Meine Gesichte

aida @, Friday, 26.01.2007, 13:57 (vor 7147 Tagen)

Wir leben in Bosnia.Ich habe Tochter Sara.Sie ist 10 Jahre alt und sie hat epilepsie.Die Situation mit Sara ist immer komplizierter,wir wissen nicht,was zu machen ist.Sie trinken :Keppra 2500mg pro Tag,Phenytoin 200mg und Urbanyl 15 mg pro Tag.Die Anfalle sind immer ofter geworden und es gibt keine "Regeln".Entschuldigen fur meine schlechte Deutschsprache.Es ist uns klar was fur eine Krankheit Epilepsie ist.Fast wieder hat diese Krankheit uns das Leben zerstort und diese "Freihet" genommen , mit der wir Sara zur Schule brachten, arbeteten...Kindern mit Epilepsie und Eltern in Bosnia leben in Isolation,das ist große Problem,aber Familie - Problem.Sie haben Artzte, viele Klinik , Hoffnung!Wir sind allein.
Aber wir haben Hoffnung auch!Wir kampfen fur unsere Tochter! Viele Gruße fur alle!

Re: Meine Gesichte

Regina Steinert @, Saturday, 27.01.2007, 18:40 (vor 7146 Tagen) @ aida

[zitat=aida]Wir leben in Bosnia.Ich habe Tochter Sara.Sie ist 10 Jahre alt und sie hat epilepsie.Die Situation mit Sara ist immer komplizierter,wir wissen nicht,was zu machen ist.Sie trinken :Keppra 2500mg pro Tag,Phenytoin 200mg und Urbanyl 15 mg pro Tag.Die Anfalle sind immer ofter geworden und es gibt keine "Regeln".Entschuldigen fur meine schlechte Deutschsprache.Es ist uns klar was fur eine Krankheit Epilepsie ist.Fast wieder hat diese Krankheit uns das Leben zerstort und diese "Freihet" genommen , mit der wir Sara zur Schule brachten, arbeteten...Kindern mit Epilepsie und Eltern in Bosnia leben in Isolation,das ist große Problem,aber Familie - Problem.Sie haben Artzte, viele Klinik , Hoffnung!Wir sind allein.
Aber wir haben Hoffnung auch!Wir kampfen fur unsere Tochter! Viele Gruße fur alle! [/zitat]

Ich würde auf jeden Fall Keppra und Phenytoin nicht zusammen einnehmen, weil das sehr starke Medikamente sind mit entsprechenden Neben- und auch Wechselwirkungen. Setzen Sie auch (Vorschlag von mir) Urbanyl ab und versuchen Sie es grundsätzlich entweder nur mit Phenytoin oder nur mit Keppra. Diese 3 Medikamente beeinflussen sich gegenseitig (Wechselwirkungen), weshalb der erwünschte Erfolg ausbleibt. Ich bin seit 10 Jahren mit Phenytoin vollkommen anfallsfrei. Bitte nicht vom Arzt beeinflussen lassen, wenn dieser sagt, es habe viele schwere Nebenwirkungen. Man muss bei dieser Krankheit viel Mut haben. Gegen sich selbst, gegen die Ärzte, gegen den schlechten Ruf von Medikamenten, die aber in erster Linie meistens anfallsfrei machen. Viel Glück und Erfolg und Gottes Segen für Sie und Ihre Familie und das kranke Kind. Würde mich freuen, wenn Sie sich mal bei mir melden würden.

Herzliche Grüße, Regina Steinert

Re: Meine Gesichte

Hamburg-Thomas @, Saturday, 27.01.2007, 21:08 (vor 7146 Tagen) @ aida

Hallo aida,

.....Dein Deutsch ist doch okay, sprich mich in Deiner Landessprache an, ich würde nichts verstehen.

Regina hat es schon geschrieben: Diese Vorurteile von anderen Menschen sind schwer zu begreifen.
Dies liegt aber nicht an Euch oder an der Krankheit. Es sind andere Menschen, die sich mit dem Thema nicht befassen wollen, aber gern viel reden.

Dies ist in Deutschland zwar besser geworden. Nur ganz weg sind die Vor-urteile auch hier nicht. Das brauchte auch hier sehr viel Zeit.

Mir scheint die Dosierung Deiner Tochter sehr hoch: ich wiege 83 kg und nehme 250 mg Keppra und 350 Lamictal- wirkt sehr gut. Nebenwirkungen, wenn überhaupt, dann selten und schwach.

Wahrscheinlich steht ihr in Bosnien am An-
fang des Weges, der in Deutschland vor 25 Jahren losging.
Ihr und Deine Tochter seid nicht seltsam, sondern Menschen, die lieber über etwas reden, was sie nicht kennen, statt mit Euch zu sprechen.
Haltet zusammen und durch, sucht andere Betroffene!

Alles Gute und viel Glück,

Hamburg-Thomas