeder Mensch darf einen Anfall haben, denn das will nicht heißen das mann unter Epilepsie leidet. Mein Letzter Anfall liegt jetzt ein Jahr zurück, Zeit dem bin ich auf Medikamente eingestellt, und Anfalls frei. Zu den anderen Arten kann ich dir leider nicht viel sagen da ich mich sonderlich damit beschäftigt habe, wünsche dir aber noch viel Glück bei deiner Arbeit.

[zitat=clara]hallo,
ich bin clara und bei der recherche für meine facharbeit über epilepsie auf eure seite gestoßen.es wär sehr nett wenn ihr mir eine frage beantwortet.
ich würde gerne wissen in wie weit euch eure krankheit im alltäglichen leben und im sozialen kontakt oder auch aus psychischer ebene beeinflusst bzweinschränkt.
ich freue mich über jede antwort,
danke clara[/zitat]

Hallo Clara,

da bist Du für Dein Vorhaben hier richtig. Viele Betroffene schreiben sachkundig in einer befreienden Anonymität.

Epilepsie schränkt ein: Nicht jeder Beruf, nicht jede Sportart oder Freizeitbeschäftigung darf ausgeübt werden.
Dazu das Fahrverbot, wenn nicht mindestens ein anfalfreies Jahr nachgewiesen wird.

Mir hat schwer zu schaffen gemacht, daß meine Eltern und Brüder sich abgewandt haben, mit der Diagnose ich sei geistesgestört und schwachsinnig.

Die Anfallsfreiheit zu erreichen, ist ein langer oft von Rückschlägen behafteter Weg. Denn die Wirkung der Medis ohne übertriebene Nebenwirkungen zu erreichen, kann dauern. Bei jedem wirkt es anders. Dazu die Kombi aus mehreren Medis.

Da kann man schon verzweifeln. Der Wille muß so stark, sein weiterzumachen- ähnlich wie bei Suchtentzug.

Allerdings erhalte ich auch von Kollegen vielfach Verständnis und Offenheit, selbst Betroffene zu kennen.

Mein Neuro gab mir den Hinweis, daß mein Umfeld in der Bank da holft. Nur bewege ich mich nicht nur unter Spitzenverdienern Dr. und Prof. sondern auch beim Fußball, Nachbarschaft und Bekannten in allen sozialen Schichten.

Es hängt aus meiner Sicht auch vom eigenen Umgang mit der Epi ab, wie schwer diese einschränkt.

Viele Grüße,

Hamburg-Thomas

Hi Clara,

also ich bin jetzt 21 Jahre alt und habe bereits 5 Jahre meines Lebens in irgendwelchen Krankenhäusern in ganz Deutschland verbracht! Ich musste 2 Schuljahre wiederholen und bin dadurch immer wieder mit anderen Leuten zusammengekommen. Es Wurde teilweise ganz verschieden aufgenommen!!!!!

In der 5. bis 9. Klasse war ich auf dem Gymmi. Eine Zeit lang wurde jeden Tag dort verprügelt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dann kam ich auf die Handelschule und Dannn auf die FOI was ich aber nicht geschafft habe. 3 Monate vor der Abschlussprüfung musste ich abbrechen.

In der Handelschule und FO wurde meine Epilepsie eigentlich ganz locker aufgenommen. Meine Anfälle kamen so alle 2 Wochen. Wenn ein Anfall kam, kam halt einer. Einer aus meiner Klasse ging dann mit mir raus und dann wars auch inordnung!

Viel Erfolg/ Spaß mit den Infos
Alex ;)

Hallo clara,ich bin 21 jahre alt und seit meinem 9. lebensjahr epileptikerin.Je nach art der epilepsie hat man div. einschränkungen-aber für alle gilt:kein alkohol, keine drogen, genügend schlaf und wenn möglich stress vermeiden...wenn du möchtest dann gib mir deine e-mail adresse dann kann ich dir alles schreiben was du brauchst bzw. gebrauchen könntest..
MFG Tamara

Hi Clara,

bei uns ist es so das nicht ich Epi hab, sondern meine 20 Monate alte Tochter.
Sie leidet am Dravet-Syndrom, eine sehr schwere und seltene Art der Epi ( Gen-Mutation )

Sie kann z.b. nicht warm baden, darf nicht so in die Sonne, ist extrem photosensibel, auch bei Autofahrten....überhitzt sich beim toben, krampft bereits ab 38 Grad Körpertemperatur, krampft meist immer mit Statusneigung.....Dravet-Kids sind meist immer therapieresistent......haben oft Sprach- und Motorikprobleme, und die Aussichen auf später ist übel...meist hin bis zur Demenz. Die Sterberate ist leider sehr hoch, bei 16 bis 18 %

Ihre Epi beeinflusst unser gesamtes Familienleben.....man kann nicht so spontan wegfahren und so.....
Die psychische Belastung für mich als Mutter ist enorm hoch.

[zitat=Sylke]Hi Clara,

bei uns ist es so das nicht ich Epi hab, sondern meine 20 Monate alte Tochter.
Sie leidet am Dravet-Syndrom, eine sehr schwere und seltene Art der Epi ( Gen-Mutation )

Sie kann z.b. nicht warm baden, darf nicht so in die Sonne, ist extrem photosensibel, auch bei Autofahrten....überhitzt sich beim toben, krampft bereits ab 38 Grad Körpertemperatur, krampft meist immer mit Statusneigung.....Dravet-Kids sind meist immer therapieresistent......haben oft Sprach- und Motorikprobleme, und die Aussichen auf später ist übel...meist hin bis zur Demenz. Die Sterberate ist leider sehr hoch, bei 16 bis 18 %

Ihre Epi beeinflusst unser gesamtes Familienleben.....man kann nicht so spontan wegfahren und so.....
Die psychische Belastung für mich als Mutter ist enorm hoch.[/zitat]
Hallo Sylke,
ich bewundere dich wirklich. Jetzt schäme ich mich sogar ein bisschen, weil ich so fertig war als bei meinem Sohn die Diagnose Epilepsie gestellt wurde. Ich wünsche dir Kraft und verlier die Hoffnung nie.

[zitat=clara]hallo,
ich bin clara und bei der recherche für meine facharbeit über epilepsie auf eure seite gestoßen.es wär sehr nett wenn ihr mir eine frage beantwortet.
ich würde gerne wissen in wie weit euch eure krankheit im alltäglichen leben und im sozialen kontakt oder auch aus psychischer ebene beeinflusst bzweinschränkt.
ich freue mich über jede antwort,
danke clara[/zitat]

hallo clara
ich bin 21 jahre alt und habe seit meinem 13 lebensjahr epilepsie (janz syndrom).
ich wurde auf orfiril eingestellt. bis zu meinem 19 lebensjahr. danach wurde ich auf lamictal umgestellt. später dann auf keppra bzw. nehme ich jetzt an einer studie teil in der kappra in der monotherapie getestet wird.
in meiner jugend in der ich orfiri nahm ging es mir prächtig.
ich konnte alles tun was man halt als jugendlicher so tut.
zum ersten mal total betrunken sein, ein joint rauchen, morgens um 5 uhr von irgend welchen partys nachhause gekommen.......
mir ging es blendent ich hatte keine einschränkungen.
mit 17 habe ich meine ausbildung zur PTA (pharmazeutisch technische Assistentin) begonnen und erfolgreich abgeschlossen. mein führerschein habe ich auch gemacht.
mit 19 schlich ich mich (nach anraten des neurologen) aus der orfiril therapie herraus. ca 6 monate später kam ich morgens um 3uhr von einer cocktail party nachhause. ich spiele volleyball und wir mussten erstmal unseren aufstieg feiren.
ab 8 uhr morgen hatte ich alle 10 min. myoklonien. bis 11 uhr (das war eine scheiße)
ich wurde auf lamictal ein gestellt.
das hat nicht geklappt ich hatte alle 2 tage myoklonien.
das war eine sehr schwierige zeit für mich. man sieht all seine freunde abend weggehen, spass haben sich betrinken....
und wenn man, so wie ich, immer mit dabei war und es plötzlich nicht mehrkann, weil man weiss, wenn ich heute weggehe werde ich bestimmt morgen bestraft. (myoklonien bekommen)
das schlug schon auf die psyche. obwohl ich bin ein lebensfroher mensch bin.
seit 3 monaten nehme ich keppra und lamictal, bin seit dem anfallsdfrei!!!!!!!!

lg jessi jessibeusse@yahoo.de falls fragen sein sollten

[zitat=clara]hallo,
ich bin clara und bei der recherche für meine facharbeit über epilepsie auf eure seite gestoßen.es wär sehr nett wenn ihr mir eine frage beantwortet.
ich würde gerne wissen in wie weit euch eure krankheit im alltäglichen leben und im sozialen kontakt oder auch aus psychischer ebene beeinflusst bzweinschränkt.
ich freue mich über jede antwort,
danke clara[/zitat]

Hallo Clara,
ich bin jetzt 44 und habe seit meinem 14.Lebensjahr eine fotosensible Epi mit Grand mal Anfällen.Die fotosensible Epi macht sich bemerkbar, daß ich den ganzen Tag mit meinen Augen rumklippere. Im Dunklem ist alles weg. Kombination Schnee und Sonne, Spiegelung im See, Disco u. Flackerlicht, Streß u. Schlafentzug, Alkehol, zu viel in der Wärme u. Sonne, können bei mir
1 Anfall hervorrufen. Das kennen glaube alle Epis. Sechs Tabletten wurden schon bei mir ausprobiert und keine hat geholfen. Habe ständig irgentwelche Nebenwirkungen. Die letzten Tabletten waren TOPIRAMAX. Horror hoch drei.Hatte dabei Seh- und Geschmacksstörungen, die Hände und Füße sind mir eingeschlafen, Kribbeln am ganzen Körper und zum Schluß bekam ich eine Gesichtslähmumg. Jetzt gehe ich nach Bethel und hoffe, daß mir dort geholfen wird.
Arbeite bei der Rentenversicherung im öffentlichen Dienst und kenne mich gut aus. Hatte nach dort nach 15.jähriger Zugehörigkeit in der Firma nur einen Grand mal Anfall, den sie jetzt dazu nehmen, um mich in Rente zu schicken. Habe immer selbststädig gearbeitet, war in leitender Stellung, jetzt hat man mir sämtliche Arbeiten entzogen u.jetzt mache ich nur Zuarbeiten. Ich wußte mir zu helfen, habe das Integrationamt u. Epiberatung eingeschaltet, was trotzdem nicht dazu führte, daß ich Zuarbeiten machen muß, aber meinen Arbeitsplatz weiterhin behalte.
Ansonsten habe ich keine Einschränkungen. Ich bin ein lebensfroher Mensch, gehe viel schwimmen, radeln, Berg steigen,reisen, liebe die Natur, mache Thai chi. Habe viele Freunde, die meine Krankheit verstehen u.akzeptieren, auch meine Arbeitskollegen, nur meine Chefin nicht. Wichtig ist zu seiner Krankheit einen Ausgleich zu finden. Ich habe im Lauf der vielen Jahre gut gelernt, mit meiner Epi umzugehen.
Habe schon mehrmals hier im Forum nachgefragt, wer sich mit fotosensibler Epi auskennt, habe aber bisher leider keine Antwort bekommen. Ich hoffe Dir ein wenig mit meinem Beitrag geholfen zu haben und wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Facharbeit.
Alles Liebe
Gudrun

@gudrun

Meine Tochter ist auch photosensibel.
2 mal löste der Fernseher einen Anfall aus.
2 mal löste das Licht-Schatten-Licht beim fahren über die Autobahn nen Anfall aus.
1 mal bekam sie eine regelrechte Panikatacke im Toys R us....wohl von den grellen Neonlichtern da im Laden.

Da wir nun wissen wie sensibel sie reagiert vermeiden wir solch Risiken...das Auto wird soweit es geht mit Decken zugehängt......grosse Einkaufsläden werden gemieden.....der Fernseher steht jetzt recht hoch....sie kann also nicht mehr genau davor stehen.

Im Sommer muss sie Sonnenbrille tragen....weil das Reflektieren der Sonne auch Anfälle auslösen kann......z.B. aud Wasseroberflächen und so.

Hallo Clara,

Die Krankheit an sich schränkt mich relativ wenig ein, meine Medikamente sind recht gut eingestellt, sodaß ich nicht sehr viele, relativ leichte fokale Anfälle habe. Ich kann zwar nicht mehr alles machen, was ich vor der Epilepsie gerne tat, z.B. Klettern und Radfahren sind immer noch schlecht kalkulierbar und körperliche Anstrengung läßt das Anfallsrisiko steigen, auch bin ich fotosensibel, schon harmlose Lichtreflexe auf dem Wasser oder das Durchfahren einer Allee im Sonnenlicht kann Anfälle auslösen.
Was mich tatsächlich einschränkt ist die gesellschaftliche Ächtung der Epilepsie-Kranken. Mein Freundeskreis hat sich durch die schwierigen Zeiten weitgehend aufgelöst, die Krankheit beendete meine berufliche Karriere und trotz erfolgreicher Umschulung ist keine Arbeit mehr zu finden. Das schränkt natürlich die sozialen Kontakte ziemlich ein.
Durch die Begleitumstände der Krankheit hat sich bei mir eine behandlungsbedürftige Depression ausgebildet, die mir das Leben mit der Epilepsie nicht leichter macht.
In meinen sozialen Beziehungen zeigt sich eine Ghettoisierung, denn ich halte Kontakte meist nur über das Internet mit anderen Betroffenen, darüber hinaus kommt bei mir nicht viel zustande, allein schon durch meine streng abstinente Lebensführung, die oft nicht akzeptiert wird.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

Grüßle
heinerle

Hallo Clara,

auch ich habe leichte fokale Anfälle.
Bei mir wurde die Epi vor 2 Jahren diagnostiziert.
Nach jedem Anfall bin ich immer in ein starkes depressives Loch gefallen, aus dem ich nur sehr schwer wieder heraus kam.
Mein Neuro meinte dass auch die Depression Anfälle auslösen kann.
Es hatte sich mittlerweile wie ein Strudel entwickelt, kam mir vor wie ein Hamster im Laufrad.
Ich bekam zusätzlich Antidepressiva. Anfangs half es phantastisch.
Wir bekamen die Anfälle in den Griff und ich kam endlich aus dem dunklen Loch heraus.
Trotzdem eine Dauerlösung ist das nicht.
Mittlerweile nehme ich das „Zeug“ ein Jahr und habe trotzdem meine kl. Depriphasen und fühle mich
teilweise nur noch zu besuch in meinem Körper und in den ganzen zwei Jahren hat sich sowieso
mein ganzes ICH-Gefühl vollkommen verändert.
Dadurch dass man nicht mehr so ein großes Kraftpotential hat lernt man sich auf das Wesentliche
zu konzentrieren. Mir ging es so.
Bei mir war es genau umgekehrt wie bei Heinerle, nicht die Freunde haben sich von mir getrennt.
Nein, ich wollte mich nicht mehr mit jeden „Dreck“ abgeben.
Viele sind einfach durchs Sieb durch gefallen, habe plötzlich erkannt wer echte Freunde sind.
Auf „Bekannte“ hatte ich plötzlich keine LUST, ZEIT, und KRAFT mehr.
So ist das auch mit Gesprächen, mag jetzt gleich zur „Sache“ kommen und keine „Schönwettergespräche“.
Ich weiß nicht mein ganzes Wesen hat sich in dieser Zeit auch verändert.
Früher war ich so eine kleine stille Maus die sich nix traute und heute schieße ich zurück wenn
mir jemand dumm kommt oder wenn etwas nicht recht läuft.
Hinterher staune ich dann über mich selbst.
Kurz gesagt, die Krankheit nimmt schon großen Einfluss auf unsere Psyche.

Liebe Grüße Tina